Hoi, Ik ben Norah! Ik ben een meisje van al 12 jaar. Ik hou van dansen, zingen, toneeltjes en musicals geven voor andere mensen.

Als je mij ziet, dan zal je niet denken dat er iets mis is met mij, ik zie eruit als meisjes en vriendinnen van mijn leeftijd. Helaas lijd ik toch wel aan een ernstige chronische ziekte. Mijn mama en papa hebben op zeer jonge leeftijd gemerkt dat mijn ogen regelmatig wegdraaiden. Na een tijdje afwachten en een aantal doktersbezoeken verder werd er absence epilepsie vastgesteld, een vorm die maar weinig mensen kennen en begrijpen.

Op mijn jonge leeftijd als peuter en kleuter nam ik hiervoor reeds medicijnen in, mama en papa stelden wel vast dat de absences bleven, maar ik kon een zo normaal mogelijk leven leiden. Ik ging naar de kleuterschool en mijn hobby was dansen. Maar vanaf het eerste leerjaar werd alles anders… De lessen gingen te snel voor mij en door de vele aanvalletjes kon ik niet meer volgen.

Wat is myoclone absence epilepsie?

De insulten vangen aan op jonge leeftijd en worden gekenmerkt door absences geassocieerd met ritmische schokbewegingen van hoofd/schouders.

Absence epilepsie is een epilepsiesyndroom waarbij het kind kortdurend buiten bewustzijn is. Daarnaast komen er vaak automatische bewegingen in het gezicht of met de handen voor. Het hoofd en lichaam kunnen opzij draaien, de ogen draaien naar boven en de patiënt kan nietsvermoedend verder stappen. Absences duren kort, hooguit een halve minuut, maar kunnen zeer talrijk zijn.

Meestal zijn absences goed te behandelen met medicatie en groei je er op latere leeftijd uit. Maar het blijkt dat ik een zeer agressieve vorm heb die zeer therapieresistent is. Uit de verschillende EEG scans is gebleken dat ik per dag wel tussen de 60 tot 100 absences heb!

Bij sommige kinderen kan de epilepsie verdwijnen bij het groter worden. De dokters weten nu al dat dit bij mij niet zal zijn en nog kan verergeren…

Oorzaak?

De oorzaak is ongekend, de dokters denken aan een genetisch foutje. Hier wordt al jaren onderzoek naar gedaan, dit neemt zeer veel tijd in beslag. Iedereen van mijn familie heeft al een bloedstaal ingediend dat ze nog aan het onderzoeken zijn.

Gevolgen?

De gevolgen van mijn absences op 12 jarige leeftijd nu zijn best zwaar. Ik heb in mijn leven nog nooit een dag zonder epilepsie gekend… Ik heb steeds 1 op 1 begeleiding nodig omdat ik bij iedere activiteit een aanval kan krijgen. 

Mama doet me in bad en wijkt niet van mijn zijde af. Ze helpt me met het tanden poetsen en met mijn persoonlijke hygiëne. Ik kan dit allemaal wel maar in de ochtend heb ik zoveel aanvallen dat ik dikwijls niet meer weet wat ik aan het doen was.

Ik kan niet alleen fietsen zoals mijn leeftijdgenootjes, want ik kan hard ten val komen als ik een absence doe. Daarom hebben mama en papa een tandemfiets gekocht en kunnen we toch lekker samen fietsen. Hoewel dit de laatste tijd ook gevaarlijk kan zijn omdat ik bij een aanval ook hier zou kunnen afvallen.

Ook verre afstanden wandelen lukt me niet, daar ik zo dikwijls een absence heb, soms om de 5 minuten, raak ik totaal uitgeput. Daarom hebben mama en papa ook een speciale grote wandelwagen voor mij gekocht.  Hier word ik wel niet altijd graag mee gezien want ik wil niet dat de mensen praten over mij en mij lui vinden omdat ik een buggy zit en al een groot kind ben..

Ik mag mij niet alleen buiten begeven want ik durf zomaar ineens het straat overwandelen, ik ben tijdens een wandeling al eens in de gracht gevallen die vol met brandnetels stond.

Ook ben ik al eens helemaal nat geworden toen ik zomaar in een zwembad liep. Gelukkig stonden mama en papa naast mij en konden ze dadelijk ingrijpen. Ik was hier wel heel sterk van onder de indruk.

Ik heb mijn schouder gebroken omdat ik van een hoogte naar beneden ben gevallen. 

Ik heb mijn sleutelbeen gebroken toen ik van de schommel viel.

Al deze accidentjes zijn supersnel gebeurd.  Nadien ben ik steeds heel erg boos en verdrietig.

