Een hart voor Elise
Help een kindje met het CACNA1B syndroom voor het beiden van comfort en liefdevolle zorg.
Met een zwaar gemoed richt ik me tot jullie, met nieuws over de toestand van Elise. Haar onvermoeibare strijd tegen het zeldzame en genadeloze CACNA1B-syndroom heeft een drastische wending genomen. Op dit moment is het niet langer een kwestie van genezing of behandeling, maar eerder van het bieden van comfort en liefdevolle zorg.
Laten we samen een warme golf van steun creëren voor Elise, een jong meisje dat barst van levenslust en doorzettingsvermogen, terwijl ze een moedige strijd voert tegen het zeldzame en ernstige CACNA1B-syndroom. Deze uitdaging is niet alleen een obstakel in haar dagelijks leven, maar brengt ook aanzienlijke medische kosten met zich mee voor haar behandeling en zorg.
Elise's zeldzame ziekte maakt haar situatie extra complex, met slechts beperkte behandelingsopties beschikbaar. Dit plaatst niet alleen een fysieke last op haar, maar legt ook een grote druk op haar en haar familie, zowel financieel als emotioneel.
Waarom deze crowdfundingsactie?
Om Elise te ondersteunen in haar moedige strijd en haar te helpen bij het dragen van de financiële lasten van haar medische zorg, heb ik, als haar dooppeter, de crowdfundingcampagne "Een hart voor Elise" gelanceerd. Deze campagne heeft tot doel geld in te zamelen om Elise en haar familie te helpen tijdens deze uitdagende periode, en ook om bewustzijn te creëren over zeldzame ziekten zoals die van Elise.
Jouw bijdrage aan "Een hart voor Elise" kan een wereld van verschil maken voor Elise en haar dierbaren. Laten we samen komen en Elise de steun en hoop bieden die ze nodig heeft in haar strijd tegen deze slopende ziekte.
Wat gebeurt er met eventueel extra ingezameld geld?
Alle overtollige fondsen zullen worden gedoneerd aan het Fonds Zeldzame Ziekten. Wereldwijd zijn er meer dan 7.000 zeldzame ziekten bekend, waarvan er ongeveer 800.000 Belgen treffen. Jouw steun kan niet alleen het leven van Elise veranderen, maar ook dat van anderen die lijden aan zeldzame aandoeningen.
Update:
We weten meer over CACNA 1B:
Buiten Elise zijn wereldwijd slechts 6 andere gevallen van kinderen met het CACNA 1B-syndroom bekend, waarvan er nog maar 1 in leven is. De levensverwachting van kinderen met deze aandoening is gemiddeld slechts 9 jaar.
Het wordt voor ons nog een zware tijd, dus alle hulp is welkom!
Laten we samen een lichtpuntje zijn voor Elise en haar familie in deze donkere periode. Jouw steun kan een wereld van verschil maken voor dit dappere meisje dat vecht tegen een onvoorstelbare uitdaging.
Avec un cœur lourd, je m'adresse à vous avec des nouvelles sur l'état d'Elise. Sa lutte infatigable contre le rare et impitoyable syndrome CACNA1B a pris un tournant dramatique. À l'heure actuelle, il ne s'agit plus de guérison ou de traitement, mais plutôt de fournir du confort et des soins aimants.
Créons ensemble une vague chaleureuse de soutien pour Elise, une jeune fille débordante de joie de vivre et de détermination, alors qu'elle mène un combat courageux contre le rare et grave syndrome CACNA1B. Ce défi n'est pas seulement un obstacle dans sa vie quotidienne, mais entraîne également des coûts médicaux considérables pour son traitement et ses soins.
La maladie rare d'Elise rend sa situation encore plus complexe, avec seulement des options de traitement limitées disponibles. Cela place non seulement un fardeau physique sur elle, mais exerce également une pression financière et émotionnelle considérable sur elle et sa famille.
Pourquoi cette campagne de financement participatif ?
Pour soutenir Elise dans sa lutte courageuse et l'aider à supporter le fardeau financier de ses soins médicaux, j'ai lancé, en tant que son parrain, la campagne de financement participatif "Un cœur pour Elise". Cette campagne vise à collecter des fonds pour aider Elise et sa famille pendant cette période difficile, ainsi que pour sensibiliser aux maladies rares telles que celle d'Elise.
Votre contribution à "Un cœur pour Elise" peut faire une différence énorme pour Elise et ses proches. Rassemblons-nous et offrons à Elise le soutien et l'espoir dont elle a besoin dans sa lutte contre cette maladie épuisante.
Que se passe-t-il avec l'argent supplémentaire collecté ?
Tous les fonds excédentaires seront donnés au Fonds Maladies Rares. Dans le monde, plus de 7 000 maladies rares sont connues, dont environ 800 000 touchent les Belges. Votre soutien peut non seulement changer la vie d'Elise, mais aussi celle d'autres personnes souffrant de maladies rares.
Mise à jour :
Nous en savons plus sur le CACNA 1B :
En dehors d'Elise, seuls 6 autres cas d'enfants atteints du syndrome CACNA 1B sont connus dans le monde, dont il ne reste plus qu'1 en vie. L'espérance de vie des enfants atteints de cette maladie est en moyenne de seulement 9 ans.
Les temps qui nous attendent seront encore difficiles, donc toute aide est la bienvenue !
Soyons ensemble un rayon de lumière pour Elise et sa famille dans cette période sombre. Votre soutien peut faire une énorme différence pour cette jeune fille courageuse qui lutte contre un défi inimaginable.
With a heavy heart, I address you with news about Elise's condition. Her tireless struggle against the rare and relentless CACNA1B syndrome has taken a dramatic turn. At this point, it is no longer a matter of cure or treatment, but rather of providing comfort and loving care.
Let's together create a warm wave of support for Elise, a young girl brimming with zest for life and determination, as she bravely battles the rare and serious CACNA1B syndrome. This challenge is not only an obstacle in her daily life but also entails significant medical costs for her treatment and care.
Elise's rare disease makes her situation even more complex, with only limited treatment options available. This not only places a physical burden on her but also exerts considerable financial and emotional pressure on her and her family.
Why this crowdfunding campaign?
To support Elise in her courageous struggle and help her bear the financial burdens of her medical care, I, as her godparent, have launched the crowdfunding campaign "A Heart for Elise." This campaign aims to raise funds to assist Elise and her family during this challenging period and also to raise awareness about rare diseases such as Elise's.
Your contribution to "A Heart for Elise" can make a world of difference for Elise and her loved ones. Let's come together and offer Elise the support and hope she needs in her battle against this debilitating disease.
What happens with any extra funds raised?
All excess funds will be donated to the Rare Diseases Fund. Worldwide, more than 7,000 rare diseases are known, with approximately 800,000 affecting Belgians. Your support can not only change Elise's life but also that of others suffering from rare conditions.
Update:
We know more about CACNA 1B:
Outside of Elise, only 6 other cases of children with the CACNA 1B syndrome are known worldwide, of which only 1 remains alive. The life expectancy of children with this condition is an average of only 9 years.
The times ahead will be tough for us, so all help is welcome!
Let's be a beacon of light for Elise and her family in this dark period. Your support can make a world of difference for this brave girl fighting an unimaginable challenge.
Updates
Collectanten
Actie georganiseerd door:
