Hallo❤️❤️❤️

Morgen rondt Leon de laatste fase van de standaardbehandeling in België af. Een jaar en 3 maanden lang onderging hij chemotherapie, tumorverwijdering, stamceltransplantatie, krachtige chemotherapie, radiotherapie, immunotherapie en een vitamine A-behandeling. Nu voelt hij zich goed en is hij weer op krachten.
 

Leon hoeft niet langer in isolatie te blijven, dus we beginnen langzaamaan normaal te leven. Dankzij de uitstekende school in Zaffelare kan hij twee keer per week een uur les volgen (als de kinderen pauze hebben). Leon gaat ook naar de revalidatie omdat hij snel moe wordt en zwakke spieren heeft.
 

Alle inspecties zullen plaatsvinden op 9 en 10 juli. Als Leon nog steeds in remissie is, kunnen we naar de Verenigde Staten gaan om een vaccin te krijgen tegen herhaling van neuroblastoom. Ik denk dat we in augustus de eerste dosis kunnen krijgen, maar alles hangt natuurlijk af van de testresultaten. Tijdens zijn drie jaar durende behandeling in de Verenigde Staten zal Leon maar liefst tien vaccins krijgen om herhaling van de ziekte te voorkomen. Maar wij en de artsen geloven dat hij de strijd tegen kanker zal winnen, hij is tenslotte een sterke jongen
 

Het hele verhaal van Leon staat beschreven op zijn Facebook-pagina onder de link.
 

https://www.facebook.com/profile.php?id=100091783512750
 

Daar staat ook actuele informatie.
 

Groetjes en veel knuffels van Leon❤️❤️❤️

Beste vrienden, ❤️ Leon onderging in augustus een stamceltransplantatie van 3 dagen 🙏 daarna kreeg hij 6 dagen hele krachtige chemotherapie 💔 Na de toediening werd Leon 5 weken geïsoleerd in het ziekenhuis. Het was echt moeilijk. Leon stopte volledig met lopen. De pijn was zo hevig dat er voortdurend morfine moest worden toegediend. Hij kreeg zonder onderbreking 8 infusies. Zijn slokdarm was volledig verbrand, waardoor hij volledig stopte met eten en drinken, en zijn maag deed veel pijn. Bovendien moest hij voortdurend overgeven en moest hij gevoed worden met een speciaal infuus via een slangetje. Na de transplantatie heeft Leon veel pijnlijke injecties moeten krijgen die de aanmaak van witte bloedcellen stimuleren 🙏 Nu is er een maand verstreken sinds die ergste tijd vol angst voor welke bijwerkingen er kunnen optreden na mega chemotherapie. Leon bewees maar weer eens hoe moedig en sterk hij is💪 Na thuiskomst moest hij zijn spieren trainen om weer te kunnen lopen. 's Nachts wordt Leon nog steeds via een sonde gevoerd. Gelukkig is hij overdag al een beetje gaan eten. Hij heeft leverproblemen veroorzaakt door chemotherapie. Vandaag begon hij aan de volgende fase van de strijd tegen neuroblastoom: radiotherapie. Wij vragen om gebeden en positieve energie ❤️

