In het begin van 2020 was ik nog springlevend en deed waar ik van hield. Ik was dol op mountainbiken op tracks en trails en was dol op wild hike in bv de Amsterdamse waterleidingsduinen. Tot febr/mrt 2020. 

Mijn zorgtraject

De pandemie had zijn voet officieel nog niet in Nederland gezet, dat was met de carnaval. Ik werd ziek en meldde me bij de dokter wat ik niet snel doe. De test werd gedaan (achteraf gezien knullig) en de uitslag negatief, dus klaar. Of ik mensen besmet heb, waar ik het op gelopen, geen idee. Van het laatste hebben we wel een zwaar vermoeden. Even daarvoor is mijn schoonvader overleden en hebben we een flink aantal dagen doorgebracht in een groot crematorium in Amsterdam. Zelf woon ik niet in Amsterdam, maar dat zou snel daarna wel één van de brandhaarden worden. Verder is er niemand ziek geworden, maar dat wordt later duidelijk over mijn vatbaarheid.

Een 2 maanden later meldde ik me met een longontsteking bij de SEH. Hier zijn een heleboel testen gedaan en inderdaad de longontsteking werd bevestigd, maar voor het eerst was er iets vreemds, hij was onzichtbaar op de foto’s. Terwijl de sputum plus de bloedtesten een ernstige ontsteking weergave. Er was twijfel voor opname, maar ondertussen had Corona toegeslagen en als ik die er overheen zou krijgen, ticket IC. Dus een dikke antibiotica kuur en naar huis. Dit zou zich tot april 2021 5x herhalen. Steeds antibiotica erin, soms met een inhalator erbij en weer naar huis. 2x deed de antibiotica niks en mocht ik na een week of 2 van vooraf af aan beginnen met een veel zwaardere kuur met alle ellende die bij zware antibiotica hoort, maar ik werd ook op de Prednisolon gezet. Ondertussen was ik wel een raadsel, waarom bleef ik die ontstekingen houden, bijna continu lag mijn temperatuur tussen de 37,5 en 39,5. Mijn normale 36,2 was er niet bij en is nog maar zelden teruggekeerd sindsdien.

In augustus 2020 meldde ik me op de SEH met benen, sorry voor de omschrijving, plotseling opkomend van een hoogzwangere vrouw midden in hoogzomer. Mijn benen waren ineens tweemaal zo dik. Alles werd gecontroleerd, de waardes waren normaal. Zoals mijn benen eruitzagen, was gewoon niet in lijn met lipooedeem en lymfeoedeem die zij zagen. Dus ze konden niet meer dan een advies geven om naar de huisarts te gaan voor steunkousen. Dit was het begin van een aftakelingsproces met uiteindelijk ook neuropathische pijnen op de huid en het skelet.

Ik ging ook de revalidatie in voor de pijn waar deze op pijnklasse WPN4 werd gesteld. De hoogste schaal die er is. Voor de zekerheid werd ik wel even psychologisch en psychiatrisch onderzocht, omdat ik in zo‘n korte tijd zoveel te verduren had gehad en fysiek was veranderd. Gelukkig ben ik een mindful persoon en is het glas halfvol. Als je goed zoekt kun je altijd wel weer een nieuwe passie vinden.

Die vond ik dus ook in acryl schilderen en pouring en dat deed ik met hartelusten. Helaas werd door de pijn mijn kracht ook aan getast. De revalidatie liep ook niet geheel voortvaren, doordat mijn lichaam vanaf de Corona eigenlijk niet meer verhoging/koortsvrij was geweest. Verhoging zie je niet aan me en merk je niet, dus dan ging ik gewoon naar de revalidatie, maar ik heb ook meermaals af moeten bellen. Mijn temperatuur licht standaard, nu nog, tussen de 37,5 en 39,0. Mijn standaard 36,2 of iets dergelijks is zeer zeldzaam. Ik ben ook wel een tijdens de revalidatie weggestuurd, omdat ik een aanval kreeg van koorts.

Dit is het begin van een onderzoekstraject wat nu nog loopt geworden. Wel weet ik nu waarom foto’s snel mislukken, bloed “valse” waardes geven en Corona gemist is. Ik blijk CVID te hebben. Tevens is er Fybromylangie en Synovitus geconstateerd. Ik sta in het AMC onder strenge controle, omdat de schade van Corona nog doorwerkt. CVID zorgt ervoor dat ik geen eigen weerstand heb, buiten de weerstand meegekregen van mijn moeder. Ik reageer niet of juist auto-immuun op onbekende virussen en/bacteriën. Zoals dus is gebeurd bij Coronà.
 

