‘Ik ben jong en heb Alzheimer, maar geef niet op‘

Wie ben je?
Mijn naam is Paul Putirulan (56). Ik ben geboren in Deventer en woon samen met mijnvrouw Hettie Putirulan - Heesen in Oss. We hebben twee dochters van 23 en 21 jaar en een hond, Buddy, mijn trouwe maatje.
Twintig jaar lang werkte ik als teamleider magazijn en expeditie in Oss. Sport is altijd mijn grote passie geweest. Ik heb jarenlang volleybal en voetbal getraind en ben nog steeds actief als trainer bij SV TOP Vrouwen 1. Dit doe ik met veel plezier.
In februari 2023 kreeg ik de diagnose Alzheimer. Sindsdien ga ik twee dagen per week naar de Dagbehandeling voor jonge mensen met dementie bij Mariaoord in Rosmalen.

Wat gebeurde er toen je de diagnose kreeg?

Toen ik hoorde dat ik Alzheimer had, stortte mijn wereld in. Ik verstopte me onder mijn capuchon – niemand mocht het zien. Ik dacht dat mensen het meteen aan me zouden merken. Het voelde als een ziekte voor oude mensen, en ik schaamde me. Gelukkig kreeg ik steun van mijn familie. Mijn vrouw werkt in de zorg en wist wat we konden doen. Veel mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen, hebben geen idee
waar ze moeten beginnen. Wij schakelden zelf een casemanager in, en daar hebben we nog steeds veel aan.

Waarom wil je je verhaal delen?
Ik wil meer bekendheid geven aan jonge mensen met dementie. Iedereen weet dat ouderen het kunnen krijgen, maar weinig mensen realiseren zich dat het ook jongere mensen treft. In de media zie je vaak beelden van mensen in een vergevorderd stadium, terwijl wij nog zoveel kunnen. Ik wil laten zien dat we niet ‘niets’ meer kunnen. Mensen ontwijken ons soms, omdat ze niet weten hoe ze met ons moeten omgaan. Maar we zijn nog steeds wie we waren, alleen met een extra uitdaging. Hoe was het voor jou om te stoppen met werken? Dat was zwaar. Van een werkweek van meer dan 40 uur naar helemaal niets – dat voelde leeg. Iedereen om me heen was aan het werk, en ik zat thuis. Alleen. Hoe vul je dan je dagen? Ik deed in het begin helemaal niets, behalve op de bank zitten, nadenken en me zorgen maken.

Wat kom je tegen op de dagbehandeling?
In het begin was het wennen. Ik zag vooral oudere mensen en dacht: hoor ik hier wel thuis? Maar toen ontmoette ik de groep jonge mensen met dementie. Hun verhalen raakten me, en ik wist: met hen wil ik in contact komen. Het verhaal van Sjaak, een cliënt op de dagbehandeling, raakte me. Ik was benieuwd naar deze mensen, dat is wat ik ook wilde. Op de dagbehandeling zie ik hoe strijdbaar iedereen is. We krijgen begeleiding, therapieën en steun van elkaar. Bij het koken leren we vaardigheden voor thuis, de diëtist helpt ons met een voedingsplan en de psycholoog haalt dingen naar boven die
we anders niet zouden bespreken. De fysiotherapeut kijkt naar wat we nog kunnen en geeft advies. Ondertussen merk ik dat ik zelf ook iets kan betekenen. Ik voel me gewaardeerd en heb een rol in de groep. 

Ben je daarom een crowdfunding gestart? 
Ja. Samen met andere cliënten en de begeleiding hebben we besproken wat we missen op de dagbehandeling. Uit een enquête onder de deelnemers bleek dat er vooral behoefte is aan een eigen ruimte waar we kunnen sporten, spellen spelen en ons even kunnen terugtrekken. Een plek die beter aansluit bij onze groep jonge mensen met dementie.   
Daarnaast kwam naar voren dat we graag een digibord willen, hiervoor start ik de crowdfundingsactie. Hiermee kunnen we onze eigen dagplanning inzien, afspraken beheren en zelfstandiger blijven. Ook kunnen we er spellen en sportprogramma’s op doen, waardoor het een waardevolle toevoeging is aan onze activiteiten.   
Om dit mogelijk te maken, zamelen we geld in. Samen met de groep willen we op verschillende manieren geld inzamelen tot we ons doel bereiken. 

Met extra financiële steun kunnen we een digibord realiseren. Dit is een fijne tool, een aanvulling voor onze dagbehandeling wat in de tijdsgeest past van jonge mensen met dementie.