steun Lorraine operatie Endometriose in London

steun Lorraine operatie Endometriose in London
mieke Baijle-Sluis
Deel deze actie

Mijn naam is Lorraine en ik heb Endometriose, een een chronische pijnlijke ontstekingsziekte waarbij weefsel wordt aangetast

1 donaties
€ 20 van € 25000 ingezameld

Endometriose is een chronische pijnlijke ontstekingsziekte waarbij weefsel, dat lijkt op baarmoederslijmvlies, zich buiten de baarmoeder bevindt en reageert op o.a. hormoonschommelingen. Dit weefsel zorgt voor ernstige verklevingen in de buikholte, op en in de organen (maar ook daarbuiten kan het voorkomen), hevige en vaak chronische (zenuw)pijn, ontstekingen, beschadiging/verslechterd functioneren of volledige uitval van organen en onvruchtbaarheid.

De ziekte ontwikkelt zich bij iedereen verschillend en kan een enorme impact hebben op je leven. Niet meer kunnen werken en volledig afgekeurd worden, financiële gevolgen, misdiagnoses, leven met dagelijkse hevige pijn, een katheter of stoma na mislukte operatie(s) of omdat er te lang gewacht is met behandelen, leven op drinkvoeding, organen die uitvallen, familie/partner/vrienden kwijtraken. Voor een grote groep vouwen die kampen met deze ziekte is dit realiteit.

Naast de maandelijkse helse pijnaanvallen, heb ik dagelijks met vervelende en slopende bijkomende klachten te maken, zowel fysiek als mentaal. Momenteel gaan ook mijn darmen weer slechter. Ik heb last van meerdere voedselintoleranties, steeds minder kunnen verdragen, ik krijg weinig weg/zit snel vol, (extreme) misselijkheid, lusteloosheid, pijnlijke verstoorde stoelgang en gewichtsverlies.

Ik moet mij elke maand ziekmelden op mijn werk, regelmatig afspraken afzeggen/verplaatsen, ik lig op mijn vrije (mid)dagen vaak plat van vermoeidheid en het lukt mij niet om de stappen te zetten die ik graag zou willen zetten in mijn leven. Ik zet één stap vooruit en ga er vervolgens weer drie achteruit. Het is al meerdere keren voorgevallen door de jaren heen dat ik ineens onverwachts overvallen werd door pijnaanvallen en ik direct weg moest uit een restaurant of bij vriendinnen/familie, dat autorijden mij zelf niet meer lukte en iemand anders het stuur moest overnemen, tijdens het winkelen, een dagje weg of tijdens vakanties in het buitenland.

De zorg hier in Nederland heeft mij helaas behoorlijk in de steek gelaten. Ik werd na de diagnose (oppervlakkige endometriose) naar huis gestuurd zonder behandelplan en met de boodschap "kom maar terug als het erger wordt". Ik heb mij maandenlang machteloos gevoeld.

Gelukkig kwam ik terecht in een lotgenoten groep, waar duizenden vrouwen hun (veelal schrijnende) persoonlijke verhaal delen. Al snel kwam ik uit bij een grote groep vrouwen die zich bij een zeer gespecialiseerde arts in Londen hebben laten opereren. De expertise van deze arts blijkt enorm groot, vaak waar anderen niks (meer) kunnen doen, kan hij operatief van alles nog voor je betekenen. Deze arts is volledig gespecialiseerd in het herkennen van alle soorten (complexe) endometriose en het verwijderen hiervan van zowel buik, middenrif en thorax. Er wordt geopereerd met een da vinchi robot zodat hij alles heel nauwkeurig kan zien en zeer specifiek kan verwijderen.

Ik heb wekenlang urenlange gesprekken gevoerd met lotgenoten, gedeeld, doorgevraagd, informatie opgezocht en ingelezen. En het was duidelijk; ik kon niet anders dan ook uitwijken naar deze arts.

Afgelopen week was het zover en heb ik mijn eerste consult in Londen gehad. Het was een intensieve dag vol met wisselende emoties. Ik heb een duidelijke diagnose gekregen en een hoopgevend behandelplan.

