Diagnose MS

In 2020 ben ik gediagnosticeerd met FNS. Deze is door de lockdown onbehandeld gebleven en chronisch en progressief geworden. Daarbovenop blijk ik MS te hebben en ben ik (37 jr) rolstoel afhankelijk geworden. We hebben het heel lang alleen proberen te doen en hiermee ons spaargeld verdampt. Om, nu de rolstoel afhankelijkheid, er achter te komen dat onze auto niet de ruimte heeft deze mee te nemen (Renault Twingo). We wisten vorig jaar niet dat ik zo snel achteruit zou gaan. Inmiddels moeten we naar een aangepaste woning en is het lastig om als gezin op pad te kunnen. Überhaupt mij meenemen om bijvoorbeeld een boodschap te doen is onmogelijk omdat de rolstoel alle ruimte in beslag neemt. We hebben dus een andere auto nodig en wel eentje die aan te passen is, zodat ik zelf nog zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven. Wij hebben simpelweg niet de middelen dit te doen. Waardoor met uitjes ik er vaak voor kies thuis te blijven zodat onze zoon toch nog leuke dingen kan blijven doen, maar hij mist mij als moeder op dat soort dagen heel erg. Maar vooral in het dagelijks leven, is het lastig en raak ik steeds meer geïsoleerd. De aanpassingen die wij zelf hebben gedaan in onze nu nog onaangepaste woning en het feit dat ik heb moeten stoppen met werken maken wij ook gebruik van de voedsel en kledingbank. Er is dus oprecht geen ruimte om dit zelf te kunnen sparen. Vandaag dat ik deze weg probeer. We hopen dat er mensen zijn die snappen dat je door ziekte van veel naar heel snel weinig tot niets kan gaan. Ineens afhankelijk worden is op zichzelf al een heel process om te verwerken. Alles wat we ooit graag wilden doen lijkt onmogelijk te zijn geworden. Als we een auto, die aanpasbaar is,  kunnen rijden dan maakt een wereld van verschil.