Alice heeft van sinds haar geboorte af aan al problemen. Wij merkte dit als haar ouders heel snel op en gingen dus constant op vervelende en veel onderzoeken met haar. Echter pas na 10 lange maanden kon iemand ons eindelijk vertellen wat er scheelde zodat wij ook Alice meer konden begrijpen. Er kwam uit dat zij een heel zeldzame ziekte heeft waarvan er maar 35 kindjes op de hele wereld zijn. Jammer genoeg staan haar nu uiteraard nog heel veel testen, behandelingen, kinesist therapieën en zoveel meer voor de deur.. wij willen haar zeker alles geven wat ze nodig heeft. De naam van de ziekte zetten wij er bewust niet in omdat wij zelf goed omringd zijn met een medisch team en - hoe goed bedoeld ook - geen commentaar hierop willen. De aandoeningen die zich bij haar ziekte zullen ontwikkelen zijn ontwikkelingsachterstand, epilepsie, zware hartaandoeningen, afwachten of ze zal praten en/of lopen enz... Ze moet meerdere keren per week naar kinesist, specialisten volgen haar kort op, dat wil zeggen verschillende keren per maand naar Leuven.... Behandelingen zullen opgestart worden, medicijnen, operaties... Het is nog koffiedik kijken wat ze allemaal nodig zal hebben maar men bereidt ons in Leuven voor op hoge onkosten, zware emotionele periodes enz en daarom vragen wij aan de mensen die het kunnen om ons een steentje bij te dragen. Wij hopen dat we jullie het een beetje hebben kunnen vertellen hoe ons leven er nu uit ziet en hoe onduidelijk het allemaal voor ons is, het enigste wat we jammer genoeg wel al weten is dat Alice van deze ziekte nooit zal genezen en dit de rest van haar leven zal meedragen.. wij willen hiermee het zo dragelijk mogelijk voor haar maken 

wij gaan binnenkort ook starten om onze kosten te dekken met kinderkleding te verkopen. Als je hier eens een kijkje wilt nemen kan je op de onderstaande link klikken of kopiëren.

Wij willen wel alvast al iedereen bedanken die dit leest en eventueel een steentje bij draagt voor ons kleine meisje