Steun onderzoek en verenigingen voor IBD patiënten

Steun onderzoek en verenigingen voor IBD patiënten

Er zijn hiaten in ondersteuning voor personen met IBD. Onderzoek en verenigingen moeten meer gesteund worden.

 
€ 0 ingezameld

Graag wil ik even benadrukken dat er best wel wat hiaten zijn in ondersteuning/tegemoetkomingen voor personen met  colitis ulcerosa of de ziekte van crohn. Ik zet mij dan ook enorm in om een signaalfunctie te zijn (contact met kabinet overheid), maar ook om verenigingen en onderzoek te gaan steunen. 

Voorbeelden: 

  • Wat ben je met een toiletpas als er geen parkeerkaart aan ons kan afgeleverd worden? Desnoods enkel voor de periodes waarin er een opstoot is? Wat ben je met een toiletpas de dag van vandaag (verkeersdrukte) en beperkte parkeermogelijkheden? Vooraleer je aan een toilet bent, is het allang te laat;
  • Er is enkel terugbetaling bij incontinentiemateriaal voor urineverlies, niet voor fecale incontinentie. Wij moeten ons maar blauw betalen aan incontinentiemateriaal?;
  • De impact op het psychisch welbevinden als gevolg van IBD wordt ernstig onderschat;
  • Immunosupressiva behandeling staat niet opgenomen bij de redenen tot voorrang dossiers op fod handicap, terwijl dit ook bijzonder veel bijwerkingen teweeg brengt, die beperkend zijn;
  • Nood aan aanpassingen, bijvoorbeeld op het werk;
  • Wij moeten bijkomende vaccins krijgen, maar krijgen hiervoor niet de volledige terugbetaling, dit is zeer beperkt;

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 14-09-2024 gestart
151x bekeken

Actie georganiseerd door:

Nina  Verkooren

Nina Verkooren

 
€ 0 ingezameld

Donaties

 
Toon alle donaties
op 14-09-2024 gestart
151x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog