*****UPDATE van Ronald

Hallo lieve allemaal,

Hier dan eindelijk een update vanuit Soest. Ik zit in een heerlijk rustig vakantiehuisje, aan de bosrand vlak bij Amersfoort. Ik zit nu op 27 van se 40 behandelingen. Ik heb de belasting van de behandelingen toch wel behoorlijk onderschat. Elke week heb ik wel een dag moeten overslaan omdat ik PEM (post extertional malaise) klachten kreeg, waardoor mijn klachten dus erger werden.

Over het algemeen wordt er gezegd dat er pas na 20 behandelingen resultaat te zien is. Door de 100 procent zuurstof onder druk worden er stamcellen gevormd, maar dit kost dus tijd en veel energie. Nu heb ik met de arts afgesproken om elke woensdag over te slaan zodat ik iets minder “binnenkrijg” en een dagje extra rust heb. Ik was in het begin erg gefocust op elke kleine verandering/verbetering, wat ook weer ongewenste stress opleverde.

Ik moet zeggen dat ik nu toch echt wel veranderingen merk. Ik kan soms ontspannen telefoneren en deze update schrijven was me een maand geleden niet gelukt. Toch is het lastig om wat zinnigs te zeggen, omdat de behandeling dus ook veel vergt. Ik vind het fantastisch dat ik kan verblijven op een prachtige plek dat 15 minuutjes fietsen is van de kliniek. Dit helpt enorm om de behandeling zo efficiënt mogelijk te kunnen doen. Ik ben diep geraakt door de vele lieve reacties en alle giften. Dit heeft me in een hele lange zware donkere tijd een enorme boost gegeven. Ik ga dus voorzichtig gestaag door met de behandeling en laat als ik klaar ben zeker weten hoe het dan gaat.

Heel erg veel dank voor alle lieve reacties en jullie donaties zodat ik met deze behandeling mijn leven weer een beetje terug hoop te krijgen.

Warme wintergroet,

Ronald

NL

Ronald Schout.

54 jaar.

Vader van twee dochters.

Broer van 3 zussen.

Zwager, oom, vriend.

In de bloei van zijn leven geveld. Een wrak geworden, een fractie van wie hij was.

Nu zijn we met onze hele familie een crowdfunding-actie gestart om hem een hyperbare zuurstof therapie (HBOT) te laten ondergaan. Ronald lijdt al ruim 12 jaar aan ME-CVS, ('myalgische encefalomyelitis') en sinds de Coronapandemie is daar nog eens long-COVID bij gekomen. Hierdoor is zijn leven nagenoeg onleefbaar geworden. Dagenlang op bed, in het donker en in stilte, geen energie om voor zijn 17 jarige dochter Maira te zorgen, afhankelijk van hulp en mantelzorg. Kenmerkend voor ME is een stoornis in de energiehuishouding, waardoor je extreem uitgeput bent na de allerkleinste inspanning, zoals net te lang rechtop zitten of zorgen over hoe je je huishouden geregeld krijgt. Niet verkwikkende slaap of juist niet kunnen slapen is ook een slopend kenmerk.

Zo'n 65 % van de longcovidpatiënten hebben baat bij HBOT. De huisarts van Ronald heeft hem verwezen. Er zijn ook gevallen bekend van ME-patiënten die hiermee positieve resultaten boekten. Echter nóch voor LC, nóch voor ME wordt deze behandeling vergoed. En die is duur. Het gaat om 8 weken 5 x per week twee uur aan de zuurstof in een speciale tank op hoge druk. De kliniek waar Ronald naartoe kan is in Amersfoort. Omdat de reis vanaf zijn woonplaats Dieren te veel energie zal vergen hebben we een Airbnb gevonden in de buurt van de kliniek. En dat is ook duur. In totaal hopen we met deze actie 15000 euro op te halen. Voor Ronald een lichtpuntje aan het eind van de tunnel in deze hopeloze en uitzichtloze strijd.

We hopen dat je mee wilt doen, alle beetjes helpen, samen staan we sterk!

https://me-cvsvereniging.nl/

FR

Ronald Schout.

54 ans.

Père de deux filles.

Frère de 3 sœurs.

Beau-frère, oncle, ami.

Epuisé dans la fleur de l'âge. Devenu une épave, une fraction de qui il était.

Avec toute notre famille nous avons lancé une campagne de financement participatif pour que Ronald suive une oxygénothérapie hyperbare (OHB). Ronald souffre de ME-CFS (« encéphalomyélite myalgique ») depuis plus de 12 ans et depuis la pandémie de Corona, Il souffre de COVID long par dessus. Cela a rendu sa vie pratiquement invivable: Au lit pendant des jours, dans le noir et en silence, aucune énergie pour s'occuper de sa fille Maira, 17 ans, dépendant d'aide et de soins informels. EM se caractérise par un trouble de la gestion de l'énergie, qui vous rend extrêmement épuisé après le moindre effort, comme rester assis trop longtemps ou vous inquiéter de la façon de gérer votre ménage. Un sommeil non réparateur ou l’incapacité de dormir est également une caractéristique débilitante.

Environ 65 % des patients atteints de Covid long bénéficient de l’OHB. Il existe également des cas de patients, atteints d’EM, qui ont obtenu des résultats positifs. Cependant, ce traitement n’est remboursé ni pour la CL ni pour l’EM.

Et c'est cher.

Il s'agit de 8 semaines de 2 heures d'oxygène dans un réservoir spécial à haute pression, ce-ci 5 fois par semaine. La clinique où Ronald peut se rendre se trouve à Amersfoort. Vu que le voyage depuis sa ville natale, Dieren, demandera trop d'énergie, nous avons trouvé un Airbnb à proximité de la clinique.

Et cela coûte aussi cher.

Nous espérons récolter un total de 15.000 euros avec cette campagne. Pour Ronald, une lumière au bout du tunnel infernal dans cette bataille désespérée.

Nous espérons que vous nous rejoindrez et partagez, car chaque petit geste compte. Ensemble nous sommes forts!

https://www.asso-sfc.org/asfc-objectifs.php