Lieve iedereen, (English below)

Het is alweer een tijd geleden dat ik wat van me liet horen. De genoemde achtbaan staat momenteel onderaan stil. De belachelijke hitte op sommige dagen, zeer verdrietige familie perikelen, de stress hiervan en het gevoel van machteloosheid hebben hier zeker aan bijgedragen. Maar gelukkig vertelde de neuroloog ook dat zo rond de 100ste dag na het terug plaatsen van je stamcellen bij veel mensen het lichaam op zijn slechtst is. En volgens onderstaand overzicht houdt dit nog wel even aan. Dit heeft blijkbaar te maken met het feit dat nu echt alle medicatie van Mexico uit je systeem is en je lijf het helemaal alleen moet doen. Wat ik nogal eens wil vergeten is dat het een erg zware behandeling was en een aanslag op mijn lichaam. Het hele traject, wat nog steeds gaande is, is er een van de lange adem. Langzaam ontwikkel ik daar enig begrip en geduld voor. Ik wist dat natuurlijk wel maar ja…weten en accepteren. Twee heel verschillende emoties. De 20 stappen die ik kon zetten zijn helemaal weg en ook opstaan kostte zoveel energie. Maar ik kan inmiddels weer staan en samen met mijn fysio ook hier en daar een schuifelend stapje zetten, mijn haar begint te groeien, ik voel me nog altijd veel beter dan voordat ik naar Mexico ging en met een beetje mazzel kan ik over drie maanden intern bij een revalidatiecentrum. Het echte trainen mag pas zes maanden na terugkomst beginnen, vandaar. Kortom, ik hoop en vertrouw op betere lichamelijke tijden.

Dear all,

It's been a while since y'all heard from me. The aforementioned rollercoaster is currently at a standstill at the bottom. The ridiculous heat on some days, very sad family perils, the stress of this and feeling helpless have definitely contributed to this. But fortunately, the neurologist also told me that around the 100th day after putting your stem cells back, many people are at their worst. And according to the chart below, this persists for some time. This apparently has to do with the fact that now all medication from Mexico is really out of my system and my body has to do it all by itself. What I tend to forget is that it was a very tough treatment and an attack on my body. The whole process, which is still ongoing, is one of the long haul. Slowly I am developing some understanding and patience for that. I knew this of course but yes...knowing and accepting. Two very different emotions. The 20 steps I could take are completely gone and even standing up took so much energy. But now I stand again and together with my physio I can also take some shuffling steps, my hair is starting to grow, I still feel much better than before I went to Mexico and with a bit of luck I will be able to intern at a rehabilitation centre in three months. Real training may not start until six months after returning, hence. In short, I hope and trust for better physical times.

(English below)

Lieve iedereen,

Wat een avontuur! 

Wat begon als een idee, beginnend onderzoek, schop onder mijn kont van vriendinnetje, nog meer onderzoek, veel gesprekken met voormalige Mexico gangers (“totaal geen spijt, was ik maar eerder gegaan, beste beslissing ooit”, waren opmerkingen die veel voorbij kwamen.) en het toenemende besef dat dit toch echt een laatste kans is op een aangenaam leven omdat ik mijn strijd tegen ms steeds sneller aan het verliezen was begon ik, ondanks het feit dat veel Nederlandse neurologen tegen waren/ zijn, met het in elkaar zetten van mijn steunactie. Wat er gebeurde toen ik eenmaal live was ging al mijn verwachtingen te boven. Voordat ik het wist had ik het beoogde bedrag bij elkaar en kon ik de kliniek in Mexico betalen. Wat een hoeveelheid aan liefde en gunfactor kwam mijn kant op. Ik krijg nog steeds een brok in mijn keel als ik hier aan denk.  

