Cepra is goed meegevallen,  ze gaan toch kijken voor een aangepaste relax omdat ze zo geen moeite moet doen voor haar houding juist te hebben.

Logopedist was ook tevreden dat we ylvana haar tempo volgen. En goed bezig zijn. Fruitpap mag verhoogd worden, maar alles op haar tempo. Ook begon ze wat te brabbelen door geluidjes te maken en zich mee te "moeien" in het gesprek en dat vonden ze ook geweldig.

Volgende week nieuwe ingreep, weer een klein, maar spannend moment. Kaarsjes mogen weer gebrand worden dan ❤️🤍

Op 14/06 vierde ik mijn eerste verjaardag! En wat heb ik het eerste jaar al bewezen dat ik een vechtertje ben en niet zomaar opgeef. We maken kleine stappen, die voor mij enorm groot zijn. Stap voor stap! Volgende week ga ik weer op controle naar het CEPRA (uza). Duimen jullie alvast mee? 

Ylvana haar 7de embolatie is goed verlopen en ze is terug op de neonatale afdeling.

De dokter is ook al langs geweest en die kwam met supergoed nieuws.

De grote ader die nog aanwezig is hebben ze niet gedaan, maar deze ader is van gemiddelde grootte dus hoeven ze hier niet echt iets aan te doen.

Hij wist ons ook te zeggen dat er waarschijnlijk nog maar 2 embolaties nodig gaan zijn voor het onder controle te hebben.

We zullen nog wel regelmatig op controle moeten met haar, maar ik vermoed dat dit niet elke maand gaat moeten zoals haar ingrepen.

Als Ylvana dan 2 jaar is kunnen ze het bekijken  ivm het laseren maar dit zouden ze wel maar 1 keer kunnen doen.

Momenteel heeft ons prutske nog een neusbrilletje op, maar dit is vooral door het hoestje dat ze nog heeft.

Ondertussen zien we haar zelf thuis ook enorm evolueren met het oefenen van haar spiertjes, precies of ze weet het zelf dat ze veel moet trainen voor alles.

Ylvana ge doe da super goe meid, wij zijn weeral super trots op u 👊

We worden toch al een beetje groter

Wat we vooral beginnen te merken:

• veel meer geluidjes die ze maakt

• langere periodes dat ze wakker is

• grotere eetlust (fruit- en groentenpap begint te beteren)

• ze probeert zelf meer en meer te rollen en het beginnen van kruipen

• de spontane lachjes komen ook meer en meer

In de crèche horen we ook meer en meer da ze echt goeie dagen heeft, en dit is thuis ook zo

Ze doet dat ongelooflijk goed!

Op haar eigen tempo en stap voor stap dan komen we er wel.

Ingreep nummer 6…

Alles is goed verlopen🙏🏼 

Update over Ylvana:

Ze hebben tijdens de vorige embolaties alle grote aders dichtgelijmd, buiten 1 ader waar ze op de moment nog niet goed aankunnen.

Vandaag hebben ze waarschijnlijk alleen kleinere vertakkingen gedaan.

Hij wou zoiezo de laatste grote ader in januari doen, maar dan via een andere weg. 

Dit zou normaal de laatste embolatie zijn voorlopig maar dit is natuurlijk nog afwachten.

Na de laatste grote ader te doen zou hij de kleinere aders kunnen laseren.

Ylvana is kei goe bezig, ze hangt gewoon aan de monitor en een infuus terwijl ze vorige keer aan de zuurstof hing en EEG.

Ook had de pediater voor de ingreep gezegd da ze er al een pak beter uitziet tov vorige keer.

Ylvana is enkele dagen opgenomen in het ziekenhuis. Ze had het Rhino virus (een zware verkoudheid) Ze hebben juist een echo gemaakt van het hartje, er is duidelijk te zien dat de rechterkant nog vergroot is maar dat wil gewoon zeggen dat hij ziet da er nog vertakkingen open zijn, maar dat wisten we al.

We zien wel dat de voorbije ingrepen hun werk hebben gedaan. 

Ze is ook van de zuurstof af, nadat ze hadden afgebouwd. Haar flesjes drinkt ze goed leeg, alleen deze nacht wou ze niet wakker worden voor te eten, dus via sonde maar thuis slaapt ze ook goed door ;)

Als alles zo goed blijft dan mag ze morgen naar huis. 

Ingreep nummer 4..

De operatie zou goed verlopen zijn, ze hebben 3 vertakkingen dichtgelijmd.

Ze konden wel meer doen maar ze hebben gekozen voor het hart te sparen, voor de andere aders is er nog voldoende tijd.

Na de operatie hebben ze haar aan de EEG gehangen en monitor voor te controleren.

Gisterenavond had ze haar eerste flesje gedronken, t was van de grote honger want ineens 120ml erdoor 

Nu hebben ze juist de EEG en zuurstof afgekoppeld.

Als ze het zo blijft doen zou ze morgen naar huis mogen, maar dit beslist de pediater morgen.

Haar medicatie wordt wel verhoogd van 0.8ml naar 1.25ml maar als het da maar is.

Hopelijk morgen groen licht voor vertrek.

De plakkers op haar bolle wangetjes is nog van het neusbrilletje dat ze juist hebben verwijderd.

Ylvana volgt 2 keer per week kiné om haar motoriek te stimuleren. En wat doet ze dit super flink! 

En er is nog meer goed nieuws.. Ylvana mocht vandaag naar huis! Tijd om volop te genieten met mama en papa. Daarom gunnen we jullie even alle tijd en rust met jullie 3tjes! Even alles verwerken van afgelopen weken. Neem alle tijd dat jullie nodig hebben. Komaan Ylvana , je bent een vechtertje, dat heb je al bewezen🩷