Op 29 juni onderging Leon een zware operatie van 6 uur om de tumor te verwijderen, die heel dicht bij de vena cava zat.  Dankzij een geweldige arts was het mogelijk om het laparoscopisch uit te voeren.  Leon herstelde en we probeerden tijd te besteden aan het genieten van elk moment.  Het haar van Leon begint zelfs terug te groeien, wat hij in het volgende stadium helaas zal verliezen... Een paar dagen geleden onderging Leon ook een operatie waarbij een extra ingang in het nekgebied en een voedingssonde werden geplaatst.  Nu heeft het een centrale ingang op de borst waar je 2 infusen tegelijk kunt aansluiten, het zal mogelijk zijn om 3 extra infusen in de nek aan te sluiten ... Volgens de dokter zullen ze allemaal nodig zijn voor de tijd van megachemo ... Zodra Leon wakker werd kreeg hij een paniekaanval en scheurde de sonde eruit, ze moesten twee keer kalmerend middel toedienen en weer aandoen.  We begonnen met megachemie, waarschijnlijk een van de moeilijkste stadia van de behandeling van kanker.  Waarom denk ik dat?  Omdat deze fase niet alleen de kanker met alle macht treft, maar ook de patiënt, vernietigt het niet alleen wat slecht is, maar ook wat goed is in het lichaam.  Het kan de nieren en de lever beschadigen.  Water kan worden vastgehouden in de lever en het lichaam, wat erg gevaarlijk is.  De bijwerking is altijd koorts, gebrek aan eetlust, het slijmvlies van de mond, slokdarm tot aan de anus zal ook verbranden, dus morfine zal Leon nodig hebben om deze pijn te overleven.  En dit zijn slechts enkele van de bijwerkingen die ons kunnen wachten.  Chemo wordt maar 6 dagen gegeven, dus we kunnen ons alleen maar voorstellen hoe sterk het is.  Ik vroeg het aan de doktoren.  Is het altijd zo?  Misschien zal Leon een van de honderden patiënten zijn die de effecten van deze fase niet voelen.  Ze antwoorden alleen: de tijd zal het leren... Maar ik zie aan hen dat ze weten hoe moeilijk het zal zijn.  We willen ons kind echter niet toevertrouwen aan een lot dat niet aardig voor ons is geweest door de kerstman van ons weg te nemen.  En hoewel we doodsbang zijn voor dit podium, weten we dat we dit monster uit alle macht moeten raken!  Nu Neuroblastoom actief is bij 5%, willen we dat het naar 0 gaat!  Dat de kanker verdwijnt, dat Leon herstelt!  Zodat hij de rest van zijn jeugd kan genieten die neuroblastoom van hem probeert te stelen!  Dan hebben we een stamceltransplantatie.  Leon zal lange tijd in isolatie in het ziekenhuis blijven, wat normaal gesproken 4-6 weken duurt.  We zullen hem moeten isoleren van alles en iedereen.  Kanker zal hem een ​​maand vakantie ontnemen, die hij met zijn broers en zussen zou moeten doorbrengen - plezier maken in de tuin, aan het water of thuis.  We weten echter dat na megachemo en transplantatie elke infectie dodelijk is.  Leon kan zelfs sterven zonder een transplantatie.  Deze etappe maakt me bang, maar ik weet dat we moeten hopen dat Leon ons deze keer zal bewijzen hoe sterk hij is.  Leon is altijd dapper en vecht voor zichzelf.  Ik denk dat dat hem kracht geeft.  En dankzij dit zal hij elke tegenslag overwinnen.  We vragen om uw steun en gebed in deze moeilijke tijd voor ons.  Ik moet toegeven dat ik een heel sterk persoon ben, maar ik voel me uitgeput en doodsbang voor wat ons te wachten staat.  Kom op, ik weet dat ik het voorbeeld van mijn kleine held moet volgen en verder moet gaan.  "Als een kind ziek is, is letterlijk het hele gezin, broers en zussen, ouders ziek. De hele wereld stort op een gegeven moment in alle aspecten in. Bovendien weet je dat je alles bij elkaar moet zien te krijgen, want zonder dat is er geen kans. om deze moeilijke tijd met Leo alleen met positieve energie door te komen, en dat is wat hij nu het meest nodig heeft. 

Geliefde ❤️

    Leon heeft onlangs een biopsie en een beenmergpunctie gehad.  Artsen controleren of de chemotherapie aanslaat en of de stamcellen die nodig zijn voor de transplantatie in orde zijn.

    Leon krijgt sinds maandag extra sterke doses pijnlijke injecties om nog meer gezonde bloedcellen aan te maken 💔

    We hebben ook de laatste 8️⃣ fase van chemo afgerond 🙏 Ik weet niet wanneer 80 dagen voorbij zijn gevlogen, het lijkt letterlijk 2 weken geleden dat het allemaal begon toen we erachter kwamen dat regelmatige nachtelijke beenpijn het grootste monster ter wereld is 😔💔

    Van 13 juni tot 16 juni ondergaat Leosia alle controles:

    - echografie van het hart en de buik,

    -MRI magnetische resonantie beeldvorming onder algemene anesthesie

    -MIBG (scintigrafie - een test die de detectie van kanker in botten en alle gekauwde botten mogelijk maakt, dankzij de toediening van Jodyna Leo, waar er kankercellen in het beeld zijn, zal het oplichten)