En toen was de dag daar dat ik met mijn broer Raoul in het vliegtuig naar Mexico zat. Meteen bij aankomst in de kliniek kwam er zoveel op me af (zie update drie). Ik heb het maar over me heen laten komen en dat bleek een goede beslissing. Heel veel geslapen, onderzoeken, bijzondere mensen van over de hele wereld die hetzelfde gevecht aan zijn gegaan ontmoet, chemo, kaal,  in quarantaine, aanslaan van medicatie, uit quarantaine, weer op afstand onder de mensen en op terrasje meteen roepen: ”laten we hapjes bestellen”. Gelukkig was mijn broer daar om mijn enthousiasme enigszins in te tomen. Want nee, eten dat niet in de hygiënische kliniek wordt gemaakt mocht echt nog niet. Dezelfde dag weer eens opgestaan uit mijn rolstoel en zowaar 3 stappen gezet.

En toen weer naar huis. De tien uur durende vlucht met een mondkapje op doorgebracht en niets mogen eten uit het vliegtuig. Ik had een lunchpakketje meegekregen vanuit de kliniek waar ik het goed mee redde. Mijn woning was heerlijk schoon en opgeruimd met dank aan mijn moeder, een vriendin en mijn ex (nog steeds hele goede vriend).  

En het gaat goed. 

Polonaise en huppelen zijn nog niet binnen bereik maar ik voel me veel beter dan voordat ik weg ging en inmiddels zijn de drie stappen 20 stappen geworden. Ik moet een beetje oppassen dat ik niet te snel wil. Na oefeningen heb ik enorme spierpijn en weigeren mijn benen af en toe weer. Maar ik voel dat er meer kracht in zit en ben hoopvol. Ik heb begrepen dat het komende jaar een rollercoaster van ups en downs kan gaan worden. Ik ga het zien en meemaken. Mijn eerste bloedtest was erg goed is en ik mag, eerder dan verwacht, uit de corona modus.

Het wordt een spannende tijd!

Heel veel liefs van Myra

Dear all,

What an adventure! 

What started as an idea, beginning research, getting my ass kicked from a friend, even more research, many conversations with former Mexico goers ("no regrets at all, if only I had gone sooner, best decision ever", were comments that came by a lot.) and the growing realisation that this really is a last chance for a pleasant life after all because I was losing my battle against ms faster and faster I started, despite the fact that many Dutch neurologists were/are against it, to put together my support campaign. What happened once I went live was beyond all my expectations. Before I knew it, I had raised the targeted amount and was able to pay for the clinic in Mexico. What an amount of love and favour factor came my way. I still get a lump in my throat thinking about this. 

And then the day came when I was on the plane to Mexico with my brother Raoul. Immediately on arrival at the clinic, so much came at me (see update three). I just let it wash over me and that turned out to be a good decision. A lot of sleep, examinations, meeting people from all over the world who are fighting the same battle, chemo, bald, in quarantine, medication kicking in, out of quarantine, back among people and on terraces immediately shouting "let's order snacks". Fortunately, my brother was there to curb my enthusiasm somewhat. Because no, food not made in the hygiene clinic really wasn't allowed yet. The same day, I got up from my wheelchair again and actually took 3 steps.

And then back home again. Spent the ten-hour flight wearing a mouth mask and not allowed to eat anything from the plane. I had been given a packed lunch from the clinic which I could eat in the plane. My home was wonderfully clean and tidy courtesy of my mother, a friend and my ex (still very good friend). 

And all is well. 

Polonaise and hopping are not yet within reach but I feel much better than before I left and by now the three steps have become 20 steps. I have to be a bit careful not to want too much too fast. After exercises, I have huge muscle pain and my legs occasionally refuse again. But I feel there is more strength in them and am hopeful. I understand that the coming year could be a rollercoaster of ups and downs. I am going to see and experience it. My first blood test was very good is and I am, earlier than expected, out of corona mode.

It's going to be an exciting time!

