Mijn partner vindt het heel makkelijk om anderen te helpen. Zelf om hulp vragen vindt ze echter een stuk lastiger, en toch ga ik dat nu voor haar doen.

Wie zijn wij? 

Mijn vriendin Judith (44 jaar) en ik, Christian, wonen samen met onze twee kinderen in Tilburg. Sinds 2002 werkt zij net als ik bij de gemeente Tilburg. Ooit is ze begonnen als instructrice bij het zwembad en nu werkt ze op de afdeling die zich bezighoudt met de re-integratie van ex-gedetineerden. Daarnaast is ze oprichter en eigenaresse van ‘Stichting uit een goed hart’. 

Gezondheid 

Sinds 2007 heeft ze het Syndroom van ACNES. Dit betekent dat haar zenuwen door haar spieren lopen, waardoor ze bekneld zijn geraakt. Hierdoor kampt ze met hevige pijnen en uitval in haar rechterbeen. Zoiets gewoons als op een stoel zitten of bukken is niet meer mogelijk voor haar. Om de pijn draaglijk te maken, draagt ze sinds 2008 noodgedwongen een korset. In 2013 heeft ze, naast het dragen van een korset, een neurostimulator gekregen om de pijn te verlichten. Hierdoor kon ze tot en met 2017 zo goed als pijnvrij leven. Helaas knapte in 2018 het draadje van de neurostimulator, dat vervangen moest worden. Tijdens de operatie bleek echter dat herstel van de draadbreuk niet mogelijk was, omdat dit tot verlamming zou kunnen leiden. Daarom werd gekozen voor de 'second best' oplossing en is het draadje lager in het ruggenmerg geplaatst. Hierdoor heeft ze dagelijks meer pijn. Waar ze eerst voor 80% pijnvrij was, is dat nu nog maar 40% en dat alleen als ze dag en nacht haar korset draagt. 

De prognose in 2015 was dat ze in een rolstoel zou belanden. Door operaties en overleg met haar artsen is dit zo lang mogelijk uitgesteld. Door de uitval van haar rechterbeen is autorijden in een gewone auto tevens onmogelijk geworden. 

Aanschaf aangepaste auto

Judith kan absoluut niet stilzitten. Ze was dan ook enorm blij toen ze in 2019 opnieuw haar officiële rijexamen bij het CBR succesvol had afgerond, waardoor ze mocht autorijden in een aangepaste auto. Zo kon ze blijven werken en voor haar stichting blijven rijden. Voor de aanschaf van een aangepaste auto hebben we een aanvraag ingediend bij het UWV. Helaas heeft ze destijds geen bijdrage ontvangen vanuit het UWV voor de aanschaf van een aangepaste auto, ook niet in hoger beroep. Daarom hebben we in 2020 een aangepaste auto gekocht met een lening van € 20.000,-. Hiermee kon ze, met haar korset aan, de auto besturen via haar linkervoet.

Waarom een aangepaste bus?

Tegen de verwachtingen van de artsen in is haar rechterbeen steeds vaker uitgevallen, tot wel 8 à 9 keer per dag. Ik zag haar bijvoorbeeld op straat, van de trap en in de woonkamer vallen. Dit zorgde voor gevaarlijke situaties en vele ritten naar de spoedeisende hulp. Hierdoor gaat ze na meer dan 50 operaties alsnog door het leven in een rolstoel, met een korset aan. Hierdoor heeft Judith moeten accepteren dat ze volledig rolstoelafhankelijk is geworden en helemaal niet meer kan lopen. Dit was emotioneel een zware periode voor haar en voor ons als gezin. Ze wil namelijk niet louter afhankelijk zijn van anderen en zoveel mogelijk vrijheid ervaren. 

Judith wil ondanks haar situatie dan ook koste wat kost blijven werken. Het idee om tussen vier muren te belanden is voor haar ondenkbaar. Hierdoor rijdt zij door weer en wind met haar elektrische rolstoel een uur heen en een uur terug naar haar werk, want werken is voor haar zoveel waardevoller dan thuiszitten. Hoelang dit voor haar vol te houden is, is hetgeen ik mijzelf steeds vaker afvraag door de pijn die zij hiermee ervaart. Zeker op het moment dat de winterperiode aanbreekt en zij zeiknat thuiskomt na een zware werkdag. 

Ook wil ze ervoor zorgen dat ‘Stichting uit een goed hart’ blijft bestaan. Zo zorgt ze er al meer dan 10 jaar samen met vrijwilligers voor dat 100 kinderen die anders geen cadeau zouden krijgen, een cadeau ontvangen met Sinterklaas. Daarnaast krijgen 250 gezinnen die het minder breed hebben een kerstpakket rond de feestdagen. Tevens zorgt de stichting ervoor dat 100 eenzame ouderen een kerststukje op tafel kunnen zetten, waardoor ze zich minder alleen voelen. Maar niet alleen tijdens de feestdagen staat ze klaar voor anderen, gezien de stichting ook ingaat op noodoproepen vanuit instanties.

De reden van mijn verzoek aan jullie

Naast de lening voor de aangepaste auto hebben we ook flinke kosten moeten maken in huis, zodat we zo zelfstandig mogelijk konden blijven wonen. Alternatieve woningen waren destijds namelijk niet geschikt voor ons gezinsleven. Een groot deel (ongeveer € 30.000,-) van de woningaanpassingen hebben we daarom zelf moeten bekostigen, terwijl we van dit geld eigenlijk zouden trouwen. Op dit moment zijn we nog steeds bezig met het afbetalen van deze leningen. Meer lenen is daarom geen optie meer.

Helaas kan de aangepaste auto die we nu hebben niet omgebouwd worden en is het ook niet mogelijk om deze in te ruilen voor een andere auto, omdat het unieke aanpassingen betreft. Dit betekent dat haar mobiliteit zich zou beperken tot in en rondom huis en dat wil ze niet – niet voor zichzelf, niet voor ons gezin en zeker niet voor de kinderen, gezinnen en eenzame ouderen die ze helpt met haar stichting. Daarom wil ik geld inzamelen voor een aangepaste bus. Gelukkig draagt het UWV nu bij, maar zij dekken niet alle kosten. De kosten die over blijven, liggen rond de € 45.000.

Lieve mensen, Judith zet zich dag en nacht in voor een ander. Ik zou nu maar al te graag samen iets doorslaggevends voor haar willen doen. Samen kunnen we een verschil maken en zijn we blij met iedere kleine en grote donatie!

Mocht je vragen en/of opmerkingen hebben, dan kun je haar verhalen volgen op de onderstaande Facebook site (als je geen Facebook hebt kun je het aanmeldsjabloon wegdrukken): 

https://www.facebook.com/people/Never-give-up/100067691110938

Hier mag je ook een chat starten, mocht je dit willen. Ze gaat geen vriendschapsconnecties aan op deze Facebook pagina, gezien ze dit profiel graag weer privé houdt voor na de crowdfundingsactie.