for English see below

Lieve Allemaal,       

Via deze weg probeer ik geld in te zamelen voor een behandeling die me hopelijk verder helpt in het oppakken van mijn leven.

Waarschijnlijk kennen we elkaar: ik ben Charlotte Meier, 37 jaar en woon in Hilversum met mijn verloofde Bas en mijn anderhalve maand oude zoontje Daniël. Voordat ik Covid kreeg, was ik zeer actief. Mogelijk ken je me van mijn werk als betrokken verpleegkundige, van het fanatieke klimmen, ben ik familie van je of ben je een vriend of vriendin.

In december 2020 liep ik voor het eerst  Covid op tijdens mijn werk. Toen ik daarvan nagenoeg hersteld was, kwam er in januari 2022 een tweede Covid-besmetting  overheen en kwamen mijn klachten in alle hevigheid weer terug en bleek ik ook zwanger te zijn. Inmiddels is bij mij (net zoals bij vele andere tienduizenden Nederlanders) Long-Covid vastgesteld (long = langdurig).

Mijn leven is hierdoor totaal veranderd. De klachten die ik en vele anderen met Long-Covid hebben zijn:

• De hele dag moe ( alsof je 2 nachten hebt doorgehaald en niet kan slapen doordat je red bull hebt gedronken.)
• extreem moe na minimale activiteit (bijv aankleden).
• Gevoelig voor prikkels, (ik heb medicatie die dit grotendeels tegen helpt te gaan; wat erg praktisch is als je een baby hebt)
• Geheugenproblemen (uiteraard versterkt door zwangerschapsdementie)
• Hersenmist
• Somber/angstig (gelukkig afgezwakt door anti depressiva)
• Tinnitus
• Algehele malaise zodra ik teveel doe.

https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/de-long-covid-ramp-veel-mensen-kampen-met-blijvende-klachten

Afgelopen jaar stond mijn leven op zijn kop. Van zeer actief en klaar om te gaan trouwen met Bas, naar niet meer thuis kunnen wonen omdat ik niet meer voor mezelf kon zorgen & vanwege mijn conditie mijn huis niet meer uit kon komen door de trap in de hal. Hierdoor werd ik somber en kreeg angst- en paniekaanvallen. Inmiddels ben ik 5 maanden opgenomen in het ziekenhuis, vele behandelingen verder en heb ik iets meer energie, waardoor ik een deel van de dag voor Daniël kan zorgen. (En knuffelen met hem is heerlijk.)

Zoals bij alle met Long-Covid patiënten, is ook mijn herstel nog onbekend. Onbekend of ik nog beter word, tot hoeverre ik beter word en wat ik weer ga kunnen. In Nederland kunnen ze behalve alles wat ik al gedaan heb, en om leren gaan met hoe het nu is, niks meer voor me doen. Echter, wil ik niet opgeven en wil ik alles doen om mijn leven weer (wat) op te kunnen pakken. Ik wil bijvoorbeeld met Daniël door de kamer kunnen dansen, er weer voor Bas kunnen zijn (in plaats van dat hij voor mij én voor Daniël zorgt) & langs kunnen gaan bij mijn familie.

Er is een behandeling in Duitsland, met verrassend goede resultaten. Het gaat om HELP-aferese. Wat dit inhoudt staat onderaan beschreven.

Ik heb inmiddels artsen gezien en ze willen me in Duitsland (in Witten) behandelen. Mijn eerste ronde van 4 behandelingen start half april voor 5 weken. De behandeling kost zo'n 1400 euro per keer plus de verblijfkosten. Gemiddeld zijn er 8 behandelingen nodig. De eerste dagen na een behandeling zou ik wat vermoeider moeten zijn, maar daarna zou ik al snel verschil kunnen gaan merken.

Ondanks dat er al vele goede resultaten geboekt zijn, is aferese bij Long-Covid niet bewezen, dús wordt het niet vergoed door de zorgverzekeraar. Omdat Long-Covid een nieuwe ziekte is en onderzoek altijd jaren duurt, zal dat ook naar verwachting, nog minstens 5 jaar duren.

Daarom deze crowdfundactie.

Help mij en mijn gezin naar een energiekere toekomst!

Als je je betrokken en aangesproken voelt, wil ik jou vragen of je wat zou willen doneren. Al is het maar een klein bedrag, alle beetjes helpen. Deze link delen met vrienden, familie, kennissen en collega’s mag natuurlijk ook!

Alvast heel hartelijk bedankt!

