Drie harten, één droom een toegankelijk leven
Een Drieling met een aangeboren 22Q11 duplicatie
Wij zijn een samengesteld gezin dat elke dag alles geeft voor elkaar.
Moeder en de 10-jarige drieling, die leeft met het 22q11-syndroom, een zeldzame en progressieve genetische aandoening die grote invloed heeft op hun lichamelijke, medische en cognitieve ontwikkeling. Daarnaast is er een liefdevolle (bonus)vader, die in 2020 een CVA (beroerte) heeft gehad en sindsdien aan één kant beperkt functioneert, samen met zijn 14-jarige dochter.
Ons gezin draait op liefde, doorzettingsvermogen en hoop – maar ook op dagelijkse zorg, medische afspraken en constante aanpassingen.
Een lange weg vol gesloten deuren
Al meerdere jaren zijn wij in gesprek met gemeentes en instanties om passende hulp te krijgen. Helaas lopen we telkens opnieuw tegen gesloten deuren aan. Procedures duren lang, oplossingen blijven uit en ondertussen groeit de zorgvraag elke dag verder.
Omdat het 22q11-syndroom progressief is, ziet de toekomst voor onze kinderen er helaas niet rooskleurig uit. Juist daarom is het nú zo belangrijk om te investeren in wat zij nodig hebben om hun leven zo comfortabel, veilig en waardig mogelijk te maken.
Waarom deze actie noodzakelijk is
Onze kinderen zijn steeds meer afhankelijk van hulpmiddelen. Een rolstoelbus is essentieel om hen veilig naar school, therapieën, ziekenhuisafspraken en sociale activiteiten te kunnen vervoeren. Onze huidige woning is niet aangepast en aan te passen aan de intensieve zorg die nodig is. Een toegankelijke, aangepaste woning zou rust, veiligheid en stabiliteit bieden – voor de kinderen én voor ons als gezin.
De kosten voor deze voorzieningen zijn enorm en worden helaas niet of slechts gedeeltelijk vergoed.
Onze droom
Wij dromen van een toekomst waarin:
onze drieling veilig en comfortabel vervoerd kan worden
zij kunnen wonen in een huis dat aansluit bij hun zorgbehoeften
er ruimte is voor rust, stabiliteit en levenskwaliteit
ons gezin samen kan blijven functioneren, ondanks alle beperkingen
Hoe jij kunt helpen
Elke donatie, hoe klein ook, helpt ons dichter bij deze droom. Kun je niet doneren? Dan helpt het enorm als je deze actie deelt binnen je netwerk.
Uit het diepst van ons hart:
dank je wel voor het lezen, het meeleven en het steunen.
Samen kunnen we zorgen voor een toegankelijk leven voor drie bijzondere kinderen.
💙
Updates
Collectanten
Actie georganiseerd door: