Bedankt dat je de tijd neemt om deze pagina te bekijken!

Na een coronabesmetting is het leven van Rosalie compleet veranderd. Ze herstelde maar niet en is zelfs ernstig ziek geworden. 

Hiervoor genoot ze van het leven, ging ze vaak met vriendinnen op pad, danste graag, hield van tuinieren en lezen en had de leukste baan als mondhygiënist. Ook was ze erg sportief; een paar keer in de week was Roos in de sportschool te vinden, deed aan Rocycle en maakte graag rondjes op de racefiets. Helaas is van deze springlevende, warme én ambitieuze vrouw weinig meer over...  

Long COVID heeft haar zenuwstelsel overhoop gegooid, met een soort complicatie aan spieren, hart, bloedsomloop (POTS) en energieproductie (PEM), waardoor ze ziek wordt van inspanning en niet lang kan staan. Ook heeft ze last van: hersenmist, moeite met nadenken en op woorden kunnen komen, hoofdpijn, verminderde concentratie, vergeetachtigheid, haaruitval, koortsaanvallen, kortademigheid, extreem hoge hartslag, spijsverteringsklachten, spierzwakte en nog meer. Roos kan niet meer werken, is aan huis gebonden en brengt grotendeels de dag liggend door.  

Nu is er een hoopgevende zuurstofbehandeling in Amerika. Deze behandeling blijkt zeer succesvol bij long COVID patiënten. De hersenen van long COVID patiënten worden 12 weken lang met een zuurstoftherapie (HBOT) gestimuleerd om uitgevallen functies te herstellen. Ook wordt het brein getraind en staat er een multidisciplinair team klaar om samen met Roos te revalideren. Deze behandeling is alleen erg duur en kost € 50.000 (exclusief accommodatie en vliegtickets). 

Voor meer informatie zie https://aviv-clinics.com. 

Naast dat Rosalie door haar ziekte meer dan een jaar inkomensverlies heeft (in verband met zelfstandig ondernemen) en veel zorgkosten heeft gemaakt, wordt deze veelbelovende behandeling niet vergoed door zorgverzekeraars. Om deze redenen zijn wij deze crowdfunding gestart om onze Rosalie weer te zien stralen en haar het leven te geven wat ze verdient. Zo kan het niet langer! Help jij ons mee? Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons dichterbij ons doel.

Hieronder is het persoonlijke verhaal van Roos te lezen. Wij waarderen het enorm als je dit bericht wil delen met familie of vrienden. En ben je benieuwd naar haar herstel? Volg Roos dan op Instagram: @longcovidroos. 

Wij zijn enorm dankbaar voor alle hulp, wat bij lange na niet in woorden is uit te drukken! Dankjewel lieve mensen!

Terug in de tijd
Op een verjaardag werd ik in maart ’22 voor het eerst besmet met covid-19. Ik was erg ziek en herstelde traag, ik had rare koortsaanvallen, sporten lukte niet meer zoals ik altijd deed en in de weekenden was ik aan het bijkomen van werk. Toen wist ik nog niet wat long COVID was. Ik hoorde wel vaker dat vermoeidheid normaal was. 

In de zomer leek ik iets op te knappen, alleen toen maakte ik eind augustus ’22 voor de tweede keer een covid-19 infectie door. Het ziekteverloop verliep precies hetzelfde, de eerste twee weken was ik weer goed ziek, gevolgd door een aantal dagen van herstel. Ik pakte mijn werk op, maar na een paar uur zat ik weer ziek thuis. Sindsdien kwamen er elke week nieuwe klachten bij. Ik wist niet wat me overkwam, ik had plukken haar in mijn hand, ik had moeite met ademen, hing het liefst de hele tijd uit het raam en ik kon ‘s nachts niet meer slapen. Dit klopt niet, dacht ik. Hoe kan ik als fitte twintiger amper de trap op komen in mijn toenmalige woning? Ik liep 50 meter en daarvan moest ik een hele dag bijkomen. Ik was ziek, maar ook eigenwijs. Op de bank word ik toch niet beter? Fietsen is wat ik het liefste deed en daarom extra confronterend dat ik dit opnieuw moest leren. Ik had het evenwicht niet en de kracht niet in mijn benen. Ik kon niet meer voor mezelf zorgen en verhuisde terug naar mijn ouders. 

In oktober ’22 kreeg ik de diagnose Post-covidsyndroom / Long COVID, toen begon mijn revalidatie reis met:

• Fysiotherapie
• Ademtherapie
• Ergotherapie
• Osteopathie
• Koudetherapie
• Lasertherapie
• Diëtiek
• Orthomoleculair therapeut
• Yoga en meditatie
• Wandelen

Helaas heeft dit niet voor herstel gezorgd. Waar ik begin dit jaar fysiek wat op leek te knappen, weer begon met een aantal uur werken en ging opbouwen bij de fysio, ging het daarna snel weer bergafwaarts. 

