Hulp nodig voor hart operatie Levi

Hulp nodig voor hart operatie Levi
Tammy van der Have

Levi heeft een heel zeldzame hartziekte, hij heeft nu een nieuwe operatie nodig. Wie wil en kan helpen om dit te bekostigen.

 

Levi heeft nu een nieuwe operatie nodig voor het plaatsen van een Pace-Pro (https://www.hartekind.nl/pace-pro). Een apparaatje wat er voor zorgt dat hij minder pijn heeft. Deze operatie kost minimaal € 1.000, omdat het maatwerk is.

Mijn vriendin, Daisy en haar jonge gezin uit Vlaardingen  hebben hulp nodig! Hun reserves zijn op door de enorme kosten die ze hebben moeten maken.

Hun geadopteerde zoontje Levi, van 8 jaar, heeft een ernstige hartziekte: Lange-QT-Syndroom (erfelijke aandoening waarbij de elektrische functie van het hart is verstoord), hij werd daarvoor behandelt in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. 

Inmiddels is hij uit het ziekenhuis en maakt hij het naar omstandigheden best goed. Hij zal wel de rest van zijn leven een pacemaker nodig hebben om te kunnen (over)leven, maar dat heeft hem er niet van weerhouden om zelf geld op te halen om cadeautjes te kopen voor de andere zieke kindjes in het Ronald McDonald Sophia kinderziekenhuis. Zo heeft hij 400 (!) cadeautjes voor hen kunnen kopen, door met mensen te knuffelen, schilderijtjes te verkopen en winkeliers te vragen om te sponsoren. Hij heeft zelfs zijn eigen verjaardags-geld gebruikt!

https://www.facebook.com/rmhsophia/posts/pfbid024jHcG7xwuHCVzDd75GyhDhvFLCSSAT8NSVwC5KpuWYctdvo1PZ2q6MCRye1UQ6aul

Ondanks dat het inmiddels beter gaat met Levi, wordt het thuis steeds lastiger om het hoofd boven water te houden. 

Zo werden aan het begin de medicijnen voor Levi niet vergoed en hebben ze zelf een AED moeten aanschaffen (draagbaar apparaat dat het hartritme kan herstellen bij hartstilstand).

Ook de kosten voor het heen en weer rijden en parkeren bij het Sophia ziekenhuis lopen flink op, naast dat Levi regelmatig terug moet voor controles, moeten de speciale medicijnen die nodig zijn elke keer bij het ziekenhuis op worden gehaald, omdat de hartziekte die Levi heeft heel zeldzaam is (slecht 6 andere kinderen hebben dit in Nederland), dit loopt vaak op tot honderden euro's per maand.

Omdat Daisy en John heel veel om kinderen geven, hebben ze, naast Levi en hun eigen (niet geadopteerde) dochtertje, nog 2 meisjes geadopteerd die problemen hadden in hun ouderlijk huis. 

Ze hebben afgelopen jaar flink wat geld uit moeten geven aan een advocaat voor de rechtszaak om de 2 zusjes bij zich te kunnen houden. Helaas en met veel verdriet, is dat voor één niet gelukt, die wordt nu bij een zus van hun natuurlijke moeder geplaatst.

Voordat Levi ziek werd konden ze goed rondkomen. John is een harde werker en Daisy had een eigen bedrijf opgebouwd, ze verkocht groente en fruit, maar alle stress en de lange dagen in het ziekenhuis hebben Daisy gebroken. Ze is zelf ook tijdelijk opgenomen geweest in het ziekenhuis om hiervan te herstellen en kon daardoor niet meer werken.

Inmiddels doet ze weer 12 uur per week administratief werk in de avonduren. Als alles een beetje rustiger wordt, de komende tijd, zou ze heel graag volgend jaar weer met haar bedrijfje verder gaan.

Ze rijden nu in een oude auto van John zijn vader, maar die komt niet door de volgende keuring heen en is gewoon niet veilig. Er zal dus ook een nieuwe auto moeten komen, zodat Daisy haar kindjes weer veilig overal heen kan brengen.

Ze moeten ook een nieuwe Pace-Pro voor Levi aanschaffen, want als Levi nu op zijn buik zou vallen dan kan dat zijn leven kosten. Daarvoor is vergoeding aangevraagd bij stichting Hartekind, maar tot op heden horen ze daar niets van, dus die gaan ze ook maar zelf aanschaffen.

Levi heeft ook speciale zwem- en sportles, want hij mag niet alleen zwemmen en ze willen hem toch zoveel mogelijk gewoon kind laten zijn. Ook dat kost best wel wat.

Jullie zullen begrijpen dat alle kosten die ze moeten maken, niet te dragen zijn, na alle kosten die ze al hebben gemakt. 

Vrienden hebben al bijgesprongen, maar dat kan je ook niet blijven verlangen. 

Daarom heb ik deze actie opgestart, om te proberen een mooi bedrag bij elkaar te schrapen om dit lieve, warme gezin weer een beetje op weg te helpen.

Als er na het aankopen van de hiervoor genoemde broodnodige zaken nog wat geld overblijft, zou ik dat willen besteden aan Lego en/ of een spelcomputer voor op Levi zijn kamer. Hij kan niet buiten spelen, daar is hij te moe voor en dat is te gevaarlijk! Daarom zou het fijn zijn als hij zich thuis goed kan vermaken.

Als er echt heel veel wordt opgehaald, denk ik dat Levi van het overgebleven geld nog meer cadeautjes voor zijn vriendjes in het Ronald McDonald/ Sophia kinderziekenhuis wil gaan kopen, want daar wordt hij echt blij van!

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 15-12-2023 gestart
3051x bekeken

Actie georganiseerd door:

Tammy van der Have

Tammy van der Have

 

Donaties

 
Toon alle donaties
op 15-12-2023 gestart
3051x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog