Hallo allemaal.

Ik ben Erica de moeder van Desiree.

Toen desiree 24 jaar oud was kreeg ze te horen dat ze een spierziekte had. De spierziekte FSHD. Dat houd in dat haar spieren zich gaan omzetten in vet. En dat haar lichaam constant aan het sporten is ook al zit je stil. Ze kunnen ons ook niet vertellen over het verloop van de spierziekte, dat is voor iedereen anders. Er bestaan ook geen medicijnen die het remmen of stoppen. Ze zijn nog steeds bezig om iets te ontwikkelen. Maar het enigste wat desiree vroeg toen ze het te horen kreeg, ga ik er dood aan? Dat is gelukkig niet het geval! Maar haar spierkracht zal steeds verder verminderen/achteruitgaan. Ze kan nu bijvoorbeeld geen hele stukken meer lopen. En haar rechterkant is ook al heel erg verzwakt. Wij zijn ook al aantal jaren bezig ons huis te verbouwen. Zodat het voor desiree allemaal toegankelijker is. Aangezien de gemeente ook niet alles meer vergoed en doet. Desiree wil zoveel mogelijk uit het leven halen omdat ze nog een jonge vrouw is van 34. En nog veel te jong is om achter de geraniums te zitten. Ze doet met andere dames voor de kinderen uit de wijk kinderactiviteiten organiseren om zo onder de mensen te blijven en bezig te zijn. Ze gaat ook graag met haar vriendinnen dingen ondernemen. Desiree heeft nu een rolstoel die nog makkelijk in een normale auto kan, maar de ergotherapeut vanuit het ziekenhuis ziet nu dat die rolstoel niet meer voldoet. En moet ze naar een andere rolstoel. Maar die past dan niet meer in een normale auto aangezien de grote. Dus moet er een rolstoelbus komen met aanpassingen zoals rijplaten/ tillift zodat de rolstoel er makkelijk in kan. Wij zijn ook al weze kijken bij verschillende bedrijven die zulke auto's aanbieden. Maar wij als ouders stoppen met al onze liefde de centjes in het verbouwen van ons huis voor desiree. Maar wij zien aan desiree dat ze straks bang is dat ze nergens meer naar toe kan gaan. Dus vandaar onze oproep! Laten we samen zorgen dat desiree nog zoveel mogelijk kan genieten van al het mooi's. 

Alle kleine beetjes helpen! Dank u wel.