Door aanhoudende medische problemen moet ik  een transplantatie van de dunne darm, lever en pancreas ondergaan.

op donderdag 25 april 2024, is het zo ver. Vanaf die dag sta ik officieel op de wachtlijst voor een transplantatie van de dunne darm, lever en pancreas. Een zeer ingrijpende, maar broodnodige operatie, want ik worstel al de helft van mijn leven met medische problemen. Deze begonnen tijdens de zomervakantie van 2009, toen ik van de ene op de andere dag ondraaglijke buikpijn kreeg. Na een spoedopname in het ziekenhuis bleken galstenen in mijn galblaas de oorzaak te zijn en moest ik een operatie ondergaan. Ik herstelde relatief vlot en nadien was er een tijdlang geen vuiltje aan de lucht, tot ik drie jaar later een inwendige bloeding in mijn buik kreeg door de gevolgen van een buikvene trombose. Vanaf dan ging het met mijn gezondheid alsmaar verder bergaf. De grote boosdoener daarvan zijn mijn buikslagaders, die vernauwd en op sommige momenten zelfs volledig verstopt zijn, met alle gevolgen van dien. De afgelopen jaren ging ik meermaals onder het mes. De dokters probeerden mijn situatie te verhelpen door middel van een eigen ader uit mijn bil en kunstaders, maar jammer genoeg waren deze ingrepen altijd slechts een tijdelijke oplossing en ben ik vroeg of laat terug naar af. Op de laatste scan in december bleek een van mijn aders voor de zoveelste keer volledig dicht te zitten, terwijl ik pas zes maanden eerder werd geopereerd. Het is als het ware een straatje zonder einde, vandaar dat een transplantatie op tafel kwam te liggen en intussen zijn we op het punt gekomen dat er geen andere mogelijkheid meer is, gezien de dokters mij niet in het oneindige kunnen blijven opereren. Enkele jaren geleden werd mijn milt reeds verwijderd omdat deze door een vernauwing twee keer zo groot was geworden als normaal. Een orgaan met belangrijke functies, zoals o.a. het filteren van het bloed en het stimuleren van het afweersysteem. Maar je kan zonder verder leven en dat is helaas niet het geval bij de drie organen waar ik op wacht.’

‘De meeste mensen staan op de transplantatiewachtlijst omdat één orgaan of meerdere organen onvoldoende werken. Ik ben op dat vlak eerder uitzondering dan regel. Hoewel het probleem in mijn aders zit, moeten er toch – bij voorkeur in één keer – drie organen van dezelfde donor getransplanteerd worden. Sterker nog: ik heb een perfecte lever en ook mijn dunne darm en pancreas zijn in zeer goede staat, maar de bloedvaten rond deze organen functioneren niet zoals het hoort en deze kunnen ze niet zomaar wegnemen en vervangen. Daarom is een transplantatie de beste optie die ik heb, want momenteel zorgen mijn vernauwde en verstopte aders ervoor dat er meer bloed rondgepompt moet worden. Daardoor moet mijn hart harder werken en is er een grotere kans op tromboses. Als ik een inwendige bloeding zou krijgen, wat inmiddels toch al drie keer is gebeurd, en dit wordt niet tijdig opgemerkt, kan het uitmonden tot een levensbedreigende situatie. In het slechtste geval vallen mijn vitale functies uit, wat kan leiden tot een shock met de dood tot gevolg… Hoe ik reageerde toen de dokters meedeelden dat een transplantatie aan de orde is? Ze voeren zo’n drastische ingreep natuurlijk niet voor de fun uit. Een team van specialisten heeft mijn case bekeken, alle voor-en nadelen afgewogen en ze kijken allemaal in dezelfde richting. Enerzijds was ik hierop enigszins op voorbereid en hoop ik dat ik hiermee voor de rest van mijn dagen goed ben, anderzijds besef ik dat ik voor een Mount Everest sta en ik zou liegen als ik beweer dat ik niet bang ben voor wat me te wachten staat, vooral op mentaal vlak. Ik droom van een leven dat niet in het teken staat van medische problemen en een gezondheid die geregeld de wensen overlaat. Ik zie een transplantatie als een tweede kans op een – hopelijk – veel zorgelozer bestaan. Maar er zijn verschillende gevolgen aan verbonden. Zo zal ik levenslang elke ochtend en avond op vaste tijdstippen anti-afstotingsmedicatie moeten slikken en dan bestaat nog altijd de kans dat er afstotingsverschijnselen optreden en mijn lichaam alsnog mijn donororganen (niet) meer aanvaard. Daarnaast zal ik een verminderde weerstand hebben en bijgevolg gevoeliger zijn voor virale en bacteriële infecties. Ik zal extra hard moeten opletten dat ik contact met zieke mensen zoveel mogelijk vermijd, om zo onnodige risico’s te beperken. Vanaf het moment dat ik getransplanteerd ben, zal ik mijn lichaam op de allereerste plaats moeten zetten en zal ik voornamelijk moeten denken in functie van mijn gezondheid. Op dit ogenblik kijk ik het meeste op tegen het revalidatieproces. Dat zal er eentje van lange adem worden. Ik weet wat het is om op intensieve te liggen en wat het van jezelf vergt om je lichaam aan te sterken, maar het feit dat ik een tijdlang opnieuw een deel van mijn zelfstandigheid zal verliezen, vind ik allesbehalve een leuke gedachte. Ik zal eerst enkele stappen achteruit moeten zetten, om uiteindelijk weer vooruit te kunnen. Maar het is voor de goede zaak.’

