Samen voor Fais: Herinneringen in moeilijke tijden.
Hallo allemaal, ik ben Fais, bijna drie jaar oud, en ik strijd tegen ernstige insulten met ademstilstanden.
Hallo lieve mensen,
Alvast bedankt voor het lezen van mijn verhaal.
Ik ben Fais en in november word ik drie jaar oud. De afgelopen anderhalf jaar zijn erg zwaar geweest. Ik heb meerdere zware en gevaarlijke aanvallen gehad, waarbij mijn adem stopte. Gelukkig hebben de traumateams en ambulancepersoneel me uit deze aanvallen kunnen halen.
Op 30 augustus heb ik opnieuw een ernstige aanval gehad die ongeveer 20 minuten duurde. Normaal gesproken herstelde ik hierna en werd ik weer de lieve, vrolijke, avontuurlijke Fais die graag buiten wilde spelen met vriendjes of in de plassen wilde stampen als het regende. Helaas is alles veranderd na de laatste aanval. Ik loop niet meer stabiel, val vaak, mijn motorische vaardigheden zijn achteruitgegaan, ik ben erg moe en slaap veel. Ik spreek met dubbele tong en ben vaak onverstaanbaar. Ik liep voorheen op alles voor, maar de sporen van de aanvallen blijven zichtbaar. Iedereen maakt zich zorgen over een mogelijke nieuwe aanval, mijn herstel dat nu al langer dan een maand duurt, en zelfs over mijn toekomst.
Nu Fais zo achteruitgaat en de gevolgen van de aanvallen zichtbaar blijven, en de artsen geen zekerheid kunnen geven over zijn toekomst, vraag ik jullie om hulp. Zo kunnen we kostbare herinneringen samen maken, omdat de toekomst onzeker is voor mijn lieve kleine man.
Als alleenstaande moeder ben ik 24/7 met hem bezig en houd ik hem constant in de gaten, omdat ik erg bang ben dat er iets tijdens zijn slaap kan gebeuren. Daarom heb ik dringend behoefte aan een speciale monitor, vergelijkbaar met degene die ze in het ziekenhuis gebruiken om saturatie en hartslag te controleren. Helaas is dit maatwerk en wordt het niet vergoed door de verzekering. De monitor is absoluut noodzakelijk, zodat ik mijn zoon goed in de gaten kan houden en ook een beetje kan rusten na anderhalf jaar waken. Ik had al de Nightwatch aangeschaft, maar dit bleek niet het juiste apparaat te zijn.
Omdat ik alleenstaand ben en leef van één salaris, lukt het me niet om het benodigde bedrag zelf bij elkaar te krijgen.
Normaal gesproken ben ik absoluut geen persoon die anderen om hulp vraagt, maar vanwege de verslechterende situatie ben ik genoodzaakt om jullie om hulp te vragen.
Veel liefs,
Fais en Sabien.
PS: lees hieronder een blog over Fais op de website van de cliniclowns, hier kun je lezen hoe het allemaal is begonnen.
Updates
Collectanten
Actie georganiseerd door:
