Wij zijn Carlo en Sigrid Antonie en hebben samen een zoon Finn ( 6 jaar ). In oktober 2023 is onze ergste nachtmerrie werkelijkheid geworden. Bij onze Finn, net 1,5 week daarvoor 5 jaar geworden, werd de progressieve en erfelijke spierziekte Duchenne Spierdystrofie ontdekt. Onze wereld stortte in. Na een aantal maanden werd na een uitgebreid bloedonderzoek in het LUMC gediagnosticeerd dat Finn Duchenne had. Het kleine beetje hoop dat we in de tussentijd hebben gehad was verdwenen en Finn bleek ziek te zijn.

Nu bijna 1,5 jaar verder staat onze wereld nog steeds op zijn kop en rijdt de achtbaan waar we sinds 03-10-2023 ( de dag dat Duchenne in ons leven kwam ) in zitten nog steeds verder zonder stoppen. De zoektocht naar een geschikte en aangepaste woning voor onze topper is uitzichtloos, op deze toch al ontzettend lastige woningmarkt. Er is een zorgwoning op ons pad gekomen voor mindervaliden. De zorgwoning voldoet aan alles voor Finn, in de staat waarin de ziekte nu steeds meer impact op zijn lichaam en gezondheid heeft. De woning heeft een  aangepaste badkamer voor als hij rolstoel gebonden wordt met schuifdeur, ruime gangen waar hij met rolstoel de ruimte heeft om te draaien, een ruime woonkeuken, 2 slaapkamers en een ruime berging voor zijn hulpmiddelen. Een ruim terras om buiten te kunnen zijn en het allerfijnste aan alles: GEEN TRAPPEN MEER! Momenteel wonen wij in ons appartement, 2 hoog, zonder lift. Trappen lopen kan Finn nauwelijks meer bij inspanning. De woning is niet meer geschikt voor hem en de noodzaak begint steeds meer vordering te maken. Zonder de trappen kan Finn niet naar buiten of naar binnen en hem tillen is niet meer verantwoord ( na op een haar na met hem van de trap te zijn gevallen ). Finn heeft al een aangepaste autostoel en een aangepaste stoel om aan tafel te kunnen zitten/ te spelen en momenteel heeft hij een leen rolstoel. Het is de verwachting dat hij half april zijn eigen aangepaste rolstoel zal krijgen. Finn kan niet meer dan 100 meter lopen en heeft een rolstoel nodig om stukken te lopen. Met de genoodzaakte zoektocht naar een geschikte woning lopen we tegen hoge kosten op om de zorgwoning te realiseren. 

Zou je ons kunnen en willen helpen om  voor onze topper Finn een zorgwoning te realiseren?! Zodat hij in een aangepaste en veilige leefomgeving kan leven met de mogelijkheden die hij nu nog heeft en hem zichzelf, gewoon Finn mag laten zijn. 

Ons levensmotto: ‘ Samen zijn, samen sterk, samen voor altijd ‘