Rolstoelbus voor tamila

Rolstoelbus voor tamila
Tamila Hu

vragen we jullie om hulp. Op korte termijn zijn wij een rolstoelbus nodig en op deze manierhopen wij het grootste deel bij el

 

Doneer Wees de eerste om deze actie te steunen!

Lieve mensen. Wij vragen jullie om hulp.


Wij zijn Tommy en patrisch Trotse ouders van 2 prachtige kinderen, tamila en david

Dit is tamila  Een fantastisch lief en vrolijk jongentje. 3 jan zal zij  9 worden. Toen tamila 4
was zijn we erachter gekomen dat hij Sanfilippo heeft. Een zeer zeldzame
stofwisselingsziekte waarbij alle lichaamsfuncties langzamerhand uitvallen. De ziekte wordt
ook wel kinderdementie genoemd. Tot zijn 4 e levensjaar heeft Kean zich redelijk normaal
ontwikkeld. Vanaf zijn 4 e levensjaar heeft hij al veel in moeten leveren. Zijn spraak is volledig
weg. Waar hij altijd zeer levenslustig was wordt ook dit beetje bij beetje minder. Het lopen
gaat steeds moeilijker en alle dagelijkse handelingen kosten hem steeds meer energie. Dit
zorgt ervoor dat Kean het grootste deel van de dag doorbrengt in zijn rolstoel.


De levensverwachting van kinderen met Sanfilippo ligt ergens tussen de 15 en 20 jaar. Met
een beetje geluk kunnen we dus nog 10 jaar van onze lieve tamila genieten. Tamila gaat naar
een kinderdagcentrum waar wij hem zelf heenbrengen. Ook moeten we regelmatig met hem
naar het ziekenhuis. Af en toe een weekend weg en het bezoeken van vrienden en familie is
ontspanning die Kean en wij als gezin nodig zijn. Doordat Kean snel achteruit gaat zal hij op
korte termijn volledig rolstoelafhankelijk worden.

Ondanks dat wij het zeer ingewikkeld vinden en het lang voor ons hebben uitgeschoven
vragen we jullie om hulp. Op korte termijn zijn wij een rolstoelbus nodig en op deze manier
hopen wij het grootste deel bij elkaar te kunnen krijgen
Voor iedere donatie groot of klein zullen wij zeer dankbaar zijn.
Lieve groetjes,

Updates

Laden...

Collectanten

Laden...
op 28-12-2024 gestart
14x bekeken

Actie georganiseerd door:

Tamila Hu

Tamila Hu

 

Doneer Wees de eerste om deze actie te steunen!

Donaties

 
Toon alle donaties
op 28-12-2024 gestart
14x bekeken
Website widget
Voeg een donatieknop van deze actie toe aan een website of blog