Milan & Mauro
Milan 7 en broertje Mauro 3
Hallo allemaal
bedankt dat jullie even de tijd nemen om dit verhaal te lezen. Milan is een jongen van 7 jaar die een immuniteitsziekte heeft. 3 wekelijks gaat hij om zijn baxtertjes tegen vechtertjes.
Maar met spijt hebben ze na lang zoeken een slechte diagnose gevonden. Milan heeft een zeldzame ziekte nog zeldzamer dan zeldzaam. GM1 gangliosidose , door deze ziekte gaat Milan niet lang leven.
Deze zelfde ziekte heeft zijn kleine broertje Mauro van 3 jaar jammer genoeg ook!
zij worden hooguit 18 jaar.
hun lichaam zal stilletjes aan aftakelen en zij zullen ook niets meer kunnen naar het einde toe. Niet eten, niet praten enz… uiteindelijk gaan zij in een rolstoel komen te zitten. en deze kosten ook stukken van mensen.
Genezen zal niet lukken, er bestaat enkel een medicatie die wat afremt maar deze moet goedgekeurd worden door de overheid. Kost per jaar 100.000 euro maar het geneest niet.
de ouders willen nog zoveel mogelijk genieten met Milan en Mauro, samen zoeken naar een mirakel om toch iets te vinden om hen te kunnen genezen.
de ouders zijn enorm bang.
Milan en Mauro hebben ook nog een zusje. met deze actie willen we geld inzamelen om Milan, Mauro en hun familie te steunen. Met de ingezamelde centjes willen de ouders in hun nieuwe huis een snoezelruimte maken voor Milan en Mauro. Ook willen ze zoveel mogelijk mooie herinneringen maken met hun zoontjes en dochtertje.
Updates
Collectors
Fundraiser organised by:
Wendy Robaer
In the media
Van snoepverkoop tot pannenkoekenbak. Iedereen wil broertjes helpen die lijden aan ongeneeslijke ziekte: “De steun die we krijgen is hartverwarmend”
HALLE - Iedereen leeft mee met het gezin van Evi Aerts (33) uit Lembeek. Nu blijkt dat behalve Milan (7) ook broertje Mauro (3) lijdt aan een levensbedreigende stofwisselingsziekte worden er verschillende acties georganiseerd om het gezin te steunen. “Ik kan alleen maar dankbaar zijn voor al die hulp”, reageert Evi.
Na oudste zoon lijdt nu ook jongste zoon aan ongeneeslijke ziekte: “Om Milan ben ik eigenlijk al levend aan het rouwen. Voor Mauro weiger ik dat te doen”
“Ons gezinsleven ligt overhoop. Om het terug op de rails te krijgen, zullen we moeten leren loslaten.” Bij Evi Aerts (33) en David Tahon (35) uit Lembeek (Halle) viel op een maand tijd de hemel twee keer op hun hoofd: zowel zoontje Milan (7) als zijn broertje Mauro (3) lijden aan dezelfde stofwisselingsziekte, waardoor ze niet oud zullen worden. “We zijn bang voor de toekomst. Maar we moeten nú leven. Nú genieten. Het moet.”
Maand nadat Milan (7) ongeneeslijk ziek werd verklaard, krijgt broer Mauro (3) dezelfde diagnose: “Een nachtmerrie”
Lembeek - Van de ene dag op de andere dag kon Milan (7) uit Lembeek (Halle) niet meer tekenen, lopen en spreken. Na jaren van ziekenhuisbezoeken volgde afgelopen kerst de diagnose ‘gangliosidose GM 1’, een zeldzame stofwisselingsziekte. De hersenen van Milan zullen verder aftakelen, tot hij op jonge leeftijd zal sterven. Nu werd bij zijn broer Mauro (3) dezelfde ziekte vastgesteld. “Ik probeer mezelf wakker te schudden, in de hoop dat ik uit een nachtmerrie ontwaak”, zegt mama Evi.
7-jarige Milan lijdt aan zeldzame stofwisselingsziekte
De 7-jarige Milan uit Lembeek, bij Halle, lijdt aan een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte. Zijn ouders vertellen enkele weken na de diagnose hun verhaal. “We hopen zo onder meer in contact te komen met lotgenoten”, zeggen Evi en David.
