Allemaal kijken op de actie Back Forward ….

Allen afkomen zou ik zeggen voor de top organisatie Back Forward en om er een onvergetelijke dag vol herinneringen van te maken voor onze topper Janis 🤩🤩🤩🤩

Alle info op.Back Forward

https://www.facebook.com/share/Ur7qf6SEs6aKHMgb/

Lees hier het artikel.van HLN

We hebben dus gezamenlijk beslist na lang praten  geen sondevoeding op te starten alles besproken zowel de voor en nadelen met ons gezin , meme en pepe, personeelsleden van Pamele, de huisarts,,... der is een bloedafname gebeurd en daarin zien we gelukkig niks slechts integendeel een heel goede bloeduitslag wat ons ook al meer geruststeld op gebied dat onze Janis niks tekort komt op dat gebied en gezien de verre vordering van de ziekte willen we dit Janis niet meer aandoen en ziet hij het ook niet zitten om nog gans dit proces te doorlopen en hebben we nu dankzij een goeie vriend van Janis in Pamele een andere soort bijvoeding gevonden die Janis voorziet van heel veel calorieën en energie …in een doos zitten 6 zakjes wat wil zeggen nu 3 dagen extra voeding of sommige dagen zijn voeding als het slikken niet lukt want dit gaat enorm op en neer…. zo een doosje van deze shakes komt op 30 euro dus per week 60 euro er nog eens bij bij de extra voedingskosten al van in het woon/zorgcentrum want de gewone flesjes bijvoeding blijven natuurlijk ook nodig daar er daar veel eiwitten inzitten en zo kunnen we een beetje de sondevoeding evenaren natuurlijk is het niet hetzelfde maar we blijven ons best doen om onze topper te helpen... en daarom om deze reden vragen wij steun en blijft onze steunactie nog steeds lopen waar we nu al op een redelijk mooi bedrag zit van 5343euro van de proberen 25000 die we voor ogen hebben dankzij 160 donaties van  heel lieve mensen die ons steunen waarvoor oneindige dank!!! … we hebben geprobeerd via de mutualiteit een tussenkomst te krijgen voor deze shakes maar dit is hun antwoord :

Beste

Wij hebben dit voor u nagevraagd bij de dienst adviserend geneesheren.  

Helaas is er voor de bijvoeding geen verdere tussenkomst.  

Bij verdere vragen mag je ons steeds contacteren.

Hopend  hiermee van dienst te zijn.

Met vriendelijke groeten

Loketmedewerker Contact Center

 Solidaris

zoals we wel dachten maar we konden het maar proberen zeker… dank u wel iedereen voor de extra steun.... steunen kan nog altijd via de volgende link  zie hieronder gewoon klikken op de tekst onder de foto op nu doneren klikken en daar kan je vrij jullie bedrag invullen..ieder centje klein of groot is zo welkom om alle kosten te kunnen blijven dragen...  

duizend maal dank vanuit het diepste van ons hart >3 >3 ❤ ❤  

team Voor Janis  

"bluvn goan" zoals onze Janis altijd 💙🖤😘😘😘

Verslag uz Gent 

Onze topper heeft een zwaar weekje erop zitten, is 1,5kg vermagerd op 1 week tijd 😱😢, was woensdag heel gelaten zat nieveel in...woensdagavond is hij door zijn benen gegaan en gevallen, gelukkig geen letsels...eten lukt heel moeilijk, drinken alleen wordt ook zwaarder met de dag de handicaup vastnemen zonder hulp lukt al niet meer nu wordt de beker opheffen en tot aan zijn mond rijken zwaar 😢😢...spreken vergt veel van hem...we hebben er de nadruk opgelegd in woon/zorgcentrum dat ze Janis alle hulp moeten geven dat ze kunnen...een gevulde beker op tafel die niet aangeboden wordt zal de dag erna nog dezelfde gevulde beker blijven...hoe zwaar, lastig moet dit toch allemaal niet zijn voor Janis...waar.blijft hij de kracht halen om zo met een glimlach door tegaan zoveel REPSECT zoveel LIEFDE...voor hem...zelf zou ik het niet kunnen neenk en denk velen van ons niet...maar doet zo ZEER hem zo snel te zien achteruit gaan en zo machteloos te staan...enige wat wij kunnen doen is onze Janis blijven STEUNEN ERZIJN VOOR HEM BLIJVEN VOLGEN DOET HEM ZO DEUGD!!!

Vandaag op.NPO.een.progr over hersenaandoeningen en een stukje over Huntington de.gewone versie…maar een heel.mooie.uitleg wat het is…en wat een heugelijk sprankelende hoop.in Nederland zijn ze.met soorten 5 medicatie aan.het testen of ze helpen ofniet 5!!! En doen ze zoveel onderzoek en hier in België krijgen we gewoon geen gehoor…geen respons op de tafel van Gert…noppes…niks ahja want Huntington maar 1000patienten max 5 met de westphal variant niet gekend…dus geen onderzoek zo weemoedig komen we ervan… niks slaat aan …maar we geven niet op en blijven doorgaan zodat Janis zijn actie gehoor krijgt…we willen onderzoek we wille STOP ZEGGEN TEGEN HUNTINGTON!! Bekijk de video het.progr op.VOOR JANIS EN DEEL HET HELP ONS TEGEN DE STRIJD DANK U WEL