    - gehoortest (chemotherapie beschadigt vaak het gehoor) 🤞

    Ik hoop dat de chemo heeft gewerkt, dat de tumor is geslonken of helemaal is verdwenen, dat er geen kauwplekken meer in de botten en het merg zitten 🙏 Ik blijf dokters vragen wat de volgende stap zal zijn... en als Leon zo sterk is, dan kan ik alles zal verloren gaan 💪 Helaas blijven ze zeggen dat je er van zult moeten genieten, maar vergeet niet dat dit pas de eerste makkelijkste en minst ingrijpende fase achter ons ligt 😔

    Omdat Neuroblastoom steeds terugkomt 🥺😢💔

    Waarschijnlijk krijgt Leon tijdens de operatie op 20 juni een extra veneuze inlaat in zijn dij... Van 21 tot 22 juni begint een enorme machine zes uur per dag stamcellen uit het beenmerg te halen.

    Dit zijn de cellen zonder welke het menselijk lichaam niet zou kunnen worden gevormd en functioneren.  Het is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van bloedcellen in het lichaam: witte bloedcellen om infecties te bestrijden en rode bloedcellen die bloedplaatjes en zuurstof vervoeren en bloedingen helpen stoppen!!

    Dan een operatie 😔 en megachemie, die een korte tijd duurt, maar niet alleen wat slecht is, maar alles wat nodig is voor leven en gezondheid volledig zal vernietigen, daarom wacht Leona op een autotransplantatie en dan minstens 3 weken isolatie 😔 zonder, de kleinste infectie doet Leon overlijden 💔

    Ik ben ook bang voor de effecten van megachemie 🥺 

ze zeggen dat het zoveel pijn zal doen dat je morfine moet toedienen, waarschijnlijk brandt de hele slokdarm van mond tot darmen.  Leo stopt dan met eten 😔 en we vechten al voor elke kilo 💔

  Ook de lever is vaak beschadigd

  Ik hoop dat het maar een zwart scenario is en dat Leon zal bewijzen dat hij de sterkste jongen ter wereld is ❤️❤️❤️❤️💪

7 jaar geleden voelde het alsof ik in een zwarte, bodemloze afgrond viel, emoties overspoelden me van haat voor de hele wereld tot eindeloos verdriet en verdriet.  Ik dacht dat ik niet zou herstellen, dat de lucht niet meer zo blauw zou zijn als voorheen, dat ik nooit meer zou glimlachen.Alle vreugde en alle kleuren van de wereld verlieten me op dat moment - een deel van mij stierf.

Later verscheen Sebastian ❤️ Leon's oudere broer, die thuis op hem wacht.  Elke dag als Leon en ik de muren van het ziekenhuis verlaten, gebruiken de broers ze voor de lol, knuffels alsof ze de verloren tijd willen inhalen.👬 Ik heb altijd gewacht op het moment waarop Leon eindelijk zal opgroeien en beginnen samen spelen.  De jongens hebben een oudere zus, maar een broer is een broer.  Je kunt oorlog met hem spelen, ruzie maken en dan een high five geven alsof er niets is gebeurd.👨‍❤️‍💋‍👨

Sebastian vraagt ​​steeds vaker wanneer zijn broer herstelt en naar huis terugkeert.  En zal hij ook ziek zijn...😔

Helaas kunnen we deze vraag niet beantwoorden ....😔

De dood trekt opnieuw zijn klauwen naar onze familie, wil opnieuw mijn kind van me afpakken 😢 Ik beloofde Leon dat ik hem niet uit onze armen zou laten gaan, dat ik zo hard zou vechten als ik van hem hou en lang genoeg voor neuroblastoom om voorgoed afscheid van ons te nemen

Toen ik Leon vertelde dat hij zo'n "nare bug" in zich heeft, vertelde ik hem over jou ❤️ over een groot leger, geweldige, goede harten die ons uit deze hel proberen te krijgen ❤️

Bedankt voor elke hand die je hebt uitgestoken om te helpen en geef alsjeblieft niet op in deze strijd, we zullen zeker niet opgeven!❤️🙏💪