‘Enkele weken geleden onderging ik alle pretransplantatieonderzoeken, maar ik heb het raden naar wanneer ik getransplanteerd zal worden. Het is kwestie van wachten op een telefoontje en dat kan er vanaf volgende week – het moment dat ik officieel op de wachtlijst sta – in principe elke moment komen. Vanaf dan moet ik 24/7 bereikbaar zijn en in geval dat ze bellen, moet ik onmiddellijk naar het UZ Leuven vertrekken. Ik had bewust nog een pauze ingelast, om het nieuws voldoende te laten bezinken en me mentaal voor te bereiden. Die luxe had ik in tegenstelling tot vele andere. Maar niemand kan voorspellen hoelang het zal duren voor ik getransplanteerd kan worden. Meestal gaat dit niet over één nacht ijs. Ik weet ook niet hoeveel mensen op dezelfde organen wachten als ik. Er werd wel meegedeeld dat ik tweede in rij ben en toegang heb tot alle donoren van de Eurotransplantlanden, maar veel zal afhangen of de donor een geschikte match is voor mij. Ik zal niet weten wie mijn donor zal zijn, maar ik ben hem of haar nu al dankbaar… Hoewel ik nog maar 28 jaar ben, denk ik door mijn situatie wel eens na over de dood, maar ik ben niet bang om te sterven. Ik ben al meermaals door het oog van de naald gekropen en als mijn tijd is aangebroken, is het ook zo. Over zulke zaken heb je toch geen controle. Maar dat er eerst iemand moet overlijden voor ik verder kan, is natuurlijk zeer dubbel, want ik wens iedereen zoveel mogelijk tijd en een lang en gelukkig leven toe. Ik probeer bij deze gedachte niet te veel stil te staan, want dan zou ik me waarschijnlijk ongemakkelijker voelen en het is nu eenmaal de gang van zaken. Natuurlijk ben ik wel enorm dankbaar dat de medische wereld blijft evolueren en dat zaken zoals transplantatie en orgaandonatie überhaupt mogelijk zijn. Wanneer ik zelf ooit zou overlijden door hersen- of hartfalen en er zijn nog organen bruikbaar die voor een ander een oplossing kunnen bieden, hen – wie weet – zelfs kunnen redden, zou ik me maar al te graag donoren. Ik vind het een zeer mooie gedachte om na de dood nog iets voor je medemens te betekenen en dat je als het ware in hen verder leeft. Het is dan ook een goede zaak dat iedereen automatisch een potentiële donor is, want voor sommigen is orgaantransplantatie de laatste reddingboei en we staan met genoeg op de wachtlijst. Ook mijn grootvader – de papa van mijn mama – wachtte 25 jaar geleden op een nieuwe hartklep, maar hij overleed voor hij dat levensveranderende telefoontje kreeg en hij is spijtig genoeg lang niet de enige…’

‘Het hoeft je niet te verbazen dat de impact op mijn leven niet uitblijft. Door mijn gezondheid kan ik mijn job als poetsvrouw tijdelijk niet meer uitvoeren en ook mijn sociaal leven staat tegenwoordig op een laag pitje. Ik krijg gelukkig veel steun van mijn lieve man Thomas en mijn nabije omgeving, maar het is voor niemand gemakkelijk. Het raakt niet alleen mijn leven, maar dat van iedereen die me dierbaar is. Ik ben dan wel diegene die ervoor staat en erdoor moet, maar zij zullen het moeten aanschouwen. Er zijn ook veel mensen die zeggen dat ze compassie met mij hebben. Goedbedoeld, al hoor ik dat niet zo graag. Ik ben me ervan bewust dat ik mijn situatie niet moet minimaliseren, maar ik hou niet van medelijden. Ik heb veel liever dat ze dan een luisterend oor en/of troostende schouder in de aanbieding hebben op de momenten dat ik nood heb om mijn hart te luchten…Ik probeer om geen klager te zijn en overal iets positiefs uit te halen, ook hieruit. Ik ben blij dat ik op deze manier in het leven sta, want als ik een zwart-wit-kijker was, zou het ongetwijfeld veel lastiger zijn om met deze realiteit om te gaan. Dan zou ik misschien sneller het hoofd laten hangen of zelfs donkere gedachten hebben. Doorheen de jaren heb ik geleerd om hard te worden voor mezelf, om sterk te zijn en te blijven, of toch het merendeel van de tijd. Uiteraard heb ik af en toe ook een mindere dag en rollen er soms tranen over mijn wangen, maar dat is meer dan oké. Ik heb dat wel op aanraden van mijn psycholoog moeten leren, want vroeger durfde ik daar niet aan toe te geven en daardoor liep ik mezelf af en toe voorbij. Met ouder te worden, denk ik wel eens: ‘Was mijn leven maar een tikje normaler’. Toen ik jonger was, vond ik het gemakkelijker om dit te aanvaarden, maar tegelijkertijd heeft het geen zin om in een hoekje weg te kruipen en mezelf af te vragen waarom ik dit aan de hand heb. Ik heb een slecht lotje getrokken!