Fenna heeft geen toekomst meer om naartoe te leven.

Ze heeft TNNT1 Nemaline Rod Myopathie type 5, een uiterst zeldzame en ongeneeslijke spierziekte. In Nederland is zij - zover bekend - het enige kind met deze diagnose. Wereldwijd zijn er minder dan vijftig gevallen bekend met dit type.

Wij leven nu, met haar.

Maanden geleden ben ik deze actie gestart voor Fenna en haar gezin.

Toen nog met de hoop dat er tijd zou zijn. Tijd om plannen te maken. Tijd om herinneringen te creëren.

Die tijd is er niet meer.

Fenna wordt geen twee jaar oud

Fenna is pas 18 maanden oud. En veel meer zal het niet worden.

Het eerstvolgende verkoudheidsvirus kan al te veel voor haar zijn. Misschien heeft ze nog weken. Als ze de virussen weet te ontlopen, hooguit enkele maanden. Niemand kan het precies zeggen.

Wat we wél weten: haar lichaam wordt steeds zwakker.

Na een opname eind 2025 van vier weken heeft Fenna veel moeten inleveren. Haar ademhaling heeft het zwaar. Ze heeft de hele dag optiflow nodig. Puur zuurstof kan ze niet verdragen. Dan verdwijnt haar ademprikkel en stopt ze met ademen.

Er was geen behandeling. En die komt er ook niet.

Vanaf het begin was duidelijk dat er geen behandeling bestaat voor Fenna’s ziekte. Er is nooit een genezende of remmende therapie geweest.

Er was nog hoop om haar leven iets te kunnen rekken. Ook die mogelijkheid is inmiddels weggevallen.

Beademing met NIV veroorzaakt bij Fenna paniek en angst. Ze wil het niet. Het helpt haar niet, het doet haar geen goed. Andere opties zijn er niet.

Alles is nu gericht op comfort.

Op rust.

Op zo weinig mogelijk lijden.

Een besluit dat geen ouder ooit wil nemen

Tijdens de opname werd duidelijk dat Fenna zelfs te zwak is voor de intensive care. Haar ouders hebben moeten besluiten om geen levensreddende handelingen meer te laten uitvoeren.

Niet omdat ze haar niet willen redden.

Maar omdat dit niet meer in haar belang is.

Dat moment vergeet je nooit.

Fenna was zo zwak. We stonden op het punt afscheid te nemen.

Maar Fenna gaf niet op.

Ze bleef vechten.

Ze bleef vrolijk.

Ze bleef zichzelf.

En tegelijk zien we haar verder achteruitgaan. We weten dat het moment steeds dichterbij komt.

Het leven dat gepland was, bestaat niet meer

De geplande bruiloft moest worden afgezegd. Fenna lag opgenomen en de kans op een uitvaart was op dat moment groter dan de kans dat de bruiloft door kon gaan.

Dat zegt alles.

Jan en Marianne zijn inmiddels voor de wet getrouwd, zodat Fenna het officiële moment nog heeft meegemaakt. Het feest komt later. Zonder haar.

Dat verdriet is voor later.

Nu draait alles om de kinderen.

Nu draait alles om samen zijn

Fenna geniet zichtbaar van haar broers, zus en familie. Die aandacht, die nabijheid, dat is wat nu het meest kostbaar is.

Omdat Fenna nauwelijks van de optiflow af kan, zijn uitstapjes beperkt. Maar dat is niet waar het nu om gaat. Bij haar zijn. Haar vasthouden. Haar horen. Dat zijn de momenten die blijven.

Herinneringen maken kun je niet overdoen.

De realiteit eromheen

Deze periode betekent ook dat werken nauwelijks mogelijk is. Zeker als ondernemer valt het inkomen grotendeels weg. Dat is zorgelijk, maar niet de zorg van nu.

Een bedrijf kun je opnieuw opbouwen.

Een gezin moet dit eerst samen doormaken.

Ook na het overlijden van Fenna zal dit gezin tijd nodig hebben om dit verlies te verwerken. Financiële rust helpt daarbij meer dan woorden ooit kunnen.

Waar dit ingezamelde geld voor wordt gebruikt

Het ingezamelde bedrag wordt nog steeds gebruikt voor:

• de bruiloft die Fenna deels nog heeft kunnen meemaken
• haar uitvaart, wanneer dat moment komt
• en het financieel overeind blijven van dit gezin, nu en in de periode daarna

Niet voor luxe.

Niet voor extra’s.

Maar om deze tijd te kunnen dragen zonder dat geld alles overheerst.

Waarom deze actie er nog is

Deze actie is er niet om medelijden op te wekken.

Wel om ruimte te geven.

Ruimte om er voor Fenna te zijn.

Ruimte om er voor haar broers en zus te zijn.

Ruimte om dit afscheid niet ook nog te laten overschaduwen door financiële stress.

Iedere bijdrage helpt.

Hoe klein ook…

Je kunt haar niet beter maken.

Maar je kunt wel helpen dit gezin te steunen.

💛

Namens Fenna, haar ouders, haar broers en zus en familie. Bedankt.