Oncologieafdeling 💔... grijze muren, stilte onderbroken door geschreeuw, vol kinderen met kale hoofden, een paar nieuwe met haar... een paar kamers die ons thuis worden, en daarachter vindt een familietragedie plaats... verschillende honderd injecties per maand liters bloed getransfundeerd, veel draden... constante veranderingen, angst, angst... als alles de goede kant op gaat, en dan ineens boem en weer breekt alles in duizenden stukjes als gelijmd porselein.  .. het hart breekt elke keer ... er is hoop en dan is het weg ... en het doet nog meer pijn 😔

    zo ziet iedereen het... en zo zag ik het ook... een plek als uit de ergste nachtmerrie... kanker, kanker... de hele wereld is er bang voor... het is allemaal waar 😢

    MAAR midden in al deze ellende zit Leon ❤️💪 en duizenden kinderen met kanker...

    We komen de afdeling weer binnen, ineens zie ik kleuren, verpleegsters noemen we tantes die mij het beste begrijpen... Ik zie hier niemand huilen... iedereen gaat door zijn eigen hel in het hart 😢 maar op de afdeling wil niemand huil, ‼️ we kunnen geen zwakte tonen aan deze kleintjes, helden die sterker zijn dan niemand van ons 💪❤️ clowns kom, hier is school...

    Onze 3-jarige Leon heeft kanker in de ergste vorm, hij heeft meerdere keren bloedtransfusies gehad, hij heeft 42 keer een vreselijk pijnlijke injectie gekregen, een gifstof genaamd chemie stroomt al 70 dagen in zijn kleine lichaam 💔 wat dodelijk zou moeten zijn een beetje slecht maar vernietigt ook wat goed is... en ondanks de pijn lacht hij en wil hij zoveel mogelijk uit het leven halen 💪❤️ 2 uur speelt hij, loopt, lacht... dan komt pijn, vermoeidheid.. .. maar het is niet genoeg de held geeft niet op en wil de ziekte met een glimlach verdragen 💪 ondanks het trauma dat in zijn hoofd is gecodeerd. .. ik wil leven ❤️ dit is een 3-jarige jongen die de dapperste is persoon die ik ken ❤️

    En zijn glimlach is mijn grootste hoop dat hij ondanks deze nachtmerrie niet zal opgeven en deze oorlog zal winnen ❤️❤️❤️❤️❤️

  Leon glimlach is voor ons een manifestatie dat we kanker niet zullen opgeven 💪💪💪

Ons behandelplan voor de periode van 80 dagen chemotherapie ziet er als volgt uit:

😔 3 dagen verblijf op de afdeling oncologie

😔 inclusief 2 dagen chemo

Dan kan hij ongeveer 5 dagen naar huis.

De rest van haar dagen thuis zal ze elke dag zeer pijnlijke intramusculaire injecties krijgen om het aantal witte bloedcellen te verhogen.  Dit is een zeer traumatische ervaring voor hem 😔 iedere keer als hij een verpleegster ziet schreeuwt hij: ik ben bang!

Leon is al na de 4e fase van chemotherapie.

Deze keer voelde hij zich erg slecht, chemie spoelde magnesium uit zijn lichaam, dus hij had af en toe krampen in zijn been en borst, overal waar spieren zijn...

waarschijnlijk hebben velen van jullie ooit zo'n kramp in de benen gehad en weten hoeveel pijn het doet..

Bij Leon duurde het 2 nachten, non-stop 😔

Hij heeft ook twee keer bloedtransfusies gehad 😔 Het enige goede nieuws is dat de hersenscan het schoon laat zien... ook al is er geen monster 🙏

Weer in het ziekenhuis en vandaag begint de 5e dosis nare scheikunde.. Ik ben zo bang.  Er is niets erger dan hulpeloos te zijn tegenover het lijden van je eigen kind.

Leon thuis is zo vrolijk.  Hij speelt zorgeloos, maar als ik ernaar kijk, weet ik dat de nachtmerrie snel terug zal komen 😔 Het is zo moeilijk.

Zijn bleke gezicht, gebrek aan kracht laat me geen moment vergeten wat ons te wachten staat.  Pijnlijke injecties in het been, huilen en angst.

Zijn prachtige gouden haar begint al uit te vallen... Ik tover een glimlach op mijn gezicht voor mijn zoon, hoewel mijn hart in een miljoen stukjes breekt.

Duim voor Leon, bid ❤️🙏

We kunnen niet zonder jou ❤️