Na zware jaren naar DisneyWorld Florida

Na zware jaren naar DisneyWorld Florida

Na toeslagenaffaire financieel weer op de rit, blijken 2 van de 3 kinderen een nierziekte te hebben. DisneyWorld is hun wens!

 

You can read the English version below

In 2015 maakte onze jongste dochter het gezin compleet: vader, moeder, een dochter (nu 11 jaar), een zoon (in maart 10 jaar) en als laatste nog een dochter (nu 8 jaar).

Helaas prikte de belastingdienst de bubbel snel kapot. Wat volgde waren vreselijke jaren waarin er nauwelijks geld was voor eten. Doordat dat wij beide keihard werkten, zijn we er nu weer financieel bovenop gekomen.

Tijdens onze eerste vakantie als gezin, gezien er eerder nooit geld was voor vakantie, werd onze zoon ziek. Hij had enorm veel pijn, waardoor wij naar het ziekenhuis moesten. Gelukkig was de vakantie in Nederland, dus konden wij gewoon naar de huisartsenpost/eerste hulp. 

Het bleek een niersteen te zijn, wat vrij bijzonder is bij een jongetje van destijds 6 jaar. Na verwijzing naar een kinderziekenhuis is de niersteen operatief verwijderd maar blijken zijn bloedwaarden en nierfunctie afwijkend.

Wat er precies aan de hand was, bleef onbekend. Wel kreeg hij al snel nogmaals een niersteen en verslechterde zijn nierfunctie, dus opnieuw volgden ziekenhuisopnames, onderzoeken en een operatie. 

Na anderhalf jaar bleek hij een zeldzame nieraandoening te hebben, waarvoor nog geen goede behandeling bekend is, waarop wij toestemming geven voor experimentele behandeling met medicijnen. Er was niet bekend óf dit zou werken, maar niets doen was geen optie.

Enkele weken later plaste onze jongste dochter bloed. Gelukkig kon zij snel bij hetzelfde kinderziekenhuis terecht: zij blijkt dezelfde aandoening te hebben.

Door vaak ziek zijn, zijn er wel vakanties in Nederland geweest, die elke keer vroegtijdig moesten worden afgebroken. 

De kinderen hun wens kwam in vervulling toen we naar Disneyland Parijs gingen: 4 dagen genieten. Helaas werd onze zoon ook hier ziek, waardoor hij na 2 dagen al niet meer in het pretpark kon genieten. 

In de afgelopen drie jaar hebben wij elke tien weken controles in het ziekenhuis, soms extra controles of ziekenhuisopnames als het echt niet goed ging. Onze oudste dochter van inmiddels 11 jaar past zich telkens aan, aan haar broertje en zusje.

Voor beide kinderen is de medicatie een uitdaging: een heel vies drankje dat zij drie keer per dag moeten innemen. Voor het drankje en na het drankje mogen zij een uur niet eten en drinken. En wat doen ze dit goed!!

Het fijne nieuws: in januari 2024 kwam het goede nieuws dat de uitslagen van de onderzoeken van de kinderen eindelijk goed waren, de medicatie helpt! De aandoening is nu stabiel te noemen. De hoop is dat hierdoor hun nierfunctie ook stabiel zal blijven.

Hun grootste wens is om naar DisneyWorld in Florida te gaan. Om zowel het nooit kunnen opbouwen van een goede financiele buffer en daarna de gezondheid van 2 van onze kinderen, is dit er nog niet van gekomen. Doordat de aandoening voor nu stabiel lijkt zouden wij in april 2025 deze reis willen maken. Echter, dit gehele bedrag sparen binnen 1 jaar is een fikse uitdaging. De complete reis, van vlucht tot verblijf en van park tickets tot maaltijden kost ongeveer €15.000. Ons doelbedrag met de inzameling is lager, omdat we natuurlijk zelf proberen zoveel mogelijk te sparen voor deze wens.

Help jij deze wens te laten uitkomen?

 

English version:

In the year 2015, our youngest daughter completed our family: we are a father, mother, first born daughter (now 11yo), son (getting 10yo in march) and little girl (now 8yo).

Soon after our youngest was born, the government started our most difficult years by the ‘toeslagenaffaire’, so we couldn't even affort food. By working really hard we came out of this situation and we thought we would be a stable family. 

About four years ago we went on our first holiday in the Netherlands, we were so happy because we could never affort holidays before. Unfortunately our son got sick and was in a lot of pain, so we had to go to the hospital en end our holiday.

It seems to be he had a kidneystone, which is kind of rare on his age: he was a 6yo at the time. We got directed to a childrens hospital were the surgeon took out the kidneystone and started some blood- and urinetests. Somehow this showed his kidneys weren't working properly, so more tests were done.

They couldn't figure out what was causing the lower kidneyfunction, but he had his second kidneystone in less then one year combined with a lower kidneyfunction, also some extra nights in the hospital because of feeling sick combined with kidney-pain.

After a year and a halve it turnes out he has a gene mutation which is causing a rare kidney disease, for which there is no treathment yet. We followed the doctersadvice by starting experimental treathment by giving him medicine three times a day. The doctor told us he didn't know if this was going to work, but we couldn't do nothing.

After a few weeks our youngest daughter had a lot of blood in her urine: after testing we found out she had the same kidneydisease, so she started the same treathment as her brother.

We had have some holidays as a family in Holland, but we needed to end all of our holidays earlier than planned because one of the two chronic sick kids would get sick because of the kidneydisease. 

Our three kids really wanted to get out of this situation and have a little magic time, so we had booked 4 days of DisneyLand Paris. The first two days they had a blast, but then our son got sick and we had to leave early.

The last three to four years the children had hospital appointments every ten weeks, plus some additional tests and hospitalisation when they got sick. So the oldest daughter had to adapt every time and she does this like the best.

This January we got some really good news: besides there kidsneyfunction, all the other testsresults where great! So now the hope is that treathment finally works and there health is stable.

The biggest wish of our kids is going to DisneyWorld Florida. Because of the financial situation we got in to years ago we never really had a chance to safe up a lot. Since we can safe up, the health issues got in the way of a trip to the other side of the world. Now that the childrens health seems to be stable, we would really love to make their wish come true.

The total trip would cost around €15.000. We can't safe that amound of money in one year, so we would really like to ask for your help. 

Are you going to help te make their wish come true?

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 03-02-2024 gestart
65x bekeken

Actie georganiseerd door:

Sharon Ter Beest

Sharon Ter Beest

 

Donaties

 
Toon alle donaties
op 03-02-2024 gestart
65x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog