27-12-2021

Het laatste bezoek van de eerste fase is nu ongeveer 2 weken geleden afgerond. Er is helaas geen spierkracht bijgekomen maar oorspronkelijk was het ook enkel de bedoeling dat er vertraging optreedt. het moeilijke aan dit laatste is dat vertraging niet makkelijk meetbaar is. De artsen in Zuid Korea hebben geadviseerd elke 4 maanden terug te keren om een injectie (met stamcellen) te laten zetten.

Natuurlijk blijven we alles op alles zetten dat we dit zoveel mogelijk keren kunnen uitvoeren maar daar is een continuïteit aan financiële middelen benodigd. We laten daarom deze steunactie graag nog doorlopen om de komende kosten te kunnen dragen.

Het is onwijs wat er tot nu toe al bereikt is met alle mooie donaties.

Nogmaals allemaal hartelijk dank en nu wachten tot maart 2022 zodat Patrick weer kan afreizen naar Zuid Korea.

Update en uitleg verhogen einddoel

Lieve allemaal, 

Ieder van jullie heeft gehoord van de ziekte ALS van Patrick.  

Direct na de diagnose zijn we met een klein team heel hard bezig geweest om alles op alles te zetten om de weg naar Seoul, Zuid-Korea voor de stamceltransplantatie voor Patrick mogelijk te maken.  

De vele donoren, sommigen anoniem, hebben dit voor Patrick mogelijk gemaakt.  

Wij willen jullie allemaal nogmaals heel hartelijk danken dat de eerste fase van zijn stamceltherapie dankzij jullie is voltooid.  

Maar we zijn er nog lang niet. Zoals jullie hebben kunnen lezen is er iets van zijn spierkracht terug en wij hopen dat dit in december aanstaande -na het 2de shot in zijn ruggemerg- dit nog meer zal gaan worden. De therapie in december is de laatste van eerste reeks en lijkt dus succesvol te zijn.  

De kracht van de herhaling: Patrick zal iedere 4 tot 6maanden naar Seoul moeten gaan voor een "ruggemergshot”.  

Het team is dus alweer samengekomen om te kijken hoe we dit verbreden kunnen. 

Inmiddels is ook de Stichting ALS Research Foundation een feit. Deze Stichting was een grote wens van Patrick. Zijn stichting zal proberen voor nu en in de toekomst de gang naar deze stamceltherapie gemakkelijker en betaalbaarder te maken voor lotgenoten. Daarnaast zet de Stichting zich in om deze behandelingen naar Europa te halen. Daartoe heeft hij zijn lichaam vanuit zijn Stichting beschikbaar gesteld aan de driehoek (Patiëntenvereniging, stichting ALS en arts-onderzoekers). Deze uitkomsten worden nauwlettend medisch, wetenschappelijk in kaart gebracht en heeft als doel dit aan een ieder beschibaar te stellen zodat resultaten toegankelijk zijn voor iedereen.. 

Dit succes tot het eerdere gewenste bedrag is met u allen bereikt. Patrick wil dat alle ALS patiënten beschikking krijgen over de medisch wetenschappelijk informatie mbt stamceltherapie. We gaan het bedrag dus aanpassen zodat dit mogelijk gemaakt kan gaan worden en hopelijk Patrick de behandelingen zelf ook kan blijven krijgen