5 juni 2024 was de dag waarop ons leven voorgoed veranderde. Dit is de dag waarop wij te horen kregen dat ons dochtertje Lou, een zeldzame genetische afwijking bleek te hebben genaamd: FOXG1. Deze diagnose betekent dat Lou ernstig meervoudig beperkt is. Ze zal nooit gaan lopen, praten of zelfstandig kunnen eten. Op medisch gebied is er een behoorlijk lijst aan zaken die mogelijk in het verschiet liggen. De kans dat zij epilepsie ontwikkelt is 80%. Wanneer zij dit krijgt, zal zij de vaardigheden die ze wél heeft ontwikkeld weer kunnen verliezen. Over haar levensverwachting kunnen artsen weinig zeggen maar we moeten er vanuit gaan dat Lou niet heel oud zal worden. Lou is en blijft voor altijd volledig afhankelijk van anderen. 

Wij (Michiel en Josine) hebben dit bericht gekregen toen Lou 6 maanden oud was. Inmiddels is Lou het jaar gepasseerd en proberen we een manier te vinden waarop we met deze nieuwe werkelijkheid kunnen omgaan. We hebben gemerkt dat het ons helpt om het gevoel te hebben dat we ergens invloed op kunnen uitoefenen. Nadat we ons verdiept hebben in de diagnose, stuitte we op de ‘FOXG1 research foundation’. Deze stichting heeft als doelstelling om kinderen met het FOXG1 syndroom te genezen. Op dit moment worden er veel onderzoeken gedaan en zijn de resultaten hoopgevend. Met het vinden van een therapie die werkt op het FOXG1 gen, verwachten onderzoekers hiermee tevens een behandeling te hebben tegen Alzheimer, schizofrenie, autisme en epilepsie. 

Helaas is er weinig geld beschikbaar voor genetisch onderzoek waardoor de stichting afhankelijk is van donaties. Hier komen wij in actie! Wij willen zoveel mogelijk geld inzamelen voor onze Lou en alle andere Foxjes. Dit doen we door onder andere mee te lopen met de Sint Stevensloop in Nijmegen. Met ongeveer 25 familieleden en vrienden gaan we op zondag 16 maart met de Stevensloop meedoen. Er worden verschillende afstanden afgelegd, maar allemaal met hetzelfde doel; geld ophalen voor de FOXG1 Foundation. Op deze pagina kunnen jullie ons steunen en vrijblijvend een bedrag doneren. 

Alvast heel erg bedankt en voel je welkom om ons zondag 16 maart aan te komen moedigen!

Liefs,

Michiel, Josine, Huug en Lou