Ik blijk helaas geen oppervlakkige endometriose te hebben zoals hier in NL beweerd, maar complexe diepe endometriose (graad 4). Er zit endometriose diep achter mijn baarmoeder, vlak langs mijn darmen en mijn linker eierstok is er slecht aan toe. Rondom zit er ook endometriose in de buikholte. Mijn rechter eierstok blijk ik niet (meer) te hebben, die is waarschijnlijk afgestorven of ik ben zonder geboren en ik blijk een afwijkende boogvormige baarmoeder te hebben. Hij heeft mij gevraagd heel goed na te denken of ik zeker weet geen kinderwens te hebben, en als ik die wel heb of ergens nog twijfel ik mijn eitjes na operatie moet laten invriezen omdat ik dan geen tijd meer te verliezen heb hierin. Daarnaast is er aanwijzing dat ik ook endometriose in mijn borstholte heb (op mijn middenrif). Hier moet een leverarts bijkomen. Dan is het te hopen dat het onder mijn middenrif zit, want dan kan het meteen met deze grote operatie meegenomen worden. Zo niet, dan wordt het te complex voor dat gebied en teveel voor mijn lichaam en zal ik later moeten terugkomen voor een tweede operatie. Ik heb alles zelf ook tijdens de onderzoeken mee kunnen volgen op beeld en dit hakte er flink in. Confronterend dat mijn gevoel helaas klopte gezien mijn klachten maar tegelijkertijd ook opgelucht dat ik naar mijn gevoel heb geluisterd en deze stap heb gezet. Het is een complexe operatie, die ik niet te lang moet uitstellen omdat ik een verhoogde kans op eierstokkanker en uitval van mijn nieren heb.

Hoewel endometriose niet te genezen is, kan deze operatie mijn levenskwaliteit enorm verbeteren. Na 6 maanden herstel (en afhankelijk van de uitkomst rondom mijn middenrif of een tweede operatie nodig zal zijn) kan ik 80%-90% verlost zijn van pijn en heel veel andere dagelijkse/bijkomende klachten.

Deze operatie is enorm kostbaar en het is nog onzeker of mijn verzekering het gedeeltelijk gaat vergoeden. Dit blijkt helaas een flinke strijd te zijn. Naast de operatie zelf komen er nog allemaal andere kosten bij die ik ook onmogelijk zelf kan betalen. Denk aan de reis naar Londen, de extreem hoge kosten van het ziekenhuisverblijf waar ik 2-3 dagen moet verblijven, het verblijf nabij het ziekenhuis waar ik ongeveer 1,5 a 2 weken moet verblijven, PCR testen, medicijnen, het huren van een rolstoel en kosten die kunnen oplopen wanneer er complicaties optreden tijdens of na de operatie.

Om deze reden heb ik besloten om een crowdfunding voor mezelf te starten. Want deze operatie moet ik hoe dan ook ondergaan. Ik heb geen andere optie.

Na de operatie zal ik jaarlijks terug moeten naar Londen voor “check-ups” omdat endometriose door groeit. Het is nu nog onzeker of er een tweede operatie nodig zal zijn voor mijn middenrif. Daarnaast wil ik graag mijn steentje bijdragen aan veel meer bewustwording en onderzoek naar endometriose hier in NL. Wanneer er eventueel wel een deel vergoed wordt, zal het dan ook voor bovengenoemde gebruikt gaan worden.

Dus mocht je na het lezen van mijn verhaal, mij willen steunen, op wat voor manier dan ook, stuur mij dan een berichtje of doneer een bedrag. Het maakt niet uit hoe groot of hoe klein het bedrag is, aangezien alle kleine beetjes al helpen! Kun of wil je niets doneren, maar wel graag iets doen? Deel deel dit met zoveel mogelijk mensen.

Veel liefs Lorraine

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 17-03-2022 gestart
86x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog

Actie georganiseerd door:

mieke Baijle-Sluis

mieke Baijle-Sluis

1 donaties
€ 20 van € 25000 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 17-03-2022 gestart
86x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog