✈️ Ze zijn onderweg naar huis!

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Na ruim twee weken in Tbilisi zijn Jan en Marjolijn nu onderweg naar huis. Ze zitten op dit moment in het vliegtuig en vannacht landen ze weer op Schiphol. Wat een fijn vooruitzicht om hen straks weer thuis te hebben!

💛 Terug naar huis

Vanochtend heeft ze nog één laatste keer een infuus gekregen in de kliniek. Daarna zijn ze opgehaald en naar het vliegveld gebracht voor de terugreis. De koffers zijn vol — niet alleen met spullen, maar ook met ervaringen, indrukken en bijzondere momenten.

De afgelopen dagen hebben ze naast de behandelingen ook wat mooie uitstapjes kunnen maken, zoals een wandeling via de gondel bij Turtle Lake naar een oude toren op een bergtop. Pittig, maar de moeite waard. 

🕊️ Even landen

De komende dagen staan in het teken van thuiskomen, uitrusten en alles een plek geven. Er is veel gebeurd in korte tijd, en er ligt nog een vervolgtraject voor hen klaar. Zodra daar meer duidelijkheid over is, delen we een inhoudelijke update over het behandelplan en hoe het nu verder gaat.

Voor nu willen we vooral laten weten: ze zijn onderweg, en straks weer thuis.

Dank jullie wel voor jullie steun, vertrouwen en meeleven – dat is echt van onschatbare waarde geweest.

Liefs,
De Hooglandjes

✨ Update uit Tbilisi – Behandelplan in de maak

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Jan en Marjolijn zijn inmiddels een aantal dagen in Tbilisi, Georgië, en de eerste stappen richting behandeling zijn gezet.

✈️ Aankomst en eerste dagen

Na een voorspoedige vlucht zijn ze hartelijk ontvangen op het vliegveld en naar hun hotel gebracht. De eerste twee nachten verbleven ze daar om rustig te acclimatiseren. Inmiddels zijn ze verhuisd naar een appartement waar ze de rest van hun verblijf zullen doorbrengen.

🏥 Start van het behandeltraject

Op maandag is Marjolijn gestart met haar traject in het Phage Therapy Center. De eerste dagen stonden in het teken van uitgebreide onderzoeken en de start van een detox-infuuskuur van tien dagen. Deze kuur helpt haar lichaam zich voor te bereiden op de verdere behandeling. 

Er zijn sterke samenwerkingsverbanden met verschillende klinieken, laboratoria en specialisten. Zo produceert het Eliava Centrum de fagen voor mam. Bij de medicatie die ze nu krijgt zit ook al een basis fagenbehandeling. Maar er komen daar bovenop nog andere specifieke fagen maar om die te produceren is 8 weken tijd nodig.

Gisteren moest het infuus worden overgeslagen vanwege een onverwacht hoge bloeddruk. Gelukkig was haar bloeddruk vandaag weer normaal en kon de kuur worden hervat.

🔬 Onderzoeksresultaten en behandelplan

Vandaag zijn ook de uitslagen van de eerste onderzoeken besproken. De monsters, die door een extern laboratorium zijn geanalyseerd, tonen aan dat er drie pathogenen in te hoge concentraties aanwezig zijn, waaronder Klebsiella pneumoniae.

Op basis van deze resultaten wordt het fagenbeleid nu opgesteld. De specifieke fagen die nodig zijn, zullen op maat worden geproduceerd door de productiefaciliteit van Eliava. Dit proces duurt echter ongeveer twee maanden.

Om in de tussentijd haar lichaam in de best mogelijke conditie te brengen voor de fagenbehandeling, is Marjolijn begonnen met een reeks medicatie en probiotica. Over vijf dagen worden opnieuw monsters genomen, waarvan de uitslag dan nog eens vijf dagen op zich laat wachten.

⏳ Tijdsplanning en onzekerheden

De tijd is krap. In eerste instantie stond de terugreis gepland op 24 mei, maar gezien de huidige voortgang is het de vraag of dit haalbaar is. Vandaag gaf het team aan hun uiterste best te doen om alles toch op tijd rond te krijgen. Eerder spraken ze over de 27ste als mogelijke datum, maar dat zou qua verblijf wellicht lastiger zijn.

Kortom: er wordt volop overlegd, nagedacht en afgestemd om alles zo goed mogelijk te laten verlopen.

We houden jullie op de hoogte en zijn ontzettend dankbaar voor alle steun, op welke manier dan ook. 💛

Liefs,
De Hooglandjes

Update: Aankomst in Tbilisi – Klaar voor de volgende stap

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Vandaag zijn pap en mam veilig aangekomen in Tbilisi, Georgië. Na een voorspoedige vlucht werden ze hartelijk ontvangen en naar hun hotel gebracht. Gezien het tijdsverschil van twee uur met Nederland, was het daar al later op de avond, dus ze zijn inmiddels naar bed.

