Ik ben Phaedra, aangeboren met een levensbedreigende GATA 2 mutatie(autoimuuntziekte) waardoor ik in 2010 acute myeloïde leukemie heb gekregen en sinds 2022 een zeldzame longziekte er nog bovenop heb gekregen. Zware chemokuren, talloze operaties en ziekenhuisopnames. Ondertussen al 16 jaar lang Imuuntherapie maar helaas is dat niet genoeg meer. Het enige wat mij nog zou kunnen helpen is een stamceltransplantatie kreeg ik te horen in december 22’. Maar ik heb besproken met mijn oncoloog dat ik geen stamceltransplantatie meer zal doen nu of in de toekomst. Ik heb de afgelopen maanden het heel zwaar gehad, heel veel nagedacht, slapeloze nachten gehad. Maar voor de eerste keer in mijn leven ga ik aan mezelf denken en kies ik ervoor geen transplantatie meer te doen. Ik voel dat ik dit fysiek en mentaal niet meer aankan, na 16 jaar ziek te zijn stopt het ergens. Ik kies nu enkel nog voor comfortbehandelingen, daar voel ik mij het beste bij, eindelijk de rust die ik verdien. Wat dit concreet wilt zeggen en hoe lang ik nu nog zou hebben heeft niemand antwoord op, zal afhangen van de infecties die ik nog zal maken en tot in hoeverre ik nog wil behandeld worden daarvoor.
 

Langs deze weg zouden alle kleine beetjes mij helpen om mijn bucketlist zo snel mogelijk af te maken nu het nog kan. Ik woon alleen, samen met mijn hondje en aangezien ik al heel veel ziekenhuiskosten ect. heb zal ik nooit die bedragen nog bij elkaar kunnen krijgen.. Graag zou ik nog een beetje de wereld zien nu het nog kan, buiten Europa reizen is mij al verboden dus ik voel dat ik snel moet zijn.. Ik wil iedereen die doneert alvast bedanken voor jullie bijdrage, alsook diegene die niet donoren toch de tijd hebben genomen mijn verhaal te lezen.

Update 22/12/2025: 

Vandaag sluit ik na 16 jaar een hoofdstuk af. Mijn laatste immuno, mijn keuze. Het voelt zwaar en mooi tegelijk. Het UZ werd mijn tweede thuis, ik voelde me er veilig, werd er snel volwassen, ontmoette mooie mensen maar moest er ook veel loslaten – littekens die voor altijd blijven. De afgelopen maanden waren fysiek en mentaal ontzettend zwaar, maar vandaag ben ik fier. Fier dat ik de moed heb om stop te zeggen. Fier dat ik kies voor rust, voor kwaliteit van leven, voor tijd met de mensen die ik liefheb. Niet wetende hoelang mijn lichaam nog zal volhouden ben ik dankbaar voor de zorg, dankbaar voor alle steun. Vanaf nu kies ik voor leven, liefde en genieten. En als ik jullie allemaal nog een mooie tip voor het leven kan geven, LEEF. Het leven kan hard zijn maar eigenlijk wel enorm mooi. Leef elke dag alsof het uwe laatste is, vier het leven, boek die reis, ontdek het leven en de wereld. En omring jezelf vooral enkel met oprechte vriendschappen want er is niets zo belangrijk als dat. Ik sluit vandaag dan ook in schoonheid af met cadeaus voor de verpleging en een mooie schenking van 500 euro aan het kinderkankerfonds. Op deze manier wil ik iets terug doen voor alle jaren dat ik altijd enorm goed verzorgd ben geweest. Want ik zou ik niet zijn als ik niets zou terug doen. Bij deze sluit ik af en vergeet nooit ‘PHAE FOREVER🩷🎗️’

Niets moet alles mag🩷