Wie helpt ons om onze dochter een zo normaal mogelijk leven te geven ?

Wie helpt ons om onze dochter een zo normaal mogelijk leven te geven ?
Elke Heyvaert

Lieve mensen, ik stel u graar voor aan elyssa , onze dochter van bijna 14j.Ze lijdt aan een zware vorm van spondylartropathie

 

Doneer Wees de eerste om deze actie te steunen!

Lieve mensen, dit is Elyssa, onze lieve dochter van bijna 14. Ze lijdt aan een ernstige vorm van juve spondylartropathi, een reumatische aandoening waarbij de gewrichten constant ontsteken en op den duur misvormd geraken. Dit is een erfelijke ziekte die ze jammer genoeg kreeg door mij en ik op mijn beurt van mijn vader. 
sinds september 2023 kan ze niet meer fulltime naar school, en kan ze niet meer volledig zelfs functioneren in ons huis wegens teveel trappen. We verhuizen daarom ook volgende maand naar een huis met minder trappen, maar niettemin zal er op korte termijn een traplift moeten komen. Iets waar nergens een budget voor te verkrijgen is, en wat wij niet zelf kunnen bekostigen. Ook de nodige braces om haar geliefde dansen nog een klein beetje uit te oefenen , en die dringend aangepast moeten worden aan haar lengte , worden niet terug betaald. De wachttijd voor het verkrijgen van haar zorgbudget bedraagt gemiddeld 20 jaar. U leest het goed… psychologische bijstand, die absoluut noodzakelijk is in het aanvaardingsproces en het leren omgaan met de pijn, wekelijks 67’euro, wordt niks van terugbetaald . tot zover het sprookje van de gratis eerstelijns psychologische hulp voor minderjarigen. Behandelingen in de pijnkliniek worden amper terugbetaald omdat ze “te jong “‘is. Net daarom zou men ze wel moeten terugbetalen maar goed..

Het enige wat wij willen, behalve genezing maar die bestaat helaas nog niet , is een zo normaal leven voor onze lieve meid, een traplift in ons huis zodat ze zelfstandig naar boven kan, deftige beenbraces zodat ze naar school kan zonder rolstoel, die ook niet aangepast is aan haar lichaam want daar heeft ze geen recht op , alweer wegens te jong. Ze gebruikt nu mijn rolstoel en ik blijf thuis zodat zij toch eens met vriendinnen kan shoppen of naar de film want gelukkig is ze wel gezegend met geweldige vrienden en vriendinnen die haar zoveel mogelijk betrekken bij alles maar je voelt toch dat ze zo veel mist in haar jonge leven en dat is de nachtmerrie van elke ouder, zeker als je kind jouw ziekte erft…

lieve mensen , wij kunnen enkel ons woord geven dat iedere halve euro naar onze dochter zal gaan, ik hoef niks voor mezelf , ik red me wel maar onze meid verdient een zo normaal mogelijk leven en mochten wij haar de eerste hulpmiddelen daarvoor kunnen geven zou dit geweldig zijn!

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 21-01-2024 gestart
36x bekeken

Actie georganiseerd door:

Elke Heyvaert

Elke Heyvaert

 

Doneer Wees de eerste om deze actie te steunen!

Donaties

 
Toon alle donaties
op 21-01-2024 gestart
36x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog