Wij zijn een gezin die het financieel heel zwaar heeft. We leven daarom ook van een krap weekbudget. Wij hebben een dochtertje. Vanaf dag een van haar geboorte waren er signalen dat er wat aan de hand was met haar. Ze kan ook niet praten en lopen zonder hulpmiddelen. Uiteindelijk na lang uitgebreid DNA onderzoek en vele ziekenhuis bezoeken, kwam er een diagnose dat ons dochtertje sca-19 heeft ( dit kunt u opzoeken via google ). Dit is een uiterst zeldzame aandoening in de kleine hersenen. Bij haar is het nog zeldzamer omdat haar vorm niet erfelijk is. Kans dat ze nog zelfstandig kan lopen en of praten is klein. Dit is maar een gedeelte van haar beperkingen, er is nog zoveel meer. Maar dan wordt het verhaal zo groot u kunt alles op internet vinden over haar aandoening. Uiteraard willen wij graag u te woord staan. Toen wij dit nieuws hoorde zakte letterlijk de bodem onder onze voeten weg. Ik kwam in een depressie terecht raakte me baan er ook nog door kwijt. Het is zo moeilijk om hiermee om te gaan. Vooral omdat ze niet kan praten, ze kan ook niets zeggen als ze ergens last van heeft pijn emoties enzovoort. Ze is nu volledig rolstoel en hulpmiddelen afhankelijk om te kunnen functioneren. Wij hebben nu een auto die niet meer geschikt is voor onze kleine meid. Aangezien ons dochtertje ouder wordt en haar gewicht groter, is het zwaar bijna onmogelijk om haar in en uit de auto te krijgen. Het gaat niet om ons wij kunnen ons makkelijk vervoeren de auto rijd goed. Maar het gaat hier om de kleine😥 De kleine meid weegt al ruim meer dan 22kg. Kun je je dan inbeelden als je de autodeur vaak niet volledig open kan zetten ivm parkeren. Zelfs volledig open is het lastig. En dan buiten het gewicht om, de lengte van haar is ruim meer dan 1 meter. Ze moet dan ook in een kinderstoel. Ze kan ondanks de aandoening niet in alleen de Stoelverhoger zitten. Wij kunnen nu daardoor nauwelijks weg. We zitten nu echt vaker gevangen in ons huis. Dit is voor ons maar vooral voor de kleine meid lastig. Wij vinden het vooral ernstig voor haar en haar ontwikkeling. Ze is graag buiten en in de auto en nieuwe dingen zien. Vandaar het voor haar zo belangrijk is 😢 Wij hebben een ruimere auto voor de rolstoel met schuifdeur nodig, zo kunnen wij haar in de auto tillen, vooral ook gezien parkeren lastig is omdat de deur volledig open moet. Tevens moeten wij haar niet inklapbare rolstoel en andere hulpmiddelen meenemen. Gezien onze situatie financieel kunnen wij dit niet zelf. Wij hopen ook dat mensen ons willen helpen. Wij wonen in een dorp waar geen voorzieningen zijn, dus vervoer is van groot en levensbelang. Wij moeten ook vaak naar het ziekenhuis met haar. Aangezien wij ook nooit op vakantie kunnen of een dagje weg. Is de auto het enige wat we hebben om uit huis te kunnen gaan. Haar opa en oma wonen ook ver weg. Wij hopen daarom via deze weg hulp te kunnen krijgen. Zodat wij toch weg kunnen gaan. Ondanks haar beperkingen willen wij haar zo goed mogelijk en een fijn leven geven. Buiten de hoop op donaties, zou het delen van deze actie ook al geweldig zijn. Wij begrijpen dat mensen denken en de PGB en WMO enzovoort dan. Die zijn er echt alleen voor hulpmiddelen die ze heeft en krijgt. En alleen voor ( aanpassingen ) in huis en eventueel aan het voertuig. Maar niet voor een complete voertuig wij hebben die wegen al bewandeld En geprobeerd en afgewezen we kunnen bewijs laten zien😢Vandaar wij genoodzaakt zijn deze inzamelingsactie te houden. Wij zijn al blij en zoeken een tweedehandse auto, daarom hebben wij de actie bedrag zo laag mogelijk gehouden. Wij hopen en bidden dat mensen ons willen helpen door middel van een donatie🙏Wellicht er eventueel garages en of handelaren zijn die ons willen helpen.