Een leuke match van de Rode Duivels eindigde op de EHBO-post…

Ik wou dat ik zoals mijn zus Luna en mijn broer Lars was, dat ik ook alleen naar buiten mocht en met vriendinnen op stap mocht gaan.

Door mijn epilepsie is ook leren en begrijpen voor mij erg moeilijk. Ik zit op een speciale school voor kinderen met bijzondere superkrachten. Maar de hele dag les volgen, lukt voor mij niet.  Daarom ga ik halftijds naar school. Ik maak ook geen huiswerk en moet ook geen toetsen maken. Op maandagmiddag komt mama mij ophalen want dan gaan de andere kinderen zwemmen en op vrijdag ga ik regelmatig naar de zorgboerderij Klein Postel waar ik voor mijn minipaardje kan zorgen.

Onderzoek?

Ik heb de afgelopen jaren al heel wat uren, dagen en weken doorgebracht in wachtzalen, ziekenhuizen en het revalidatiecentrum van Pulderbos.

Toen ik nog een peuter was, is er gestart met een korte EEG scan, waarbij werd ontdekt dat ik epilepsie had en werd ik doorverwezen naar het UZ in Leuven.

Norah onderging een NMR scan van de hersenen op 2 jarige en 6 jarige leeftijd en er werd een lumbale punctie uitgevoerd. Bij de NMR werd een aspecifiek wit stofletsel rechts frontaal opgemerkt, de artsen zoeken nog steeds uit via de dienst erfelijkheid wat dit zou kunnen betekenen.

Ieder jaar krijg ik een 24 uurs EEG scan, dan ga ik een dag en een nacht naar het ziekenhuis en krijg ik allerlei draadjes op mijn hoofd ( toch wel zeker 30), die ik zelf regenboogdraadjes noem, deze worden met elektroden aan mijn hoofd vastgelijmd op specifieke punten en worden met de computer verbonden.

Ik ben op 6 jarige leeftijd opgenomen in het revalidatiecentrum van Pulderbos. Ik ben gestart in het gewoon lager onderwijs maar hier kon ik totaal niet volgen. Mama en papa wisten tot dan niet dat er meer met mij aan de hand was. Daarom ben ik toen van Januari tem Juni opgenomen geweest in het revalidatiecentrum, ik heb er zelfs mijn zevende verjaardag gevierd!

Hier hebben ze mijn cognitieve vaardigheden getest en werd het ketogeen dieet opgestart. Op deze foto eet ik een speciaal ketogeen koekje.  Het speciale dieet werkte jammer genoeg ook niet om de absences te doen dalen.

Uit al deze testen is gebleken dat ik een licht verstandelijke beperking heb en dat ik de vaardigheden, nodig om te lezen, rekenen en schrijven, onvoldoende beheers.  Daarom ben ik dan later ook gestart in het bijzonder onderwijs.

Ik heb dus een laag IQ, maar een heel hoog EQ, al weet ik niet zo goed wat dat betekent. Maar mijn papa zegt dat het fantastisch is om een hoog EQ te hebben en dat ik daardoor zo een lieve meid ben.

Behandeling?

Al de medicijnen die er bestaan voor mijn vorm van epilepsie heb ik geprobeerd. Dit zijn telkens lange weken van opbouwen en kijken of de medicijnen hun werk zullen doen.

Maar na al deze jaren van proberen zijn de dokters eruit dat ik een therapieresistente vorm heb. Geen enkele behandeling werkt dus.

Op 8 jarige leeftijd onderging ik een operatie en hebben ze bij mij een nervus vagus stimulator (NVS) geïmplanteerd. Deze noem ik zelf buddy en ik beschouw hem als mijn vriend, hij woont tenslotte in mij. Ook zien we hier jammer genoeg geen effect van op de aanvalscontrole.

Er werd ook gekeken en onderzocht of ik in aanmerking zou komen voor een hersenoperatie. Maar dit lukt ook niet omdat ik gegeneraliseerde epilepsie heb en mijn beide hersenhelften meedoen als ik een aanval heb… Ze kunnen toch moeilijk al mijn hersenen wegnemen hé, dat gaat niet ¨-)

Ondertussen gaat de absence epilepsie over in een volwassen vorm, de absences zijn agressiever. Mijn ganse hoofd draait naar rechts met een aanval. Als ik zit, is er weinig gevaar maar als ik rechtsta of net aan het wandelen ben, durf ik ergens hard tegenaan te botsen of over een object te struikelen, ik wandel vele meters verder zonder hier ook maar enig besef van te hebben.

