-
op 31-05-2024
Helaas is onze lieve Moniek op 29-05-2024 overleden...
Hierbij de rouwkaart, en de site waarop we Moniek kunnen herdenken en onze herinneringen met elkaar kunnen delen.
Namens Moniek, familie en vrienden willen wij uit de grond van ons hart, iedereen bedanken die een donatie heeft gedaan. Groot of klein, het is met liefde en dankbaarheid ontvangen. Het heeft bijgedragen aan een stukje verzachten van een ongelooflijk zwaar en moeilijk jaar. Er zijn mooie dingen van gedaan waaronder; diverse uitstapjes en overnachtingen en een mooie pruik.
Mo heeft nog geprobeerd om met haar kleine beurs zaken te regelen voor wanneer het onvermijdelijke een feit zou zijn. En daarmee iets achter te kunnen laten voor haar kinderen. Helaas is dat, ondanks haar inspanningen, niet helemaal gelukt. De kosten van de uitvaart overstijgen haar budget.
We beseffen terdege dat er veel wordt gevraagd en willen absoluut niet dat men zich verplicht voelt. Mochten jullie toch nog iets kunnen missen, zou dat meer dan geweldig zijn..
Maar hoe dan ook; βalles komt goedβ (bron: Moniek)
-
op 09-05-2024
Bericht van Moniek π’
Verlate update.....slecht nieuws op slecht nieuws.....
Ik was niet eerder in staat om een update te plaatsen, mentaal en lichamelijk gezien gaat het gewoon kut...
Een paar weken geleden heb ik de hersen bestralingen gehad, in de week van die bestralingen kreeg ik ook een ct scan om te kijken of de nieuwe kuur aansloeg . Dit is dus de eerste keer dat de kuur helemaal niks gedaan heeft, met als gevolg dat mijn uitzaaiingen verdubbeld zijn in die weken , vooral in de lever... Voor het eerst was mijn arts heel bezorgd...we zijn gestart met een nieuwe kuur maar ik ben wel gewaarschuwd dat als hij niet aanslaat hun toch tegen de muur staan en er niks mag bijkomen in de lever omdat het anders teveel schade aan gaat richten en niet meer zijn werk kan doenπ’
Ik voel me dan ook lichamelijk enorm bagger, kan alleen maar liggen, heb bijna geen kracht in mn benen en alles doet me zeer,ben weer bol en kaal (bijzaak) en over het mentale stuk kan ik niet zeggen hoeveel verdriet, boosheid en wanhoop voel, ik ben er nog lang niet klaar voorπ . Ik ben zo jaloers op iedereen die ik zie lopen met hun kinderen ,ik word er gewoon boos van,ik wil dat ook maar ik voel me alleen maar achteruit gaan...
Toch proberen we hoop te houden maar dit wordt steeds lastiger....ik heb geen idee hoe andere mensen dit doen maar voor mij is het niet te doen.
Hoop toch dat ik in de volgende update kan zeggen dat hij aangeslagen is, maar op dat antwoord moeten we nog een aantal weken wachten, want ze kunnen dat pas na twee kuren zien ....
Word vervolgd.....ππππβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈ
Liefs Mo...β₯οΈπ
-
op 28-03-2024
Bericht van Mo:
Helaass.... wat ik eigenlijk al beetje dacht...Een tumor van 3.5 cm in de hersenen... Helaas dus uitgezaaid. Wel te bestralen en dat gaan we doen.... Ik probeer al het vertrouwen bij mn arts te leggen die nog niet in paniek is ..en ik ga er alles aan doen om dit weg te krijgen...
Moe , moe en nog is moe maar ik voel ook weer strijdlust.... De chemo die me aardig nekt en dalijk de bestralingen van het hoofd erbij zal niet gemakkelijk worden ....
We gaan dit nu even rustig verwerken en proberen weer positief mogelijk door te gaan. Word vervolgd...πβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈ
Hoe lief ook . Even geen prove berichtjes, ook al vind ik het allemaal enorm lief het is even teveel...dikke kussssπππβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈππππ
-
op 25-03-2024
Bericht van Moniek π’ :
Even een update lieverds, omdat ik merk dat het voor veel te lang duurt dat ze wat horen.... Deze week hoor ik of ik uitzaaiingen heb in mn hersenen, iets wat altijd mijn grootste angst is dus kom niet met veel goeds vandaag...
