Patrick beats ALS

Patrick beats ALS
ARF ALS Research Foundation
Deel deze actie

De reis naar herstel

38 donaties
47%
€ 4680 van € 10000 ingezameld

De ziekte ALS heeft een grote impact op ons gezin. We zijn heel blij met alle belangstelling en medeleven die we krijgen van familie en vrienden. Dat geeft ons kracht om deze onrechtvaardige strijd tegen deze ziekte aan te gaan. We schrijven zo veel mogelijk iedereen op de hoogte te houden van wat we meemaken tijdens onze reis naar het herstel….

De diagnose

In februari 2021 kreeg Patrick last van krachtverlies in zijn armen. Zijn tennisracket werd te zwaar. Zijn spieren in zijn armen gingen continu trillen en de huisarts stuurde hem direct door naar de neuroloog in het HagaZiekenhuis. Na een aantal onderzoeken kreeg Patrick in april 2021 de diagnose ALS. Deze werd in mei 2021 bevestigd door Prof Van den Berg in het ALS-centrum in Utrecht. Ons leven stond op zijn kop. Er werd ons verteld dat er niets aan te doen is. De levensverwachting zou gemiddeld 3 jaar zijn….. Na de eerste schrik zijn we gaan zoeken op het internet. Veel gelezen en veel wijzer geworden. Er bestaat nog geen medicijn dat je van ALS geneest, maar er zijn wel mogelijkheden om de ziekte te remmen……

Stamceltherapie 

Lieve familie en vrienden zijn met ons gaan speuren naar therapieën over de hele wereld. Zo zijn we oa via een lotgenoot op het spoor gezet van stamceltherapie. We hebben daarin wel ons gezond verstand moeten gebruiken, want er zijn ook commerciële aanbieders welke geen wetenschappelijke onderbouwing hebben voor de therapie die zij bieden. Het Boston MGH (Massachusetts General Hospital) heeft een samenwerkingsverband met artsen in Zuid Korea, welke op hun beurt een licentie hebben om stamceltherapie uit te voeren. Wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat de “normale” afbraak van spierzenuwen van 30% per jaar, kan worden teruggebracht naar 10% per jaar. Wetenschappelijke onderzoeken naar deze therapie worden begeleid door Harvard University. Dat is GEWELDIG nieuws! Dat pad gaan we uitlopen…..

De kosten om het mogelijk te maken zijn enorm. Wij hopen ook op deze manier geld in te zamelen om de reis naar herstel te kunnen voltooien

Nieuws

Collectanten

Laden...
1 week, 1 dag geleden gestart
735x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

Actie georganiseerd door:

ARF ALS Research Foundation

ARF ALS Research Foundation

38 donaties
47%
€ 4680 van € 10000 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
1 week, 1 dag geleden gestart
735x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog