Hallo , ik ben Ann , ik ben 45 jaar, getrouwd, mama en heb een ongeneeselijke spierziekte,nl de ziekte van Strumpell

Hereditaire spastische paraparese , is een erfelijke aandoening van het ruggemerg.De ziekteveroorzaakt een toenemende stijfheid en spasticiteit in beide benen.HSP is dus en zeldzame neurologische bewegingsstoornissen.

Bij de pure vorm is er voornamelijk langzaam toenemende stijfheid (spasticiteit) en zwakte in beide benen, met een afwijkend looppatroon. Ook gevoelsstoornissen, pijn, depressie, vermoeidheid, slaap-, balans-, blaas- en darmproblemen kunnen hierbij voorkomen.
Bij de gecompliceerde vorm kunnen ook coördinatie­stoornissen, cognitieve stoornissen zoals geheugen- en leerproblemen, aandacht stoornissen, problemen met articuleren, epilepsie, scherp zien, doofheid, huid en mogelijk dunner worden van de spieren in handen en voeten optreden. 

Hierdoor mag ik dus geen trappen meer nemen, geen bad meer nemen en ben ik rolstoelgebonden

Helaas bevinden de slaapkamer en badkamer zich boven, waardoor ik noodgedwongen in de living slaap en een bad/douche ondenkbaar zijn geworden

Aangezien de overheid alle dossiers voor steun weigert, hebben we nog een oplossing, een zorgunit, die me een slaapruimte en sanitaire ruimte zouden schenken.

Helaas kost dit wel een aardige duit, daarom vragen wij jullie steun, als gezin want dit weegt enorm op ons gezinsleven.

Of het nu gaat om 1€, 20€ of welke bedrag dan ook,elke vorm van steun wordt enorm gewaardeerd.