Het verhaal van Roxanya Drees, ons prinsesje.

• ASD Type 2
• Scimitar Syndroom
• Congenitale cervicale scoliose met aangeboren wervelafwijking en ribafwijking
• Een te kleine verbrijselde long
• Verborgen Spina Bifida
• Sondevoeding
• 1 ste open hart operatie 14/03/2024
• Hartkatheterisatie met plaatsen van een stent —> Mislukt.. 22/04/2025

Lieve mensen, 

Na 2 stoere jongens werd ons meisje Roxanya geboren op 21 juni 2023. 
Toen nog op een roze wolk. 
Al snel is deze veranderd in een donderwolk.. 

Nooit niets verkeerd gezien op de echo, tot dat ons meisje 4 weekjes was en constant ziek was. Het ene ziekenhuisbezoek na het andere, de ene opname na de andere.. het bleef maar duren. 
Tot ze dachten ‘Oh we hebben nog geen echo van het hartje gemaakt sinds de geboorte, is het goed dat we dat ineens doen aangezien ze toch opgenomen is?’ Natuurlijk zeiden we ja, want we dachten dat het allemaal wel in orde ging zijn.. 

Terug op de kamer sloeg onze wereld in.. ?

Roxanya bleek een ASD type 2 te hebben. In plaats van 4 hartkamers had Roxanya er eigenlijk maar 3 aangezien het tussenschot volledig weg was tussen de bovenste hartkamers. 

Sondevoeding kwam ook aan de orde want Roxanya kwam niet bij. 
Maanden heeft ze sondevoeding gekregen.. tot na haar eerste open hart operatie. 
 

Vlak nadien ontdekte we dat Roxanya een aangeboren afwijking aan de nek heeft, een zeldzame scoliose. 
Als snel bleek dat Roxanya ook afwijkende ribben heeft. 

Spina Bifida kwam ook aan bod.. 

Allerlei onderzoeken en opnamens volgden.. 

Mama kon niet meer gaan werken want moest fulltime voor ons meisje zorgen. Ze moest op medische bijstand, maar kreeg nog niet eens de helft van een maandloon.. 

Het ene ziekenhuis na het andere ziekenhuis. 
Nu in opvolging in UZ Leuven, heel goed ziekenhuis. Zeer tevreden van, maar helaas niet bij de deur. Maar.. we doen alles voor ons meisje! ?

Toen Roxanya 9 maanden oud was kreeg ze haar eerste open hart operatie. 
Lieve kennissen zette voor ons een doneeractie op, waarvoor ontzettend bedankt ?. 

Iedereen denkt wel, er bestaat iets zoals hospitalisatieverzekering. Dat klopt, maar jammer genoeg dekken zij niet alles en kan men heel veel nog zelf betalen. Kinesisttherapie en logopedistes betalen ze helaas niet terug en laat net dat nu zijn wat ons meisje nog heel lang zal nodig hebben.. 

Het kost immens veel geld, maar het doet wel zijn werk waarvoor wij ontzettend dankbaar zijn. ?

Wij dachten na de eerste open hart operatie dat het ergste rond het hart gedaan was en dat het nu enkel de nek en rug nog waren.. 

Op controle geweest bij de nek-rugspecialist, blijkt dat Roxanya nu ook scoliose in haar rug begint te krijgen. 
Daarvoor zal ze hoogstwaarschijnlijk een corset krijgen. 
In mei 2025 moeten we hiervoor verder op onderzoek. 
Hiervoor volgt ook een operatie, maar nog niet in het kort. 
 

Nadien de 6 maandelijkse controle bij de cardioloog. 
Weer met een gerust hart gingen wij naar UZ Leuven op consultatie. 
Weer kwamen we verslagen buiten.. Roxanya blijkt een vernauwing te hebben in de ader dat het bloed van het hart naar de longen doet lopen.. 

Hier gingen ze over vergaderen om te kijken wat ze konden doen. 
3 weken later.. we kregen de melding dat ze een katheterisatie gingen doen en dat Roxanya indien nodig een stent ging krijgen. 
We konden een week of 2 later al terecht voor de ingreep. 
Vol goede moed, maar weer met een bang hartje gingen we in opname. 
We lieten het allemaal gebeuren, want het kon niet anders. 
Roxanya werd in slaap gedaan, 2 uur later telefoon dat het geslaagd was en dat ze een scan gingen maken voor de proffessor van de nek/rug.Mama mocht naar de recovery waar Roxanya laag te ontwaken. 
Heel gelukkig was mama toen ze haar zag liggen ?

We mochten naar de kamer waar papa zat te wachten. ?

Al snel werden we tegen gehouden.. Er moest een nieuwe scan gebeuren. 
Ze hadden op de scan gezien dat de stent al niet meet goed stak binnen dat halfuurtje.. 

We waren in schok.. want de stent was nodig.. haar metingen waren veeeel te slecht, de druk was veel te hoog in haar hart en longen.. wat nu vroegen we ons af. 
We moesten nog een nachtje blijven.. 

De dag nadien mochten we naar huis en gingen ze nogmaals vergaderen om te bekijken of ze iets moesten doen of zo mochten laten.. 

Woensdag mochten we naar huis, vrijdag gingen ze ons bellen. 
Vrijdagavond.. 17u46.. kwam het telefoontje dat we niet wilde krijgen.. 

Roxanya moet opnieuw een open hart operatie ondergaan. 
Kapot zijn we van dat nieuws.. 

Ons meisje, weeral.. weer zo een grote ingreep van uren.. weer haar achter laten op intensieve.. 

Wij zijn kapot van verdriet.. 

Ons klein meisje, waarom nu net jij.. dit wensen we niemand toe..! ?
 

12 mei 2025 word ze opgenomen en 13 mei 2025 zal de operatie doorgaan.. 

Zo bang.. bang om haar kwijt te geraken.. ?

Kunnen jullie met zen allen mee een kaarsje branden dat alles mag goed komen met onze kleine meid? ??

We hebben de steunactie terug aangemaakt omdat vele mensen dit vroegen. 
Niemand is verplicht om een centje bij te dragen, wij zijn ook niet uit op geld. 
We willen enkel het beste voor ons meisje en dat ze zo comfortabel mogelijk door het leven mag en kan gaan! ??

De centjes die geschonken worden, worden opzij gezet om alle ziekenhuiskosten, kinesisttherapie, logopediste, consultaties,… mee te betalen. Aangezien mama weer lange tijd zal thuis moeten blijven om voor haar te zorgen, zal het inkomen helaas maar 1 loon zijn. 
 

Wij willen jullie ontzettend bedanken voor alle steun ?

Dikke knuffels,

Mama, papa en de 2 broers van Roxanya Drees. 
 

Facebookpagina : Het verhaal van Roxanya Drees, ons prinsesje. 

Instagrampagina (word verder aangevuld) : hetverhaalvanroxanyadrees

https://www.instagram.com/hetverhaalvanroxanyadrees?igsh=NHh2N2Z2eXVzOWUz&utm_source=qr