Lots of love from Myra

(english below)

Lieve allemaal,

mijn ecxuus voor de late reactie. Ik ben nu 10 dagen in Mexico en elke dag neem ik mij voor om jullie te berichten. Jullie hebben deze kans voor mij mogelijk gemaakt en heel graag deel ik wat er allemaal gebeurt. Helaas is het naast een rollercoaster ook zwaar en ben ik lichamelijk niet op mijn best. Wanneer ik maar kan probeer ik mijn rust te pakken.  

De vlucht hiernaartoe (11 uur) ging prima, 1 overnachting bij de luchthaven van Mexico stad en toen opgehaald voor een twee en halve uur durende tocht naar de kliniek in Puebla. Hier kregen we een covid test en mochten we tot de uitslag de kamer niet verlaten. Eenmaal verzekerd van een Coronavrij lichaam kregen we veel uitleg (wachtwoorden, gebruik van een tijdelijk gekregen mobiel, hoe we het menu voor die dag konden vinden etc.) Ook meteen 8 buisjes bloed afgenomen. Een longfoto, afspraak bij cardioloog, neuroloog, gewicht (mmmm, reality check?‍♀️) Zoom uitleg over de chemo. Kortom een goed gevulde dag. Ook de volgende dag allerlei doktersafspraken, onderzoeken en de eerste chemo. Ging prima gelukkig. Ook 2de chemo ging goed en had ik geen bijwerkingen. Vanaf de 4de t/m de 11de twee stamcelmobiliserende injecties per dag en een berg aan medicijnen. Naast deze, voor de behandeling, voorbereidenden gebeurtenissen, mochten we mits je je goed voelde ook nog deelnemen aan enkele uitstapjes naar een mooie katherdraal en de grote piramide van Cholula. Bijzonder.  

De kliniek ligt aan de voet van de Popocateptl. Dag 1 kwam er rook uit deze werkende vulkaan wat een indrukwekkend schouwspel gaf. Niets bijzonders volgens de medewerkers. Op zich geruststellend, al heeft elke kamer een aardbevingveilige plek waar je moet staan mocht de vulkaan aardschokken geven.  

Ook waren we getuige van een bijna zonsverduistering. Brilletjes werden verstrekt door de kliniek en iedereen was op het dak. De vulkaan hield zich koest en de hap uit de zon was prachtig te zien.

Vandaag, 10 april, heeft mijn broer mijn haar geschoren. Dit voordat het uit gaat vallen en ik plukken haar op mijn kussen vind. We hebben dit in groepsverband gedaan zodat we steun aan elkaar hadden. Waarschijnlijk viel het me hierdoor erg mee. Wie weet krijg ik nu krullen terug.

Als er genoeg stamcellen in mijn bloed zitten worden die de 12de geoogst via een stent, die tijdens een lichte narcose de 11de is geplaatst, en krijg ik weer een chemobehandeling van 2 dagen. De 14de krijg ik de stamcellen weer terug en begint de quarentaire waarin mijn immuumstysteem weer terug komt. De bedoeling is dat we 27 april terug vliegen en dan begint het herstel pas echt.

Ik wil hierbij wel benadukken dat ik deze hopenlijk levensveranderende behandeling niet zonder mijn broer had kunnen doen. Dag en nacht staat hij voor me klaar zonder te morren. Respect!!!

Veel liefs, Myra

Dear all,

my ecxuus for the late reaction. I have been in Mexico for 10 days now and every day I resolve to inform you. You have made this opportunity possible for me and I love to share what is happening. Unfortunately, besides rollercoaster i am in, it's tough and I'm not at my best physically. Whenever I can I try to get my rest.  