Het nadeel van deze agressieve absences is dat ik bijna dagelijks stemmetjes in mijn hoofd heb, er zijn dan zeer veel mensen die door elkaar praten. Ook heb ik last van stampen in mijn hoofd en tromgeroffel. Op zulke momenten kan ik alleen maar roepen van de pijn en hopen dat het snel weer overgaat.

Mama en ik hebben altijd gezegd dat wij zullen winnen van de aanvallen, dat het soms tegenzit, maar we ons niet zullen laten kennen. Maar ik heb nu toch al dikwijls tegen mama gezegd dat ik denk dat ik niet kan winnen van deze stomme aanvallen…

Mama aan het woord:

Wanneer je als mama voelt dat je kind dat voorheen altijd vrolijk door het leven wandelde, nu regelmatig verdrietige, angstige momenten kent, dat je ziet dat je kind worstelt, soms haar zin van het leven in vraag durft stellen moet je actie ondernemen!

Alles is uitgetest, alles is geprobeerd…behalve dolfijntherapie. Bij onze laatste spoedopname in het ziekenhuis van Leuven ben ik ernaar beginnen googelen. Ik las superfijne ervaringen over dolfijntherapie in Curaçao. 

Wat is dit?

Dolfijntherapie wordt al sinds lange tijd beschouwd als een effectieve vorm van therapie die kan bijdragen aan een betere cognitie en mobiliteit voor mensen met een breed scala aan ontwikkelingsbeperkingen, fysieke en emotionele aandoeningen. Met hun zachtmoedige aard en extreem hoge intelligentie en intuïtie zijn dolfijnen in staat om wat velen omschrijven als een ‘magische band’ aan te gaan met patiënten met beperkingen. Deze therapiedolfijnen werken in een team van gekwalificeerde therapeuten en trainers, onder het toezicht van een medische raad van artsen, met als belangrijkste doel het algemene welzijn van de patiënten te verbeteren.

Ons concept maakt een verschil mogelijk in het leven van mensen. Kinderen en volwassenen met een beperking, verbeteren hun fysieke, verbale en sociale vaardigheden en winnen aan zelfvertrouwen. Trauma patiënten herstellen en mensen met een burn-out worden rustiger en beter georganiseerd. Dit is geen wonder, maar het resultaat van een behandeling op maat, verzorgd door een professioneel en multidisciplinair team van therapeuten en speciaal geselecteerde dolfijnen in een natuurlijke omgeving.

Steffi Würz , Office

Curacao Dolphin Therapy Center

Hoe werkt dit?

Je bent eindelijk aangekomen na grote opwinding en verwachting en bent klaar om je gepersonaliseerde therapieprogramma voor de komende 2 weken te starten. Het programma bestaand uit twee blokken van vijf dagen, met één therapiesessie van 2 uren per dag. 

Elke patiënt (en hun familie) krijgt voor de duur van het programma een persoonlijk team van professionals toegewezen. Elk team bestaat uit een therapeut, een therapeut assistent, de dolfijn- en de dolfijnentrainer.

De aanmeldingsformulieren zijn reeds ingediend en de goedkeuring is onlangs bevestigd. Joepie! Met dolfijnen zwemmen zie ik helemaal zitten!

Snoezelruimte!

Daarnaast willen mijn mama en papa ook graag een snoezel-ruimte inrichten voor mij. Dit brengt rust in mijn hoofd en dan verdwijnen de akelige stemmetjes, hier heb ik al dikwijls gebruikt van gemaakt in het UZ-Leuven en het Revalidatiecentrum. Nu blijf ik maar zagen bij mama en papa wanneer ik dit thuis ook kan hebben. 

Hopelijk kunnen jullie mij helpen?

Want dit alles kost allemaal zo veel centjes…

• Dolfijntherapie: 8.000€
• Verblijf: 7.000€
• Reiskosten: 10.000€
• Snoezelruimte: 13.000€

Daarom dus deze WARME oproep aan ieder van jullie, familie, familie van familie, vrienden, vrienden van vrienden, kennissen, kennissen van kennissen, zakenrelaties, zakenrelaties van zakenrelaties,… kortom zo veel mogelijk mensen proberen we via deze weg te bereiken.

We willen epilepsie  in de kijker zetten, want naast ons zijn er nog vele families die lijden onder deze verschrikkelijke en chronische ziekte.

Daarom starten wij met deze geldinzameling. Helpen jullie ons? Vele kleintjes maken één groot. Storten kan via de doneerknop onderaan of op de dolfijnrekening: BE59 7330 1300 7326

Alvast bedankt en vriendelijke groeten van Dirk, Inge, Luna, Lars en Norah! (en woef Kita)