Waar zal ik beginnen.... Het gaat niet zo goed. Ten eerste is de nieuwe kuur heeeel zwaar, vele klachten ervan. Opstaan in de ochtend duurt drie uur ongeveer...met nu 12 pillen in de ochtend en 12 in de avond voel ik me iets beter maar is niet echt omdat ik goed nieuws zal krijgen in alle waarschijnlijkheid. Ik heb sinds aantal weken een rare zeurende hoofdpijn met misselijkheid vooral bij de ochtenden en als ik lig. Ik dacht nog een tijd dat dat mischien van de lever afkwam en was nog te negeren .dit werd steeds erger en de hoofdpijn was ineens ondragelijk en dat voor mij die nooit maar dan ook nooit hoofdpijn had. Heb weken hele dagen op de bank gelegen en over de vermoeidheid die mn lijf voelt is onbeschrijfelijk. Het bijkomende braken heeft er zelfs nog voor gezorgd dat ik per ambulance meegenomen ben vorige week. Maar alles werd nog verweten aan de kuur so far....
Nu inmiddels niet meer. Mn arts heeft direct hoge dosering dexamethason voorgeschreven dit zou het eventuele vocht rondom eventuele uitzaaiingen in de hersen doen afnemen en prompt het werkt.... Heel fijn en heel angstig tegelijk maar zonder klachten en weer overeind kunnen komen en doen alsof ik me goed voel voor mn kinderen is ook wat waard natuurlijk..... Ik lijk ook over algemeen maar wat rustiger. Sluit me wel volledig af voor de bijna helemaal buitenwereld, terwijl mn andere kant wilt leven ....juist wilt leven maar het is zo moeilijk allemaal. Er komt zoveel bij kijken.
Woensdag is de scan en ik bid nog steeds dat er een andere verklaring voor is maar hou rekening met dat het wel zo is.... En heb ook direct aangegeven dat ik dan als alles zo mag zijnππbestraald wilt worden want dit moet nog even de kop in gedrukt worden. Wil nog zoveel doen...en zou er bijna een moord voor doen......
Lieverds.... Wil jullie weer vragen om een kaarsje te branden voor mij en mijn lieve kostbare gezin ,familie en vrienden en jullie zelf natuurlijk...ππππππ’
Ik ben jullie heel dankbaar...nooit vergeten en ik laat het jullie weten zsm.
Tot die tijd kan ik niet alle berichten reageren, al zou ik willen, ik ben soms echt te moe en ziek. En wie weet komen er deze week betere dagen en kan ik ineens weer even lekker naar buiten enzo.....
Hele dikke kussss van mijβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈπππππππππππππππ
-
op 16-02-2024
Bericht van Moniek π’
Geen beste uitslag...
Na een aantal weken even stil geweest te zijn omdat ik amper kan beseffen dat mijn lieve vader overleden is, ik twee dagen na zijn overlijden een scan kreeg met het bericht dat er iets tussen de longen aan het groeien was maar dat zou ook nog van de chemo / imuno kunnen komen die zo ontzettend goed aan sloeg. Maar de arts besloot daarop na vier weken weer een scan te maken en daar heb ik dus net een laatste uitslag van gekregen. Precies 1 maand nadat mn pa is overledenπβ€οΈππ’
Helaas was ook deze behandeling van korte duur...leek zo goed aan te slaan maar in 1 maand zijn er even drie flinke tumoren op de lever erbij en die klier tussen mn longen groeit ook verder .......dringt allemaal nog niet helemaal door en dat is denk ik maar goed ook.
We gaan een nieuwe chemo in....in pilvorm en dan maar hopen dat hij aanslaat.....dus hoe spannend moet het weer zijn en worden. Alsof het nooit genoeg is.... En nog even van mn kleine bosje haar genieten want dat gaat er ook weer vanaf.
Ze vroegen of ik het nog aankan een nieuwe chemo...en eerlijk...ik weet het niet ...maar opgeven is nog geen optie...
Willen jullie mee duimen ...en hoop de volgende keer wat beter nieuws neer te kunnen zettenπππ’ππππβ€οΈβ€οΈβ€οΈβ€οΈβ€οΈ
Liefs mo....π
-
op 15-12-2023
Lieve mensen, door alle feestvreugde vergeet ik helemaal het bericht van Moniek van Facebook ook hier te plaatsen π₯°
Update van Mo : 7 december 2023
Yesssssssssss....... Net de eerste scan gehad na twee kuren van het nieuwe middel en tegen al mijn verwachtingen in kan ik gelukkig vertellen dat deze aanslaatπππππππ₯Ήπ₯Ήπ₯Ήπ₯Ήπ₯Ήπ₯Ήβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈππ de tumor in mn lever is zelfs voor 95 procent weg na twee kuren al.....je kan hem bijna niet meer zien. De arts vond dit echt heel veel en maakte hier ook een foto van...
