- 20 en 21 januari 2025.

De datums die voor altijd in ons geheugen zullen staan. De datums van diagnose.

Een jaar later: Ons verhaal!

De kleine vechter

Een rugzakje vol moed,

een hartje van puur goud.

Geen berg was voor jou te hoog,

geen storm te koud.

Van isolatie naar de vrijheid,

stap voor stap, dag na dag.

Wat zijn we trots op jouw kracht,

en op je allermooiste lach.

Op weg naar 2027

Zoveel moeten dragen,

zoveel doorstaan.

Maar kijk eens hoe dapper

jij bent gegaan.

Met je broertje aan je zijde,

en de toekomst in je vizier.

Nog even samen volhouden,

de horizon is bijna hier. 🤍

Olivia haar kanjerketting 💪💪.

2025: Een Jaar van Ongekende Strijd en Liefde🎗️

​Als we terugkijken op 2025, voelt het alsof we door een orkaan zijn gegaan. Het was het zwaarste jaar van ons leven, een periode die ons gezin tot op de draad heeft getest, maar tegelijkertijd een onvoorwaardelijke liefde heeft getoond die we nooit voor mogelijk hielden.

​Januari 2025 markeerde het begin van onze nachtmerrie: onze lieve dochter kreeg de diagnose leukemie. Dit nieuws sloeg in als een bom, vooral omdat ik op dat moment zwanger was van haar broertje. De vreugde van nieuw leven werd overschaduwd door de angst en het verdriet om ons meisje.

​De maanden daarna waren een blur van ziekenhuismuren en behandelingschema's. Ik bracht de laatste maanden van mijn zwangerschap door aan haar zijde in het ziekenhuis. Het was een constant evenwicht tussen de zorg voor mijn zieke dochter en de groeiende baby in mijn buik.

​En toen, de bevalling. Een moment van geluk, van een nieuw leven vasthouden, maar de realiteit klopte snel weer aan. Slechts vier dagen na de geboorte van haar broertje moesten we alweer terug naar het ziekenhuis voor haar volgende chemokuur. Geen tijd om te herstellen, geen rust. We werden direct weer in de mallemolen gegooid.

​De zomer, traditioneel de tijd voor vakantie en ontspanning, brachten we grotendeels door tussen de steriele ziekenhuisgangen. We hebben meer tijd doorgebracht in dat ene kamertje dan in ons eigen huis. Het was een constante opgave om de zorg, de broer-zus-band, en ons eigen mentale welzijn in evenwicht te houden. En net toen we dachten dat het niet zwaarder kon, sloeg het noodlot in september opnieuw toe: de peter van Olivia, uzn moat overleed. Een extra, diepe laag van rouw en verlies, bovenop de ziekte en de dagelijkse strijd.

​Onze strijd is nog niet voorbij, maar we hebben 2025 overleefd. We hebben geleerd dat we sterker zijn dan we ooit dachten. Ons gezin is misschien getekend, maar onze band is onbreekbaar, en de liefde voor onze kinderen is onze grootste kracht.

Terwijl de dagen korter worden en we de laatste bladzijde van dit onwerkelijke jaar 2025 binnenkort omslaan, staan we stil bij de ongelooflijke veerkracht die we als gezin hebben getoond. Dit jaar heeft ons alles ontnomen, behalve het allerbelangrijkste elkaar.

We weten dat 2025 slechts het begin was van een lange marathon. De behandeling van Olivia loopt nog door tot maart 2027, en de weg naar volledig herstel is lang.

​We sluiten dit jaar eind december af met diepe littekens, maar ook met een hernieuwd perspectief. We kijken uit naar het nieuwe jaar, niet om het leed te vergeten, maar om de lessen mee te nemen en te bouwen aan een toekomst vol gezondheid, rust en onbetaalbare familiemomenten. De rust die we nu thuis ervaren, is ons grootste geschenk. We gaan de komende jaren in, sterker en vastbesloten om samen deze weg te bewandelen, totdat de laatste chemo is gegeven en we echt samen kunnen vieren ❤️. 

We willen iedereen bedanken die ons het afgelopen jaar heeft gesteund. Prettige feestdagen en vooral een goeie gezondheid! 🍀

De onderhoudsfase:

Afhankelijk van de bloedresultaten zou deze normaal binnen 2 weken starten.

We beginnen met een beenmergpunctie, lumbaalpunctie (chemo) en verwijderen hickmankatheter en plaatsen van een poortkatheter met overnachting ter observatie van de poortkatheter. De eerste maal nog bloedafname in Gent en dan iedere week in het Jan Yperman ziekenhuis. Om de 4 weken controle in Gent.

Iedere dag chemo thuis (siroop) en 1 maal per week in pilvorm en nog 2 maal chemo via de ruggenprik. Door dat Olivia een zware behandeling kreeg volgens het Interfant 21 protocol omdat ze ALL met KMT2A herschikking heeft zal ze in de onderhoudsfase geen cortisone meer krijgen of chemo via infuus ,indien nodig wel nog Privigen (immunotherapie) via infuus. Als alles goed verloopt zou Olivia eventueel na de zomer 2026 terug naar de crèche kunnen gaan. Olivia haar behandeling zal normaal eindigen in maart 2027 maar dit is afhankelijk van de pauzes tussenin. 🍀❤️

Terug meer vrijheid, ademruimte maar ook terug wat leren loslaten en leren leven met de angst die we altijd zullen hebben ❤️‍🩹.

