Help ons aub met een infuusbehandeling voor onze mama haar pancreaskanker

Help ons aub met een infuusbehandeling voor onze mama haar pancreaskanker
Fanny De Busscher
Deel deze actie

Onze mama heeft helaas pancreaskanker en een speciaal infuus kan helpen om haar overlevingskansen te vergroten

117 donaties
24%
€ 2445 van € 10000 ingezameld

Update: Bedankt aan allen die ons hielpen met het inzamelen van centjes om de paricalcitolkuur te kunnen betalen. Ondertussen hebben we een scan gehad en deze toonde helaas verdere progressie. De kuur heeft dus helaas niet geholpen. Voornamelijk omdat de chemo niet meer sterk genoeg was maar het verandert natuurlijk niets aan de pijnlijke realiteit.

Bedankt aan iedereen die ons mee heeft helpen steunen, met woorden van steun, financieel, persoonlijke verhalen… We wensen iedereen heel veel geluk en succes in de toekomst.

 

Dag iedereen,

Ongeveer een jaar geleden kregen we het moeilijkste nieuws die je ooit kan aanhoren. Onze mama heeft uitgezaaide pancreaskanker. Een van de ergste kankers die er zijn. Er werd een tumor van ongeveer 2.2 cm ontdekt in haar pancreas en uitzaaiingsvlekken in haar beide longen.

Er werd meteen met chemo gestart maar zes maanden aan de zware Folfirinox chemo had helaas geen krimping van de tumoren gebracht. Een korte chemostop van 4 weken deed de tumor met de helft terug aangroeien. Er moest meteen terug chemo gestart worden. Dit keer een lichtere versie namelijk gemcitabine x abraxane.

In het begin verdroeg mama deze chemo niet goed. Heel erg misselijk, koorts, sterk schommelende bloedwaarden, continue infecties en ontstekingen, vochtophoping, huiduitslag, ooglidverlamming, slijmvliesontsteking, botontstekingen en een sterk gewichtsverlies van meer dan 15kg.

Na 7 maanden aan deze chemo zijn helaas mama haar tumorwaarden terug gestegen. Wat betekent dat de chemo niet goed meer werkt. Er zal allicht terug overschakeld moeten worden op de zware chemo die erg belastend is voor het lichaam. Bij de eerste behandeling met dit medicijn verloor mama het gevoel in haar handen en voeten. Nu kan ze niet meer met de wagen rijden, trappen lopen is moeilijk, knoopjes dichtdoen lukt niet meer en haar creatieve werkjes zijn niet meer mogelijk. De ziekte maakt haar depressief. Het is moeilijk voor ons alle drie om hoop te blijven houden, maar onze sterke onderlinge band sleurt ons hierdoor.

Onze moeder is er altijd geweest voor ons. Ze heeft steeds haar verlangens en idealen opzij gezet om zowel mijn broer als mezelf naar de hogeschool te kunnen laten gaan. Vele keren sloeg ze zelf maaltijden over om ons alles te kunnen geven. Ze was er steeds voor mens en dier. Als voorlezer in de bib voor kleine kindjes of om haar in te zetten om materiaal, voeding of medisch materiaal voor zwerfhondjes in te zamelen.

Ze steunt mijn broer en ik tijdens al onze eigen ondernemingen, doorheen vreugde, verdriet, verlies en twijfels. Ze is soms sterker dan ons.

Ik kan me geen wereld indenken zonder mijn moeder; mijn beste vriendin. Ze is er altijd voor ons geweest. Wij willen er alles aan doen om haar de best mogelijke kansen te geven. Zodat we nog zo lang mogelijk samen kunnen zijn.

Doordat ook een letsel gevonden werd op mama haar rechternier is het bijna niet mogelijk voor haar om deel te nemen in studies.

Daarom zoeken we naar een andere oplossing.

We schakelden een orthomoleculaire arts in die ons vertelde dat er in de Verenigde Staten een studie loopt met beloftevolle resultaten. Een synthetische vorm van Vitamine D, genaamd Paricalcitol zou helpen om het befaamde stroma rond de pancreastumor weg te werken zodat de chemo beter de tumor kan bereiken. In pancreaskanker is het grootste probleem namelijk het feit dat de chemo de tumor niet kan bereiken doordat het gebied rondom de kankercellen, de micro-omgeving- de kwaadaardige cellen beschermt, hen voedt en intact houdt. Zelfs de allerzwaarste chemo's slagen er niet in om dit stroma te doorbreken. Proeven hebben nu laten zien dat de diepste kern uit vitamine D dit stroma tijdelijk zou kunnen bevriezen. Genoeg zodat chemo de tumor (hopelijk) kan bereiken. Artsen hebben uit de Vitamine D die werkzame stof gehaald en bewerkt tot Paricalcitol of Zemplar genaamd (merknaam). Het is een medicijn dat ook bij nierpatiënten gebruikt wordt.

Echter, doordat Paricalcitol in België niet als standaard medicijn voor kanker gebruikt wordt, kan dit medicijn niet worden terugbetaald door het ziekenfonds.

Het moet via een infuus 3 keer per week worden ingebracht. 

In studies gebruiken ze 25mcg per infuusbeurt. Nu hebben we mama gestart aan 5 mcg maar dit is helemaal niet voldoende. Echter, het prijskaartje van een maand aan 5mcg dosis is 650€. Deze dosis moet dus vervijfvoudigd worden om enigzins (en hopelijk) efficiënt te zijn. 

Een prijs die we helaas niet kunnen betalen. Na 3 maanden zou een scan de resultaten kunnen zien. Of het werkt of niet. Als het werkt zou dit op langetermijn moeten doorgegeven worden. In de hoop dat de tumor voldoende krimpt en de uitzaaiingen verdwijnen zodat een eventuele operatie alsnog mogelijk is. Zodat mama haar situatie verandert van palliatief naar curatief.

Met jullie hulp willen we proberen om de volledige paricalcitolbehandeling te betalen zodat mama de 25mcg infusen kan krijgen die hopelijk de stroma rond de tumor zullen wegwerken zodat de chemo een kans krijgt haar tumor aan te vallen en zo haar overlevingskansen vergroot worden.

AUB help onze mama zodat ze deze behandeling kan krijgen! We willen alles doen om haar te helpen maar hebben jullie hulp nodig! Help haar alstublieft!!!

Heel erg bedankt voor jullie tijd en lieve hulp xxx

Fanny en Glenn, de kinderen van Christine en een poot van onze hond Senne, haar trouwste maatje

Nieuws

Collectanten

Laden...
op 20-07-2021 gestart
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

Actie georganiseerd door:

Fanny De Busscher

Fanny De Busscher

117 donaties
24%
€ 2445 van € 10000 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 20-07-2021 gestart
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog