Hallo allemaal,

Pff ik zal het een beetje kort houden..

Ik ben een moeder van 27 die al meer dan 1 jaar ziek is, ik heb SLE lupus. aantal maanden geleden dacht de dokter dat het psoriasis was, maar uit een nieuw diagnose blijkt het dat ik lupus heb.

in een zeer ernstige vorm, het is een auto-imuunziekte.

Wat langzaam ook je organen zal aantasten en kapot maken.

en de symptomen zijn jeuk, brandende pijn, maar ook gewrichten pijn en spieren en vermoeidheid maar ook kaal worden, ( wat bij mij ook het geval is ) door dit allemaal heb ik ook alopecia gekregen ( kaal heid ) 

half jaar geleden lag ik ook in het ziekenhuis omdat de ziekte me hart en longen ook had aangetast.. dat is nu gelukkig stabiel maar het is allemaal onvoorspelbaar 

ik ben gewoon op, door alle pijn, ik kan niet lopen en of met mijn handen iets doen, van top tot teen zit ik onder, ik probeer alles te camoufleren met makeup en een pruik..

altijd was ik een spontaan vrolijke meid met lekker energie en daar is niks meer van over.. ik vind het ook zo erg voor mijn zoontje, ik kan niet lang buiten lopen waardoor ik uitgeput ben en constant moet zitten

Door alles heb ik op het moment geen baan en een rolstoel kan je voor een korte tijd huren maar ik heb al veel te erg gewrichten pijn dat ik het voor een lange termijn nodig heb, en moet ik het dus kopen 

ik heb hier en daar rolstoelen bekeken en het is voor mij erg prijzig.. ik heb een opvouwbare nodig of elektrisch 

mijn knieën, polsen , enkels zijn heel zwak en ook erge last van mijn onderrug

op het moment weet ik niet wat ik kan doen, ik heb behandelingen gehad, chemo, en zit aan de zware medicatie

ik hoop dat de rolstoel er komt en ik ook eindelijk met mijn kind normaal de deur uit kan

ik had gehoopt dat het op een andere manier kon maar ik heb helaas geen keuze.. alle beetjes helpen ik heb zelf klein beetje spaargeld appart en daarom vraag ik of derest aangevuld kan worden, ik schaam mij maar zie geen andere weg

dankjewel alvast.