Mijn long die aangevallen word door de vorige imuno gaat ook veel beter en we gaan weer afbouwen met dee prednison ,waardoor ik hopelijk weer een wat smaller gezicht krijg hahahaha...
Na twee hele zware maanden mag het nu eindelijk even meezitten en gaan we toch hopelijk rustig de kerstdagen in gaan... De zorgen die ik me gemaakt heb kan ik heel eventjes aan de kant schuiven en met alle lieve mensen om me heen een mooie december maand en herinneringen maken. En kan niet vertellen hoe dankbaar ik daarvoor ben....want het is zeker een kwestie van erop of eronder geweest.....
Voor iedereen weer heel erg bedankt voor alle lieve berichten en de altijd steun.... Dankbaar...β₯οΈβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈβ₯οΈ Straks op naar mn kindjes die heel blij werden van dit nieuws!!!
Liefs en Love jullie!!!!!!!
-
op 12-11-2023
ππππππππ
Wat is Mo toch een keiharde vechter !!! Ze knokt zo dapper door ondanks alle pijn en tegenslagen. πͺπͺπͺπͺπͺπͺπͺZoveel respect en ben zo trots op deze kanjer β€οΈ
Wij bidden & duimen natuurlijk allemaal met haar mee en hier is Mo ons dan ook heel dankbaar voor en voelt zich hierdoor enorm gesteund in haar strijd β€οΈ
ππππππππ
Update van Moniek :
Alweer vier dagen in het erasmus aan het logeren...
Vanaf dat ik naar huis mocht vorige week vrijdag, ben ik drie keer naar de spoedeisende hulp gemoeten, duurt meestal een uur of vijf tot zeven, en weer alle spanning eromheen...
De eerste keer omdat ik drie tromboses heb in arm en oksel van de eerste chemo van mijn nieuwe kuur (dit is één van de bijwerkingen die je kan krijgen) vandaar dat ik een vaste lijn kreeg om het voortaan daardoor te doen, ook wel picc lijn genoemd, gaat er in je arm in en loopt naar een groter vat net onder je hart...brrr... Maar ook daar onder mijn oksel zat al een trombose...dus picclijn er weer uit...
Daarna kwam de koorts weer opzetten, buiten dat het heerlijk was dat ik dat weekje even lekker thuis was bij de mensen die ik zo vreselijk kan missen nu... Ging het nooit helemaal goed.. Ik kwam amper bij het toilet en had dag en nacht zuurstof nodig. Ik werd weer zieker. Dus naar de seh.. eerste keer hiervoor na longfoto naar huis gestuurd omdat het waarschijnlijk de longontsteking weer opvlamde... door de kuur en lage bloedcellen maar ik blij. Want ik mocht naar huis...
Thuis bleef de koorts en ellendige gevoel stijgen en werd er niet beter op. Weer terug....
Te horen gekregen na weer een long foto maar dit keer ook een scan dat het geen longontsteking is maar een aanval naar mijn long door de imunotherapy die ik gekregen heb in de studie, waar ik mee begon in april. Zoiets kan maanden later de kop opzetten maar is in alle gevallen niet best...
Mijn long is hierdoor beschadigt...ze kunnen nog niet zeggen of dit voor altijd is of dat dit met de behandeling nog weg kan. De behandeling is ongeveer 6 weken aan een hoge dosis prednison in de hoop dat ze dit kunnen indammen. Plus ik krijg antibiotica ivm de hoge koorts die ik had, neutropene koorts wat ze vertelde, dat heeft te maken met bijna geen witte bloedcellen meer. Door de chemo ook.
Nu even spannend of alles aan mag slaan. De koorts is wel al helemaal weg tot nuππππ. Maar de zuurstof heb ik nog regelmatig nodig maar lijk iets verschil te merken maar dat is echt nog even te vroeg.....
Nu de vraag of mijn chemo woensdag doorgaat of niet..... Duimen jullie daarvoor meeππππππππππππ
Liefsss mootjeeeβ₯οΈβ€οΈπβ₯οΈβ€οΈππππ
-
op 24-10-2023
Laten wij Moniek blijven steunen in haar oneerlijke strijd ππAlle positieve gebeden, gedachten zijn van harte welkom en zullen Mo weer extra kracht gevenπͺ Donaties en delen van deze steunactie wordt natuurlijk ook erg gewaardeerd β€οΈ
Bericht/update van Moniek :
Strength does not come from winning. Your struggles develop your strengths. When you go through hardships and decide not to surrender, that is strength.β
Slecht nieuws...
Ik lig nu vanaf vrijdag met een zware longontsteking en een natrium tekort waardoor ik geen kracht meer had om overeind te komen ,in het erasmus. Gelukkig gaat dat stapje voor stapje iets beter. Met behulp van wat zuurstof en antibiotica.