De laatste maanden is mijn gezondheid zo achteruit gegaan, waardoor ik veel moeite heb om voor mezelf te zorgen en bijna overal hulp bij nodig heb. Het is een gevoel van aanhoudende totale uitputting. Fysiek, maar ook emotioneel. Ik kan me voorstellen dat het voor anderen wellicht moeilijk te bevatten is waar ik precies doorheen ga, maar ik doe mijn best om jou als lezer hierin zo goed mogelijk mee te nemen. Met meer dan 30 klachten is het soms voor mezelf ook lastig om uit te drukken wat er met mij aan de hand is. Mede omdat het aan de buitenkant vaak niet direct te zien is en het mij veel energie kost om bijvoorbeeld te focussen op een gesprek of om dingen op papier te zetten.

Op een goede dag plan ik een bezoek aan de huisarts of ergo/fysiotherapeut in of ontvang ik bezoek, waar ik vervolgens meerdere dagen van moet bijkomen. Op deze dagen kan ik het licht en geluid niet verdragen en sluit ik me af van de wereld in een donkere kamer. Mijn lichaam raakt uitgeput van de geringste activiteit; met mensen praten, de vaatwasser leegruimen, een klein rondje op de fiets of gewoon van het staan in huis. Van deze kleine activiteiten moet ik vervolgens uren herstellen op de bank. Dagelijkse wandelingen die ik maakte lukken niet meer. 

Meerdere keren heb ik geprobeerd mijn leven op te pakken, maar keer op keer ben ik weer teruggefloten en werd ik alleen maar zieker. Een aantal maanden geleden had ik de hoop een beetje opgegeven. Is dit het dan dacht ik? Ik heb alles geprobeerd wat ik kon en ik kreeg steeds meer klachten, wat als dit onomkeerbaar is? En wat doe je als alles waar je hard voor gewerkt hebt je kwijtraakt door ziekte? Verlies van identiteit, inkomen, professionaliteit, ontwikkeling, kennis, fijne collega’s en bovenal veel gezelligheid en nieuwe avonturen. Ik wil zo graag weer leven, leuke dingen doen, sporten en werken! 

Er is nu iets op mijn pad gekomen wat mij hoop heeft gegeven. Een andere long COVID patiënt (nu ex long COVID patiënt) heeft een unieke zuurstofbehandeling in Amerika ondergaan en werkt nu weer fulltime. Mijn ouders en ik gingen ons in deze behandeling verdiepen en kwamen tot de conclusie dat veel long COVID patiënten baat hebben bij zuurstoftherapie in combinatie met cognitieve training. Dit gaf ons een groot vertrouwen dat dit de juiste plek zal zijn voor mijn herstel. Zie hieronder meer informatie over de behandeling.

Behandeling in Amerika
Uit een goed opgezet Israëlisch onderzoek uit juli ‘22 is gebleken dat hyperbare zuurstoftherapie (HBOT) leidt tot aanzienlijke verbeteringen in cognitieve en fysieke prestaties, slaap en energieniveau bij long COVID patiënten. 

Patiënten krijgen via een masker 100% zuurstof toegediend in een ruimte met verhoogde druk. Als er in de drukcabine zuurstof onder druk wordt ingeademd, zal er meer zuurstof in het bloed oplossen. De hersenen van long COVID patiënten worden op deze manier gestimuleerd om uitgevallen functies te herstellen. Bovendien worden er nieuwe bloedvaten aangemaakt, zodat het zuurstoftekort in beschadigd weefsel wordt opgeheven. 

In Florida bieden ze deze therapie aan. Er is een multidisciplinaire aanpak wat zich focust op fysieke en cognitieve training. De kosten van de behandeling zijn 50.000 euro (exclusief verblijf en vliegtickets). 

Deze volledige therapie omvat:

• Vooronderzoeken;
  • Medische beoordeling door artsen, neuropsycholoog, fysiotherapeut en fysioloog;
  • Cognitieve testen;
  • Uitgebreid bloedonderzoek;
  • Hart- en longprestatietest (CPET);
  • MRI scan en SPECT scan.
• Hyperbare zuurstoftherapie (HBOT);
  • 60 sessies verdeeld over 12 weken, twee uur per dag.
• Neuroplasticiteit training, dit is een cognitieve training via een tablet tijdens de HBOT-sessies. Hierdoor worden er nieuwe verbindingen in het brein aangemaakt en wordt het geheugen, concentratievermogen en verwerkingssnelheid getraind;
• Fysieke training en diëtiek;
• Na de laatste behandeling zullen er weer uitgebreide onderzoeken worden gedaan om de resultaten te bespreken;
• Nazorg.

Kortom een op maat gemaakt revalidatieprogramma waarbij een multidisciplinair team klaarstaat. We willen er alles aan doen, zodat Rosalie weer kwaliteit van leven krijgt en deze kans met beide handen aangrijpen. Help jij mee in deze strijd tegen long COVID? 
 
Nogmaals enorm bedankt voor alle steun!

Veel liefs,

Familie en vrienden van Rosalie