Update 25/2

beste mensen,

Wat later dan gepland door omstandigheden maar nu dus de update:

Allereerst een zeer grote dank je wel aan allen voor de eerste donaties!

Met deze bijdrage van jullie zijn we alvast kunnen overgaan tot de aankoop van de nightwatch (detecteert nachtelijke epilepsie aanvallen)

We hebben intussen al 2x de bevestiging gekregen van de werking. ( aanvallen die we gedecteerd hebben die we anders gemist hadden in onze slaap)

om zo transparant mogelijk te zijn kunnen we meedelen dat dit toestelletje net geen 1900€ kost ZONDER terugbetaling in Belgie natuurlijk.

Nu de reden van deze update: 

vandaag 25/02 Alessia ligt opnieuw in het ziekenhuis nadat ze eergisteren na het avondeten het bewustzijn verloor: gevolg mug en ambu kwamen al voor 4e x ter plaatse.

Inmiddels werd ze overgebracht naar het UZ leuven waar er een spoedoperatie volgde.

Als extraatje bovenop de zware epilepsie die ze al heeft kregen we te maken met complicaties ivm haar vp drain ( reguleert het hersenvocht)

Diagnose: slit ventricle syndrome dwz dat haar hersenkamertjes eigenlijk te klein zijn, de professoren zijn in overleg ivm de behandeling.

HOOP voor de toekomst.

Toch putten wij nog hoop voor een betere toekomst uit het verhaal van de cbd olie.

Wij beseffen dat dit geen wondermiddel is maar elke kans die je krijgt in deze situatie die grijp je.

en alweer komen we uit bij het niet terug betalen in belgie.

Als wij deze behandeling willen starten kost het ons 800€ per maand, idd 800€ voor de gewone mens een immens bedrag en voor de pharma peanuts.

Daarom ben ik vastberaden deze actie verder te zetten. Niet om te bedelen voor wat euro’s maar om iedereen wakker te schudden en zich de vraag te laten stellen…

wat als dit met mijn kind gebeurt?

dus lieve mensen als je dit verhaal gelezen hebt gelieve dit zoveel mogelijk te delen.

Het doel is om gehoord te worden door mijnheer de minister Frank Vandenbroucke minister sociale zekerheid en volksgezondheid, mevrouw Hilde Crevits minister van welzijn en minister lalieux personen met handicap.

hoog tijd voor verandering!

en zoals je in ons eerste verhaal las wil ik dmv een recordpoging de aandacht vestigen op dit probleem.

als ik het haal, en ik zal het halen… dan is mijn volgende doel om gehoord te worden in brussel. Dus nogmaals een oproep aan minister Vandenbroucke, Crevits en Lalieux  

Als ik deze record poging tot een goed einde breng zijn jullie mijn volgende doel. ik ben zo vastberaden ( mijn verdriet versterkt mijn vechtlust)

ik ben misschien niet mondig of geleerd genoeg om met jullie in discussie te gaan. Maar wel vastberaden om te strijden voor mijn dochter en al haar lotgenoten ivm de terugbetalingen door het riziv.

mijn slogan : het zal jouw kind maar zijn!