Maar toen kwam de 6 wekelijkse scan weer....ondanks dat ik me de laatste weken enorm zwak voelde, daar had ik nu een verklaring voor, was ik voor het eerst niet zo heel erg bang voor de uitslag. Het blijft natuurlijk altijd spannend maar ik was best positief. De vorige scan 6 weken geleden was veelbelovend en we hoopte dan ook dat we heel even een rustige periode in mochten gaan en zelfs mischien wel de kerst nog mogen vieren in rust......
De uitslag was niet goed, de plekken die zo goed geslonken waren, daar ging het nog goed mee maar ik heb nieuwe uitzaaiingen in mijn lever en 1 onder mijn oksel.... De klotekanker!!!!!
Een klap in mn bek... Had zo mn best gedaan.
We gaan weer een nieuwe kuur in (ongelofelijk,) ze gaan overleggen of deze morgen al gegeven word of over een paar dagen ivm de longontsteking waar ik nog tegen vecht...
Hoe kan dit allemaal gebeuren.....we zijn kapot maar niet verslagen....ik ga er weer aan en zal alles doen om die kutkanker stil te leggen. Ik wenste dat ik beter nieuws zou kunnen plaatsen want ze zeggen geef de moed niet op, maar moet wel even goed zoeken dit keer..
Veel liefs, Moniek β₯οΈβ₯οΈππππππ
-
op 28-09-2023
Berichtje van Mo πͺ
Lieve allemaal...
Vandaag zwetend en vol angst de scan weer gehad....hijgend van de stress de uitslag gekregen...
Maar kan jullie godzijdank vertellen dat de chemo goed is blijven aanslaan..... de klieren in mijn hals en tussen mijn longen zijn bijna zo goed als normale grootte weer ...en de andere plekken zijn ook goed kleiner geworden. Doordat mijn lijf zo zwak is van alle kuren en ik allerlei klachten heb...kon ik niet goed inschatten of het goed zou zijn of niet,dit kan je natuurlijk nooit maar voor nu neigde ik meer naar de slechte kant.
Dankbaar en tranen van geluk....zoveel geluk dat ik nu vandaag mijn kindjes geen slecht nieuws hoef te geven πͺ
Dan is het nu iedere zes weken een scan en even geen chemo meer. Dus hopelijk mag het heel lang stil blijven staan...ππ€π
Voor nu bijkomen want ben verlamd van me gevoel momenteel hahah en een top weekend gaan maken.....
Kusssssβ€οΈππππMoniek
-
op 01-08-2023
Lieve allemaal,
Sorry voor mijn late update....
Nadat het eerst de goede kant leek op te gaan met de behandelingen ging het helaas toch even goed mis.....
Hierdoor moest Moniek per direct met het experiment stoppen.....
Net voor haar laatste kuur kreeg ze namelijk volop nieuwe klachten in haar hals gebied. Bleek dat het aardig vol zat met nieuwe uitzaaiingen... Ze zijn toen per direct gestopt met de studie omdat deze duidelijk niet meer werkte....
Moniek is toen even opgenomen geweest om de volgende dag al te starten met een andere nieuwe .... zeer pittige kuur inclusief 10 bestralingen....
De bijwerkingen zijn hier ook weer heftig bij en krijgt ze het weer aardig voor haar kiezen....
Maar jeetje zoveel respect voor haar ! Wat is Moniek sterk en wat knokt ze zich er weer doorheen met een lach en een traan....
Maar inmiddels heeft Mo gisteren alweer haar tweede nieuwe chemo kuur gehad en de klachten in haar hals nemen af, niks is nog zeker.... dus met voorzichtigheid zijn we positief.... Vandaag haar 9de bestraling gehad nog 1 te gaan!
Na de scan zal pas echt blijken of alle plekken zijn aangepakt. Spannende tijden dus weer.... Dus als jullie mee willen duimen graag !!!
Tussendoor wil Moniek genieten en haar kinderen de beste tijd geven. Al is Mo zelf vaak niet fit... Ze pakt toch elke kans aan om leuke dingen te doen van de crowdfunding. Wij zijn daar zo dankbaar voor !!
We blijven positief hopen op een wonder en duimen dat Mo en haar mooie gezin nog lang leuke dingen kunnen doen. Dagjes en nachtjes weg, op vakantie naar een camping, Efteling en lekker uiteten.... noem zo maar op...
Ik wil dan ook vragen om deze steunactie te blijven delen en doneren mag natuurlijk ook altijd, zodat ze hier lekker onbezorgd mee door kunnen gaan....
Alvast heel erg bedankt!!
Liefs, Miranda