Morgen staat er een rustige dag op het programma, zodat ze kunnen acclimatiseren en bijkomen van de reis. Maandag zal mam zich melden bij het Eliava Phage Therapy Center, waar de specialisten haar situatie verder zullen onderzoeken.

We zijn dankbaar dat deze belangrijke stap nu gezet wordt en houden jullie uiteraard op de hoogte van de verdere ontwikkelingen.

Met warme groet,

De Hooglandjes

Lieve familie, vrienden en donateurs,

We willen jullie graag op de hoogte brengen van de recente ontwikkelingen rondom de gezondheid van onze moeder, Marjolijn.

Huidige gezondheidstoestand:

De afgelopen vijf weken zijn relatief rustig verlopen wat betreft de chronische blaasontstekingen veroorzaakt door multiresistente bacteriën. In vergelijking met de afgelopen 2,5 jaar is dit positief, maar helaas ervaart mam nog steeds constante pijn in de onderbuik, dag en nacht.

De artsen in Nederland hebben tot nu toe geen duidelijke oorzaak voor deze aanhoudende pijn kunnen vinden. De huidige aanpak bestaat voornamelijk uit het afwachten tot de koorts te hoog oploopt, waarna met beperkte middelen geprobeerd wordt de ontsteking onder controle te krijgen. Er bestaat echter een risico dat deze strategie op den duur niet meer effectief zal zijn, wat kan leiden tot een sepsis (bloedvergiftiging), een levensbedreigende situatie. Tijdens de laatste ziekenhuisopname in maart had Marjolijn een bloedvergiftiging en zijn we geschrokken hoe hard ze toen in korte tijd achteruit ging. In die toestand was reizen naar Georgië ook onmogelijk. 

Behandeling in Georgië:

Gezien de expertise van het Eliava Phage Therapy Center in Tbilisi, Georgië, op het gebied van chronische urineweginfecties veroorzaakt door multiresistente bacteriën, hebben we besloten om daarheen te reizen voor verdere behandeling. Dit centrum is wereldwijd bekend om zijn ervaring met faagtherapie, een alternatieve behandelmethode waarbij bacteriofagen worden ingezet om specifieke bacteriën te bestrijden. 

Dankzij ons goede contact met de kliniek is alles in een stroomversnelling gekomen. Aanstaande zaterdag 10 mei vertrekken we naar Tbilisi. Op maandag 12 mei zal mam worden gezien door specialisten van het Eliava Phage Therapy Center. Zij zullen bepalen welke onderzoeken nodig zijn en welke specialisten betrokken moeten worden. In tegenstelling tot wat we gewend zijn, worden de uitslagen daar direct besproken en wordt er snel een behandelplan opgesteld.

We verwachten ongeveer 10 tot 14 dagen in Tbilisi te verblijven. In deze periode hopen we een oplossing te vinden voor de aanhoudende klachten van mam.

Warmte geeft kracht:

We zijn enorm dankbaar voor de steun en liefde die we nog steeds van jullie ontvangen. Jullie betrokkenheid geeft ons kracht en moed in deze uitdagende tijd. We zullen jullie de komende twee weken zeker op de hoogte houden 😊

Met warme groet,

De Hooglandjes 

Lieve donateurs,

Hoewel er in de tussentijd niet veel concrete ontwikkelingen te melden zijn, willen we jullie graag op de hoogte houden van de meest recente ontwikkelingen. Mam is inmiddels weer thuis na een ziekenhuisopname en knapt gelukkig erg goed op van een antibioticum kuur voor de recente blaasontsteking, veroorzaak door een E.coli bacterie (niet de al 2 jaar aanwezige multiresistente Klebsiella… Ja, wij waren ook verrast). Dit bleek uit het extra vooronderzoek in Georgië alsook uit de kweken die in Nederland tijdens de ziekenhuisopname zijn afgenomen.

Het is nu dus afwachten of E.coli volledig wordt bestreden door het antibioticum en of Klebsiella weer terugkomt. Dat duurt nog even voordat we dat weten en die uitslag is bepalend voor het vervolg in Georgië. Gelukkig hebben we goed contact met het Eliava Phage Therapy Center en ze begrijpen de situatie en zodra het zover is staan ze klaar om een passende bacteriofaag te zoeken en uit te kweken.

Ondertussen willen we jullie blijven bedanken voor de donaties die gedaan zijn en ook de interesse en steun die jullie aan mam en ons allemaal bieden. Het blijft hartverwarmend!                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          

Lieve donateurs,

Hoewel er in de tussentijd niet veel concrete ontwikkelingen te melden zijn, willen we jullie graag op de hoogte houden van de meest recente ontwikkelingen. Mam is inmiddels weer thuis na een ziekenhuisopname en knapt gelukkig erg goed op van een antibioticum kuur voor de recente blaasontsteking, veroorzaak door een E.coli bacterie (niet de al 2 jaar aanwezige multiresistente Klebsiella… Ja, wij waren ook verrast). Dit bleek uit het extra vooronderzoek in Georgië alsook uit de kweken die in Nederland tijdens de ziekenhuisopname zijn afgenomen.