CVID is dus een immuunstoornis waarbij je gaten hebt in je immuunsysteem en je lichaam niet of verkeerd reageert op nieuwe virussen en bacteriën. Tevens heb je een probleem meer vaccineren. Kortom hierdoor heeft bij mij Long Covid kunnen ontstaan. Ik ben in 2020 voor niks boos geweest op de artsen. Tevens begrijp ik nu meer over mijn gebroken IgA, IgG, IgM etc tevens een tekort aan b- en t-cellen, dat ik bijna bang was AIDS/HIV te hebben. Het is duidelijk, dat mijn eigen stomme lichaam me dus zo verraadt.

Mijn hobby’s nu

Gelukkig blog ik nog steeds. Helaas minder frequent dan ik zou willen door ziekte periodes en concentratie problemen.  Inmiddels is het zo ver dat ik buiten het sporten bepaalde hobbies heb moeten laten schieten. Mijn concentratie is weg, door witte vlekken in mijn hersenenen. Lezen is voor mij vermoeiend en zwoegen, terwijl ik vroeger en me in een boek kon verdrinken en in een dag uitlezen. Dus nu kies ik voor luisterboeken. Ik mis de geur van een nieuw, vers boek. <3. Daarnaast is schilderen een passie van mij. Ik aquarelleer en schilder met acryl. Dat laatste daar ben ik 2 jaar mee gestopt geweest en heb alles verkocht :’( omdat ik niet meer kon schilderen. Het was te zwaar. Ik liet kwasten vallen, geen oriëntatie en de verf was te “dik” om fijn mee te werken. Dus ik ben overgestapt op aquarellen en ik bleek hier beter in te zijn, maar ik haal er niet dezelfde passie uit. Nu met de aanpassing van mijn medicatie en revalidatieprogramma kan ik voorzichtig weer acryl schilderen, maar al mijn verf, doeken, kwasten, palette messen, paletten en wet box zijn weg. Doe het nu met Action spullen en als je artist kwaliteit gewend bent is dat troep, maar het is heerlijk om weer te acryl schilderen. Tevens zou ik graag naar de online kunst academie willen.

De zorg in Nederland

Het is zwaar om in de WIA te zitten, chronisch ziek en beginnend invalide. Je komt er achter hoe walgelijk ons zorgstelsel is. Zelf heb ik 19 in de apotheek gewerkt en ik sta nu aan de andere kant. Ik snap nu waar de mensen over spraken.

Je betaald eigenlijk al een soort boete premie voor je zorgkosten. Ik betaal nu €50,- meer per maand dan mijn man, terwijl we altijd hetzelfde betaalde. Daarbovenop komt nog het feit dat een hoop hulpmiddelen niet vergoed worden. Een zeer leuk jaar: een wandelstok, een rollator en een rolstoel. Voor het mooie zou er een scootmobiel of zo’n mini mobiel mogen komen voor als mijn man de auto heeft. Hoe doe je dat op 2x de WIA. 7 jaar geleden beide een leuke baan, nu voel je je hangen aan de onderkant van de maatschappij. Je hoofd wil zoveel, maar als ik de vaatwasser al uit ruim, is de kans groot dat ik daar of verga van de pijn of in slaap val. Maar goed, met 2x WIA zijn alle hulpmiddelen niet van topniveau, terwijl je niet ieder jaar een nieuwe wil kopen, bijwijlen van spreken. Plus wat volgt er nog meer? Douchestoel, stang in de wc, aangepaste douche, sta/zitkruk heb ik eigenlijk al nodig om te kunnen koken, braces, etc,etc het hoeft ook niet zover te komen.

Wat wil ik met de steunactie?

• online kunstacademi, geen gerommel met YouTube, maar echt leren van kunstenaars en academici in de kunst.
• hulpmiddelen aanschaffen die ik nog kan gebruiken of eventueel upgraden
• mocht het me gegeven zijn een vervoermiddel voor als mijn man weg is met de auto. Zodat ik toch even naar de winkel kan.
• mijn schildermaterialen weer aanschaffen voor acrylschilderen.
• een mooi cadeau kopen voor mijn man voor zijn goede zorg, ondanks zijn autisme. <3