Lieve mensen, dit is Elyssa, onze lieve dochter van 14. Ze lijdt aan een ernstige vorm van juveNiels spondylartropathie, een reumatische aandoening waarbij de gewrichten constant ontsteken en op den duur misvormd geraken. Dit is een erfelijke ziekte die ze jammer genoeg kreeg door mij en ik op mijn beurt van mijn vader. 
Sinds september 2023 kan ze niet meer fulltime naar school, en kan ze niet meer volledig zelfstandig functioneren qua verplaatsingen. We zijn ondertussen verhuisd naar een huis met slechts 1 trap, maar op korte termijn moet er een traplift  komen. Iets waar nergens een budget voor te verkrijgen is bij de overheid en wat wij niet zelf kunnen bekostigen. Ook de nodige braces  die dringend aangepast moeten worden aan haar lengte , worden niet terug betaald. De wachttijd voor het verkrijgen van haar zorgbudget bedraagt gemiddeld 20 jaar. U leest het goed… een elektrische fiets( driewieler eigenlijk ) , dat is uiteraard een luxe product en dat beseffen we ook ten volle maar voor Elyssa zou dit betekenen dat ze af en toe mee zou kunnen met haar vrienden. Psychologische bijstand, die absoluut noodzakelijk is in het aanvaardingsproces en het leren omgaan met de pijn en de constant aanwezige vermoeid, wekelijks 67 euro, wordt niks van terugbetaald . Tot zover het sprookje van de gratis eerstelijns psychologische hulp voor minderjarigen. Behandelingen in de pijnkliniek worden amper terugbetaald omdat ze “te jong “‘is. Net daarom zou men ze wel moeten terugbetalen maar goed..

Het enige wat wij willen, behalve genezing maar die bestaat helaas nog niet , is een zo normaal leven voor onze lieve meid, een traplift in ons huis zodat ze zelfstandig naar boven kan, deftige beenbraces zodat ze halftijds naar school kan zonder rolstoel,want de school is niet aangepast aan leerlingen met een beperking en de rolstoel die we hebben is ook niet aangepast aan haar lichaam want daar heeft ze geen recht op , alweer wegens te jong. Ze gebruikt nu mijn rolstoel en ik blijf thuis zodat zij toch eens met vriendinnen kan shoppen of naar de film want gelukkig is ze wel gezegend met geweldige vrienden en vriendinnen die haar zoveel mogelijk betrekken bij alles maar je voelt toch dat ze zo veel mist in haar jonge leven en dat is de nachtmerrie van elke ouder, zeker als je kind jouw ziekte erft…

lieve mensen , wij kunnen enkel ons woord geven dat iedere halve euro naar onze dochter zal gaan, ik hoef niks voor mezelf , ik red me wel maar onze meid verdient een zo normaal mogelijk leven, ze houdt van concerten bvb en willen haar er nog nog zoveel mogelijk laten meemaken,  en mochten wij haar de eerste hulpmiddelen daarvoor kunnen geven zou dit geweldig zijn!