Mijn kleinkind heeft een zeer zeldzame ziekte
Quinten is 16 jaar en heeft onlangs een diagnose gekregen : het Wolframsyndroom .
Quinten is 16 jaar en heeft onlangs een diagnose gekregen die zijn leven en dat van zijn familie op zijn kop heeft gezet: het Wolframsyndroom.
Het Wolframsyndroom is een uiterst zeldzame, erfelijke aandoening waarvoor momenteel nog geen genezing bestaat. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, zijn er wereldwijd maar een beperkt aantal specialisten die zich specifiek bezighouden met onderzoek en mogelijke behandelingen.
Maar er is hoop.
In Amerika werken gespecialiseerde artsen en onderzoekers aan nieuwe behandelingen die mogelijk het verloop van de ziekte kunnen vertragen en Quinten een betere toekomst kunnen bieden.
Als familie willen we er alles aan doen om Quinten toegang te geven tot de best mogelijke medische begeleiding en om te onderzoeken welke behandelingen voor hem beschikbaar kunnen zijn.
Helaas brengt dit hoge kosten met zich mee. Denk aan gespecialiseerde medische consultaties, eventuele medicatie, onderzoeken en de reis- en verblijfskosten die nodig zijn om de juiste zorg in Amerika te kunnen krijgen.
Daarom richten we deze inzamelactie op.
Met jouw steun willen we Quinten de kans geven om alle mogelijke medische opties te onderzoeken en hem toegang te bieden tot gespecialiseerde zorg.
Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons een stapje dichter bij ons doel. Ook door deze inzamelactie te delen, help je ons enorm.
We kunnen niet voorspellen wat de toekomst brengt, maar we willen er alles aan doen om Quinten zoveel mogelijk kansen te geven.
Uit de grond van ons hart: bedankt voor jullie steun, liefde en betrokkenheid.
Samen voor Quinten. 💙