Liefs, Charlotte

NB. Aferese is niet nieuw en wordt al jaren toegepast bij bijvoorbeeld verhoogd cholesterol of aderverkalking. Tijdens de behandeling worden een of meerdere bloedbestanddelen uit het bloed verwijderd, zoals cholesteroldeeltjes, stollingseiwitten en cellen die betrokken zijn bij de afweer. De rest van de bestanddelen worden teruggegeven aan de patiënt. Het doel van deze bloedzuivering, is om de doorbloeding en zuurstofvoorziening van de organen te verbeteren, zodat die kunnen herstellen.

De werking hiervan is voor long covid nog niet bewezen. De resultaten zijn echter veelbelovend. Patiënten knapten flink op na het doorlopen van de behandelingen.

Een andere door patiënten met long-covid gekozen niet vergoede therapie is zuurstoftherapie. Tot nu toe lijkt deze therapie vooral aan te slaan bij mensen met problemen in de prikkelverwerking en het resultaat is meermaals niet blijvend. Bij mij speelt het probleem vooral lichamelijk. Zodra ik lichamelijk opknap gaat het ook beter met de prikkelverwerking.

Dear All,

Via this way I am hoping to collect some money to pay for a treatment that hopefully help me further in getting my life back to normal.

We probably know each other, I am Charlotte Meier, 37 years old and I live in Hilversum with my fiancé Bas and my six weeks old son Daniël. Before I got Covid I was very active. Maybe you know me from work as a dedicated nurse, or from rock climbing, or I am a friend or family.

The first time I got covid was in December 2020 via work. When I finally recover from that, I got Covid a second time in January 2022. Unfortunately, again via my work as nurse. The symptoms came back in full force and on top of that I turned out to be pregnant. At this time I have been, like tens of thousands other people in the Netherlands, diagnosed with long Covid.

The long covid has totally changed my life. The symptoms I, and many others, experience are:

• Tired all day long (as if you've spent 2 nights and can't sleep because you drank red bull.)
• Extreme tiredness after minimal activity (e.g. getting dressed). Sensitive to stimuli, (I have medication that largely helps to counteract this; which is very useful if you have a baby)
• Memory problems (exacerbated by pregnancy dementia, of course)
• Brain fog Gloomy/anxious (fortunately mitigated by anti-depressants)
• Tinnitus
• General malaise as soon as I do too much.

The past year my life turned upside down. From being very active and ready to get married with Bas, I couldn’t live at home anymore. I couldn’t look after myself anymore and couldn’t leave my home due to the stairs.  I have been hospitalised for 5 months now and after many treatments, I have a bit more energy. I can now look after Daniël for parts of the day. Cuddling him is the best.

As with all long Covid patients, recovery is uncertain. It is unknown if I will get better, how much better I will get and when. In the Netherlands they can’t do anything more for me at the moment. I don’t want to give up and want to increase the quality of my life. I want for example to be able to dance with Daniël, I want to be able to support Bas, instead of him supporting me and Daniël. I want to be able to visit family.

There is a treatment in Germany with surprisingly good results. It is HELP apheresis, explained below. I have met up with doctors and they want to treat me in Germany. My first round of 4 treatments over 5 weeks is planned for mid-April. The treatment cost is 1400 euro per treatments excluding accommodation etc. On average 8 treatments are needed. The first days of the treatment I would be a bit more tired, but after that my energy levels should pick up.

Apheresis is not a proven treatment for long covid, although good results have been achieved. It is therefore not paid for by the health insurance. Because long covid is such a new disease it is not expected to be proven as a treatments for at least 5 more years. Therefore, I am starting this crowd funding. Please help me and my family to a more energetic future.

Please donate if you feel connected to this cause. Everly little bit will help. You are more than welcome to share the link with friends, family, and colleagues.

Thank you very much,

With love,

Charlotte

Apheresis is a proven treatment for many diseases and conditions and has been used for years. Examples are high cholesterol levels, arteriosclerosis etc.

During the treatment a particular constituent is separated out of the blood and the rest is passed back to the patient (https://en.wikipedia.org/wiki/Apheresis ). The goal of the apheresis is to improve the oxygen transport function of the blood and the organs to recover.

The treatment is unproven for long covid patients, but the initial results are promising. Patient made a significant recovery after the treatment. An alternative unproven long covid therapy is an oxygen therapy. This therapy seems to work best with people that struggle with stimulus processing and the improvements are not always long lasting. My biggest problem is physical. When I am physically better my stimulus processing improves too.