Alperen wilt leven

Hallo allemaal

Ik ben Alperen en heb de ziekte Sma type 1.

Woonachtig in Turkije . Helaas gaat het met mij niet goed en wil hierbij jullie vragen om mij te helpen, zodat ik mijn medicatie kan krijgen.

İk ben 5 jaar en leef met de dodelijke ziekte SMA ik heb niet veel tijd meer om mijn medicatie te krijgen. Anders ga ik het niet redden. Ik geef mama duidelijk aan dat ik niet weg wil bij haar. Ik zie en ben bewust dat kinderen buiten spelen. Ik heb een paar zwarte schoenen die staat daar maar. Ik wil deze dragen. Mama zegt dat ik ook nog gele en blauwe schoenen ga krijgen.

Help jij mij om mijn droom waar te maken??

Hieronder kunnen jullie lezen wat Sma type 1 inhoud.

Heel erg bedankt voor het meehelpen.

Wat is SMA 1?

Spinale musculaire atrofie type 1 is een zeer ernstige spierziekte die zich openbaart bij de geboorte of kort daarna. Doordat steeds meer motorische zenuwcellen in het ruggenmerg niet goed functioneren, treedt in toenemende mate spierverlamming op. De spieren worden steeds dunner (atrofie).

Baby’s met SMA 1 kunnen dikwijls alleen hun handen en voeten bewegen. De achteruitgang is zo snel dat de meeste kinderen vóór het tweede levensjaar overlijden.

Mocht je Alperen en de updates willen volgen kun je op instagram; @alperenenefesol