Update over Glen – mei 2025

Glen (34) lijdt aan leverkanker, veroorzaakt door de zeldzame aangeboren aandoening Abernathy Malformatie. Sinds zijn diagnose hebben we een moeilijke en onzekere weg afgelegd. Op dit moment is Glen stabiel, en daar zijn we ontzettend dankbaar voor.

Hij krijgt immuuntherapie via injecties, en die doet voorlopig goed zijn werk. Maar hoe lang dat zo blijft, weten wij niet – en de artsen ook niet. Gelukkig hebben we nog een alternatieve behandeling klaarstaan als deze therapie zou stoppen met werken.

Ons grootste doel is om Glen zolang mogelijk een goede kwaliteit van leven te geven en zoveel mogelijk mooie momenten te creëren samen met zijn gezin. Jullie steun helpt ons om dit mogelijk te maken – door tijd samen te beleven, rust te vinden, en het leven nu volop te waarderen.

Dankjewel om ons te steunen, te delen, en vooral: te geloven in ons verhaal.

"Beste vrienden en volgers,

We willen graag even iets belangrijks met jullie delen. De afgelopen tijd merken we dat er veel gesproken wordt over onze steunactie en de situatie van Glen. Helaas hebben we gemerkt dat er geruchten en onwaarheden de ronde doen, en dat sommige mensen besluiten om hierover te praten zonder dat ze de feiten kennen.

We willen benadrukken dat we dit soort gesprekken echt niet langer tolereren. Als iemand vragen heeft over de situatie of de steunactie, vragen we vriendelijk maar dringend om die vragen direct aan ons te stellen. We zijn altijd bereid om open en eerlijk te praten. Roddels verspreiden alleen maar onzekerheid en zorgen, en doen geen recht aan de situatie waarin we ons bevinden.

Onze steunactie is opgezet om Glen en ons gezin te helpen in een moeilijke tijd. Het is nooit bedoeld om enige vorm van schade of twijfel te zaaien. We waarderen elke vorm van steun die we hebben gekregen en willen dat deze positieve energie blijft stromen, zonder dat negatieve verhalen ons doel ondermijnen.

Dus, als je vragen hebt, aarzel dan niet om ons direct te benaderen. We zijn altijd bereikbaar en willen graag met iedereen in gesprek gaan die betrokken is of bezorgd is. Laten we de roddels stoppen en elkaar respecteren door de waarheid te delen.

Dank jullie wel voor het begrip en de steun.

Met vriendelijke groet,

"Dankzij jullie geweldige steun hebben we al een deel van Glen’s laatste wens kunnen vervullen door een reis naar de Belgische kust te maken. Dit was een onvergetelijke ervaring voor ons allemaal, en we willen iedereen die ons heeft geholpen enorm bedanken. Jullie steun heeft ons in staat gesteld om een beetje vreugde en rust te brengen in een zeer moeilijke tijd.

We vragen nu opnieuw om hulp, zodat we de komende tijd nog meer mooie herinneringen kunnen maken voor Glen en zijn gezin. De medische kosten blijven doorlopen, en we hopen ook enkele leuke activiteiten te kunnen ondernemen, zoals gezamenlijke uitjes en andere kleine avonturen, die Glen nog met zijn gezin kan beleven.

Elke donatie maakt een verschil en helpt ons om deze momenten mogelijk te maken. We blijven wafels verkopen en zouden het geweldig vinden als je ons verder steunt. Daarnaast kun je ook via een directe donatie bijdragen aan het dekken van medische kosten of toekomstige herinneringen."

Lieve allemaal,

We willen jullie graag even bijpraten over de situatie van Glen. Het gaat op dit moment goed met hem, maar we merken wel dat zijn fysieke gezondheid helaas achteruitgaat. De energie is niet meer zoals in het begin, en dit is uiteraard een zware tijd voor hem en voor ons als gezin.

De ziekenhuisbezoeken blijven nog steeds bijna elke week en Glen krijgt nog altijd immuuntherapie, waarvoor we ontzettend dankbaar zijn. Om deze therapie door te kunnen laten gaan, krijgt hij twee keer per week spuiten om zijn witte bloedcellen op peil te houden. Zonder deze spuiten zou de therapie niet mogelijk zijn, en dat kunnen we absoluut niet riskeren.

Daarnaast heeft Glen dagelijks pijnmedicatie nodig om de pijn onder controle te houden, wat helaas een onderdeel van het proces is.

We willen jullie ook bedanken voor de voortdurende steun en de donaties die we hebben mogen ontvangen. Dankzij jullie kunnen we naast de medische kosten ook nog mooie momenten samen als gezin beleven, zoals het kleine reisje dat we recent hebben kunnen maken. Dit heeft ons enorm geholpen en we zijn daar ontzettend dankbaar voor.

De steunactie loopt nog steeds, en elke bijdrage maakt een wereld van verschil. We waarderen het enorm, en willen jullie uit de grond van ons hart bedanken voor alles.

Met veel liefde en dankbaarheid,

Lieve allemaal,

Wat een ongelooflijke steun hebben wij van jullie ontvangen! Dankzij de gulle donaties hebben wij als gezin een paar dagen kunnen genieten van een klein, welverdiend reisje. Het was een moment van rust en samen zijn, iets wat we enorm nodig hadden.

