-
2 weeks, 1 day ago
Op een paar aanpassingen na zijn Ylvana haar staanplank en aangepaste zitschaal ook weeral afgewerkt :)
Super tevreden van het kleurenschema van allebei en zeker de stichting staanplank.
Bedankt aan Orteam voor dit te realiseren 😍
-
on 7/6/26
Update van de ouders;
Hii allemaal
Hierbij een nieuwe update vanuit cepra.
We zijn goed bezig en doen er ook alles aan om Ylvana te ondersteunen waar het kan.
Door de baclofen merken ze al wel minder spierspanning, maar rechter heupje blijft een probleem. Om te voorkomen dat ze er helemaal uit zou gaan, moet ze een ingreep krijgen 29 oktober met overnachting in het UZA. Hier gaan ze dan spieren in haar bovenbeen verlengen en dan ook meteen botox inspuiten omdat ze al onder narcose is.
Wil ook zeggen dat ze 4 weken in gips zal zitten en er een staaf tussen haar benen zit. Dit kan er wel uit gehaald worden voor vervoer.
Daardoor gaan ze nu ook sneller haar zitschaal in orde proberen maken zodat ze in een juiste houding thuis kan zitten en er komt ook een aangepast matras ding dat haar benen ik juiste afstand staan om zo te kunne "ontspannen".
Ook gevraagd voor zicht, daar willen ze voorlopig geen bril voor geven omdat ze eeen groot vermoeden CVI hebben.
Qua spraak gaat ze nooit goed kunnen doen, misschien met woordjes of uitdrukkingen dat ze verder haar wel kan uiten. Hier zijn ook hulpmiddelen voor 🤞.
School gaat of een buitengewoon onderwijs zijn of een MFC, maar in het mfc heb je ook onderscheid in dingen leren zoals op school of niet.
Dat willen ze gaan bekijken volgende keer we naar het COS gaan. Zodat ze dit kunnen meenemen richting CLB.
Als het een buitengewoon onderwijs is, is het type 4 met ondersteuning voor zicht. Dat was wel duidelijk.
🍀🍀 alles voor Ylvana
-
on 6/13/26
Eerste keer haar gloednieuwe staantafel testen op de creche.
Het moet nog wel wat aangepast worden maar Ylvana vindt het allemaal nog niet zo erg. Wat doe je dit ongelooflijk goed meid!
Stap voor stap!
Wat zijn we blij met de overstap naar de nieuwe creche, je bent daar in goede handen.
Nothing found for
Check the spelling or browse all fundraisers.
