Tess Pype (37) uit Marke kampt al achttien jaar met een zeldzame en invaliderende aandoening die haar leven stillegt. De juiste medische behandelingen bestaan, maar zijn enkel beschikbaar in gespecialiseerde ziekenhuizen in het buitenland en worden niet terugbetaald. Om die levensnoodzakelijke zorg mogelijk te maken, organiseert een nieuwe organisatie, Tess on a Mission, op zondag 1 februari het benefiet ‘Samen zichtbaar voor Tess’ in Het Sacrament in Roeselare.

Veel mensen zien niets aan mij, maar mijn lichaam vecht elke dag”, zegt ze. “Deze actie geeft hoop. Niet alleen financieel, maar ook mentaal. ...

Ze kampt al achttien jaar met een erfelijk bindweefselaandoening die haar spieren, gewrichten en organen aantast. Tess lijdt aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) waardoor ze dagelijks moet leven met extreme pijn, uitputting en zware beperkingen, zegt Matthias Caes.

De 37-jarige Tess Pype uit Marke getuigde eerder al over haar gevecht tegen een combinatie van chronische aandoeningen. Haar lichaam laat haar steeds vaker...

“Ik heb een aftakelend lichaam en een buik vol problemen.” De getuigenis van Tess Pype uit Marke bij Kortrijk, over haar strijd tegen endometriose en het zeldzaam syndroom Ehlers-Danlos (EDS), ging begin februari door merg en been. Ze bezocht nu een Zwitserse specialist, waar ze te horen kreeg dat alleen een peperdure en complexe operatie haar aangetaste organen kan redden. Hoe kan deze ingreep het verschil betekenen? En hoe haalbaar zijn de kosten voor hen? “We zijn al heel dankbaar voor de inzamelacties... Maar die klok blijft genadeloos tikken”, zegt Tess.

Wordt 15 februari de beste verjaardag ooit voor Tess Pype (36) uit Marke? Ze kampt al jaren met Ehlers-Danlos syndroom, een stoornis in het bindweefsel die een impact heeft op het hele lichaam. “Na jaren lijden en zoeken, kan ik eindelijk de juiste hulp krijgen. Die hulp bevindt zich jammer genoeg in het buitenland en kost ontzettend veel geld. Operaties als cadeau vragen, het blijft heel vreemd, maar het is echt nodig, en dringend." Inmiddels werd zo'n 13.000 euro ingezameld.

Drie maanden nadat Tess Pype uit Marke bij Kortrijk getuigde over hoe het zeldzaam syndroom Ehlers-Danlos (EDS) al 18 jaar haar leven beknot, gaat haar toestand snel achteruit. Tess mikt op een complexe en dure ingreep om haar organen en lichaam te redden. Ze hoopt in dat kader op veel schenkingen. “Ik word 37 jaar op zaterdag 15 februari, daags na Valentijn. Het zou mijn mooiste verjaardagscadeau ooit zijn. De klok tikt, ik heb helaas de tijd tegen me”, vertelt ze. Tess kan op steun rekenen, ook van gouverneur Carl Decaluwé van West-Vlaanderen.

Tess droomt van een beter leven maar dat kost 250.000 euro: “Als 50.000 mensen nu eens 5 euro zouden geven”

Haar studies aan de universiteit moest ze stopzetten, eten is een nachtmerrie en energie heeft ze nauwelijks. Uiterlijk kan je echter amper zien hoe Tess Pype (36) uit Marke afziet. Al 18 jaar ervaart de jonge vrouw hoe hard het Ehlers-Danlossyndroom (EDS) haar leven beknot. “Deze erfelijke aandoening aan het bindweefsel tast naast mijn spieren en gewrichten ook mijn organen aan. Alle dagelijkse dingen voelen loodzwaar aan”, vertelt Tess. Haar grootste wens is haar leven terugkrijgen. “Ik wil alle kansen grijpen om eindelijk weer aan de maatschappij deel te nemen.” Een moedige getuigenis.

Na jarenlang zoeken, kent Tess Pype (36) haar diagnose: het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een stoornis in het bindweefsel die een impact heeft op het hele lichaam. "De sommen die nodig zijn voor de buitenlandse expertise en behandelingen zijn enorm hoog." Jammer genoeg komt de steunactie 'Geef Tess terug een leven' traag op gang, daarom organiseren partner Matthias Caes (37), Laura Baeckeland (29), Lars Desmet (34) en mama Lut Van Keirsbilck de wandeling 'Samen op pad voor herstel' om geld in te zamelen.