Een kleine update van Olivia, de voorlaatste fase is er eentje met veel pauzes door de lage witte bloedcellen, neutrofielen hierdoor moeten we altijd stoppen met de chemo's. Deze week was normaal de laatste week hier in Gent maar in plaats daarvan hebben we er nog 5 te gaan als we terug kunnen starten. En we zijn hier al 6 weken. Hopelijk zonder pauzes dan als we terug kunnen starten🤞. Gelukkig is de cortisone ondertussen gestopt en kan Olivia terug lachen en spelen zoals een kindje van haar leeftijd hoort te doen! Helaas beginnen haar mooie haartjes sinds vorig weekend ook terug uit te vallen maar dit hoort er nu eenmaal bij 😔. Ze blijft vechten zoals ze al altijd heeft gedaan en wij vechten mee! 🍀❤️

UPDATE ?

De 4de fase zit er ook op, 28 dagen lang heeft Olivia dag en nacht immunotherapie (blina) gekregen.

Dag en nacht via infuus verbonden aan een pomp die ze overal meedroeg in een rugzakje die haar toch wat belemmerde in haar vrijheid.

Ze heeft er buiten in het begin wat koorts terug heel goed op gereageerd.

Gisteren volgende er dan terug zoals na iedere fase een beenmergpunctie en een lumbale punctie onder narcose voor het nemen van hersenvocht en het toedienen van chemo. De beenmerg is goed verlopen maar de lumbaalpunctie is niet gelukt, er kwam geen hersenvocht dus na enkele keren proberen zijn ze gestopt anders zou dit achteraf te pijnlijk worden voor Olivia. Ze moest nu al 4 uur platliggen achteraf in plaats van 2 uur wat al niet evident is voor een kindje van die leeftijd. Ze had duidelijk ook wat pijn en moest veel wenen ?. De lumbaalpunctie wordt dinsdag ingehaald en we hopen weldra dan ook de uitslag te krijgen van de beenmerg ?. Wat vlugger dan verwacht (we hoopten op een weekje extra rust) moeten we al starten met de voorlaatste fase OCTADAD dus maandag verhuizen wij terug naar het appartement van het kinderkankerfonds voor al zeker 7 weken om dinsdag dan te starten om 8u30 als haar bloedwaardes het toelaten. Wat zullen we thuis terug missen ?! De tranen staan al in mijn ogen als ik er aan denk... Maar alles voor Olivia! Het wordt een hele zware fase, 3 weken dexa (cortisone), 28 dagen Lanvis (chemo die we zelf s'avonds zullen moeten oraal toedienen), blokjes van 4 dagen na elkaar cytosar (chemo), en dan nog anders chemo's tussendoor(cyclofosfamide,aspa,vincristine,daunorubicine).

We moeten realistisch zijn dat Olivia terug zal veranderen door de cortisone... Onze blije peuter zal zal wat minder blij zijn... Zal terug opzwellen in haar gezichtje. Hopelijk ziet ze ook niet te veel af van de chemo's en kunnen we haar iedere dag terug meenemen dicht bij ons naar het appartement.

We moeten er terug door maar het zal pittig worden maar we weten dat het zwaarste dan achter de rug is en we kunnen starten met de onderhoudsfase maar nu eerst deze fase, dag per dag.

En met veel liefde voor elkaar ❤️

Olivia heeft al bewezen dat ze heel sterk is ?.

Je geraakt hier ook wel weer door!

We zijn zo trots en zien je ongelooflijk graag! ?

Deze week gaan we nog ten volle genieten met ons gezinnetje!

#all #stronggirl #kickcancer #proud #acutelymphoblasticleukemia

#22 mei, UPDATE ? Hoe je ondanks alles nooit je lach verliest en ons met die lach telkens opnieuw weer kracht geeft om samen te blijven vechten tegen die rotziekte! Fase 3 zit er bijna op lieve prinses, vanaf morgen nog een laatste blokje van 4 dagen chemo in het ziekenhuis plus maandag chemo via de ruggenprik onder narcose en nog tot woensdag chemo 'thuis'. Hopelijk dan terug een positieve beenmergpunctie ?? en eventjes rust. Nog drie fases te gaan ? we can do this! We zijn zo trots op jou! ?  #ALL #beatcancer #acutelymfatischeleukemie #stronggirl #olivia

https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20250207_95736245

https://www.hln.be/ieper/baby-olivia-8-maanden-vecht-tegen-zeldzame-leukemie-ze-zal-sowieso-twee-jaar-lang-geen-normaal-leven-kunnen-leiden~a2756d0a/?utm_source=whatsapp&utm_medium=social&utm_campaign=socialsharing_web

https://kw.be/nieuws/samenleving/we-hopen-dat-ze-haar-mooie-lach-nooit-verliest-olivia-is-acht-maanden-oud-en-gaat-strijd-aan-tegen-leukemie/?fbclid=IwY2xjawIXCYdleHRuA2FlbQIxMQABHc4NVkb7Y0RaWv66ECjd5Stagdua5EBgO7n398ctrnm1j0aUtexUeHO6tg_aem_yzZ8wHMtN4xBmoO-Ikz1Dw