Mijn man, ons gezin, en ik zijn jullie allemaal ontzettend dankbaar voor de liefde en steun die we hebben ontvangen. Dit heeft ons enorm geholpen, en het was een herinnering waar we voor altijd dankbaar voor zullen zijn.

Dankzij jullie kunnen we even opgeladen en met nieuwe energie verder. Het betekent echt de wereld voor ons. ❤️

Update over Glen's gezondheid

Beste , Mensen

We willen jullie graag op de hoogte houden van Glen’s situatie. De medicatie is recent aangepast, maar helaas begint Glen steeds meer last te krijgen van zijn spieren en botten. Dit brengt extra uitdagingen met zich mee, en onlangs hebben we een scan van zijn hersenen moeten laten maken, omdat hij steeds meer moeite heeft met zijn geheugen. Dit komt doordat zijn lever niet langer goed in staat is om de schadelijke stoffen af te voeren. De artsen onderzoeken nu of medicatie kan helpen om deze stoffen via de stoelgang te verwijderen.

Volgende week staat er een darmonderzoek op de planning, en hebben we ook een terug afspraak bij de professor van de leverafdeling. Ondanks al deze zorgen mogen de immuuntherapieën nog altijd doorgaan, wat ons wat hoop geeft.

We zijn ons ervan bewust dat er geen genezing meer mogelijk is, maar ons doel is om Glen zo goed mogelijk te ondersteunen en hem zo lang mogelijk van goede kwaliteit van leven te voorzien.

We zullen jullie binnenkort opnieuw op de hoogte brengen. Dank jullie wel voor al jullie steun en positieve gedachten.

Vriendelijke groeten.

Steunactie voor de wens van Glen.

Lieve vrienden, familie en iedereen die dit leest,

Mijn man glen heeft al geruime tijd de zware strijd tegen kanker en een zeldzame ziekte. De artsen hebben ons verteld dat genezing niet meer mogelijk is, maar ondanks alles heeft hij niet opgegeven. Hij is nog steeds vol kracht en wil nog volop genieten van de momenten die hij heeft.

Zijn grootste wens is om samen met de mensen die hij het liefste ziet een reis te maken. Een laatste keer samen, mooie herinneringen maken en genieten van elkaars gezelschap. Dit zou voor hem een enorme betekenis hebben, en een waardevolle herinnering voor ons allemaal.

We doen nu een oproep aan jullie, lieve mensen, om ons te helpen deze wens waar te maken. Elke bijdrage, groot of klein, helpt ons dichterbij het realiseren van deze reis. Het zou hem zoveel vreugde geven om nog een keer samen te zijn op een bijzondere plek, om alles wat nog kan, te koesteren.

We danken jullie uit het diepst van ons hart voor de steun, liefde en bijdragen. Jullie betekenen de wereld voor ons.

Met veel dankbaarheid,
Melissa & Glen & Thibau 

Dag allemaal , 

Het is hier met de vrouw van glen , ik zou graag aan jullie willen laten weten dat ik met hem een gesprek heb gehad over wat hij nog zou willen . Hij heeft mij verteld dat hij nog graag op reis wilt gaan met de mensen die hij graag ziet , We weten dat ver reizen niet gaat , maar dat maakt hem niet uit zolang hij maar bij de mensen is die hij graag ziet . Nu ik heb tegen hem gezegd ik ga proberen om deze wens tot vervulling te brengen. Hij zij mij ook nu ben ik nog redelijk goed en wil hier dan zeker gebruik van maken want hij zij ook het kan soms snel omdraaien en dan kan ik dit meschien niet meer . En daarom gaan we nu proberen om dit nog te kunnen doen voor hem . Dus mensen zouden julie ons hierbij willen helpen ? Niemand is dit verplicht uiteraard, maar het zou wel fijn zijn Dat ik dit doel kan doen voor hem .ik dank julie voor de steun .

Glen’s gezondheidsproblemen

Glen heeft twee grote problemen met zijn lever:

• Abernathy Malformatie: Dit betekent dat de bloedvaten in zijn lever niet goed zijn aangelegd. Hierdoor werkt zijn lever niet goed en raakt hij beschadigd. De lever is als het ware aan het “verlittekkenen”  (= levercirrose) en kan niet meer goed zijn werk doen.
• Leverkanker (multifocaal hepatocellulair carcinoom): Door de beschadiging van de lever (door de verlittekening) heeft Glen ook leverkanker gekregen. Deze kanker zit op meerdere plekken in zijn lever.

Behandeling:

• Glen krijgt nu een speciale behandeling die “immunotherapie” heet. Dit werkt beter bij dit type kanker dan chemotherapie. Daarom krijgt hij geen chemo.
• Een operatie is geen optie omdat de kanker op te veel plekken zit in zijn lever.

Wat betekent dit voor Glen’s toekomst?

Het is moeilijk te zeggen hoe de toekomst exact voor Glen zal zijn. Dit hangt af van hoe goed de behandeling werkt.  We gaan de behandeling die hij nu krijgt (immunotherapie) blijven geven tot deze niet meer werkt. Als deze behandeling niet meer werkt, kunnen we andere proberen. Welke therapieën dit zijn of hoelang hij nog zal leven kunnen we op dit moment niet voorspellen.

Update: 

• 27/08/2024 wordt er opnieuw een Ct scan genomen . En eind van de maand moeten wij terug bij de oncoloog zijn voor de ruseltaten. Dus na de afspraak van de oncoloog laat ik jullie zeker iets weten met een nieuwe update. Grtj Melissa & Glen