Ik ben Marianne en al 18 keer vrijwilliger geweest bij Duchenne Heroes, een bijzondere mountainbike-tocht van meer dan 700 kilometer van Duitsland naar Nederland. Dit evenement is niet zomaar een sportieve uitdaging het is een strijd tegen de ziekte van Duchenne, een ernstige spierziekte die levens drastisch beïnvloedt.

Volgend jaar wil ik voor de 19e keer mee als lid van Team4Niels.

* Niels, 30 jaar, leeft al heel lang met Duchenne.

* Jurre, pas 2 jaar oud, kreeg dezelfde diagnose na geboorte. Zijn moeder Kim heeft zelf ook Duchenne, wat extreem zeldzaam is bij vrouwen. Dit weet ze sinds haar 7e.

Deze verhalen raken mij diep. Mensen met Duchenne missen een eiwit dat zorgt voor stevigheid van spiercellen. Daardoor breken spieren langzaam af en verliezen ze kracht. Het doel van Duchenne Heroes is om geld op te halen voor Duchenne Parent Project, zodat er beter onderzoek kan komen om deze afbraak te vertragen of zelfs te stoppen.

  _____  

Waarom heb ik jouw hulp nodig?

Om deze zware week goed door te komen, heb ik een camperbusje nodig.

* Het geeft me een plek om goed te slapen en te herstellen, in plaats van elke dag een tent op- en af te breken.

* Kosten: ongeveer €1.700 (huur, brandstof en borg).

Alles wat ik méér ophaal dan dit bedrag, gaat naar mijn teamgenoten en naar het goede doel: Duchenne Heroes 2026, de 20e editie van dit prachtige evenement. Duchenne Heroes is onderdeel van The Event Foundation.

The Event Foundation bestaat sinds 2006 en heeft een anbi-erkenning als charitatieve organisatie. Dit betekend dat uw donaties een aftrekpost voor uw belastingaangifte zijn.