The flight here (11 hours) went fine, 1 overnight at the airport in Mexico City and then picked up for a two and a half hour trip to the clinic in Puebla. Here we were given a covid test and were not allowed to leave the room until the results. Once assured of a Corona-free body, we were given many explanations (passwords, use of a temporarily given cell phone, how to find the menu for the day, etc.) Also immediately taken 8 tubes of blood. A lung photo, appointment with cardiologist, neurologist, weight (mmmm, reality check?‍♀️) Zoom explanation about the chemo. In short, a well-filled day. Also the next day all kinds of doctor's appointments, tests and the first chemo. Went fine luckily. Also 2nd chemo went well and I had no side effects. From the 4th until the 11th, two stem cell mobilizing injections per day and a mountain of medication. Besides these, for the treatment, preparatory events, if you felt well, we were also allowed to participate in some trips to a beautiful catherdral and the great pyramid of Cholula. Special.  

The clinic is located at the foot of the Popocateptl. Day 1 smoke came out of this working volcano which gave an impressive sight. Nothing unusual according to the staff. Reassuring in itself, although each room has an earthquake safe place where you should stand should the volcano give earthquakes.  

We also witnessed a near solar eclipse. Glasses were provided by the clinic and everyone was on the roof. The volcano kept quiet and the bite of the sun was beautiful to see.

Today, April 10, my brother shaved my hair. This before it starts falling out and I find tufts of hair on my pillow. We did this as a group so we had support from each other. I was probably not too bad because of this. Who knows, I may now get curls back.

If there are enough stem cells in my blood they will be harvested on the 12th through a stent, which was placed during a light anesthesia on the 11th, and I will get another 2-day chemo treatment. The 14th I will get the stem cells back and begin the quarentary in which my immune system will return. The plan is to fly back April 27 and then the recovery really begins.

I would like to emphasize that I could not have done this hopefully life-changing treatment without my brother. Day and night he is there for me without grumbling. Respect!!!

Much love, Myra

HET IS GELUKT, MEXICO HERE I COME!!!! (English text continues below Dutch text.)

Wat fantastisch, de eerste stap is genomen en jullie hebben dit voor mij mogelijk gemaakt.

1 april (Ja echt, geen grap) begint de behandeling. Ik ga een pittige tijd tegemoet maar met een enorme vastberadenheid en met een warm hart.

Want ik heb het al eerder vermeld maar nog steeds kan ik de overweldigende steun amper bevatten en heb moeite met het vinden van de juiste woorden om te bedanken. Maar wat een bijzondere mensen zijn jullie.

Heel erg bedankt!!!

Ik (of mijn broer Raoul) zal jullie op de hoogte houden op mijn weg naar een leven zonder ms.  Via de actiepagina zal ik jullie op de hoogte houden en je krijgt een bericht als er een nieuwe update is.

Veel liefs, Myra

May the road rise up to meet you

May the wind be always at your back

May the sun shine warm upon your face

IT WORKED, MEXICO HERE I COME!!!! 

How fantastic, the first step has been taken and you have made this possible for me.

April 1 (yes really, no joke) the treatment will start. I will face a tough time but with enormous determination and a warm heart.

As I’ve mentioned before, I’m overwhelmed by all the support I’ve received and am struggling to find the right words to say thank you. What special people you are to make this possible for me.

Thank you so much!!!

I (or my brother Raoul) will keep you updated on my path to a ms free life. I will do this through the action page and you will be notified when there is a new update.

Big hugs, Myra

May the road rise up to meet you

May the wind be always at your back

May the sun shine warm upon your face

Lieve iedereen,

Ik ben er!!! Tenminste bijna…

Wat een enorme hoeveelheid liefde, mooie woorden, warmte en steun is mijn kant op gekomen. 

Ik ben er echt ondersteboven van. 

Vrienden en kennissen van lang en minder lang geleden, familie, fantastische (ex) collega’s en anonieme donateurs met of zonder mooie woorden. Stuk voor stuk machtig mooie mensen die mij een kans op een leven zonder ms gunnen. Fantastisch!!! 

Ik hoop dat jullie mijn actie nog 1 keer willen delen voor dat laatste stukje.

Warme groetjes van een dankbare Myra