Het is nu dus afwachten of E.coli volledig wordt bestreden door het antibioticum en of Klebsiella weer terugkomt. Dat duurt nog even voordat we dat weten en die uitslag is bepalend voor het vervolg in Georgië. Gelukkig hebben we goed contact met het Eliava Phage Therapy Center en ze begrijpen de situatie en zodra het zover is staan ze klaar om een passende bacteriofaag te zoeken en uit te kweken.

Ondertussen willen we jullie blijven bedanken voor de donaties die gedaan zijn en ook de interesse en steun die jullie aan mam en ons allemaal bieden. Het blijft hartverwarmend!                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          

Update: Voorbereidingen voor behandeling in Georgië en huidige situatie van mam

Beste vrienden en supporters,

Hierbij weer een update met de recente ontwikkelingen rondom de gezondheid van onze moeder, Marjolijn.

Vooronderzoek in Georgië:

Gisteren hebben we telefonisch contact gehad met het ziekenhuis in Georgië. Het vooronderzoek heeft uitgewezen dat er momenteel geen geschikte fagen beschikbaar zijn in de fagenbank voor de behandeling van mam's infectie. Het team daar gaat nu een uitgebreider vooronderzoek uitvoeren en zal specifieke fagen ontwikkelen die gericht zijn op haar bacteriestam. Dit proces zal naar verwachting ongeveer anderhalve maand duren. Een week voordat deze voorbereidingen zijn afgerond, krijgen wij bericht, zodat we tijdig een vlucht en accommodatie kunnen regelen.

Huidige gezondheidstoestand:

Helaas zijn de klachten van mam de afgelopen dagen verergerd. Gisteren steeg haar koorts aanzienlijk, wat heeft geleid tot een opname in het ziekenhuis. Vandaag horen we meer over het behandelplan; vermoedelijk wordt er opnieuw een PICC-lijn geplaatst, zodat ze thuis intraveneuze antibiotica kan ontvangen. Hoewel deze antibiotica de bacteriën niet volledig elimineren, helpen ze wel om de infectie tijdelijk te onderdrukken en mam's comfort te verbeteren.

Onze focus:

We blijven hoopvol gestemd over de aankomende behandeling in Georgië. Voor nu richten we ons op het stabiliseren van mam's gezondheid en haar comfort. We zijn dankbaar voor de voortdurende steun en liefde die we van jullie ontvangen.

Met warme groet,

De Hooglandjes

Beste vrienden en supporters,

We hebben geweldig nieuws om met jullie te delen! Dankzij de hulp van een collega van mijn zus Marije, die afkomstig is uit Georgië, is het gelukt om het urinemonster van onze moeder Marjolijn veilig bij het ziekenhuis in Tbilisi te krijgen.

Afgelopen week vernamen we dat eerdere pogingen om het monster te verzenden waren mislukt. Mijn zus deelde deze informatie met een collega van haar en hij reageerde dat hij op zondag naar Tbilisi vliegt. Hij bood aan het monster persoonlijk af te leveren. Zaterdag hebben we snel de juiste steriele potjes en verpakkingen geregeld. Vervolgens ben ik (Hester) zondagochtend op de motor naar Schiphol gereden om het pakketje aan hem te overhandigen. Deze vriendelijke man verzekerde ons dat hij het persoonlijk op de juiste afdeling van het ziekenhuis zou afleveren.

Vandaag, ondanks dat het in Georgië een nationale feestdag is, hebben we bevestiging ontvangen dat het urinemonster is aangekomen en in kweek is gezet. We hopen snel meer te horen over de resultaten en het mogelijke behandelplan.

We willen iedereen bedanken voor de voortdurende steun en hopen binnenkort positief nieuws te kunnen delen over de behandeling van onze moeder.

Met warme groet,

De Hooglandjes

Beste familie en vrienden,

We willen jullie graag op de hoogte brengen van de huidige situatie rondom mama's gezondheid en de behandeling die we voor haar proberen te realiseren.

Vertraging bij het laboratoriumonderzoek

Helaas hebben we te maken gekregen met enkele tegenslagen. Het urinemonster dat we naar het ziekenhuis in Georgië hebben gestuurd, werd aanvankelijk door de douane tegengehouden. Dankzij de inspanningen van het ziekenhuispersoneel is het pakket uiteindelijk vrijgegeven. Echter, door een late levering na sluitingstijd van het ziekenhuis kon het monster niet tijdig worden aangenomen. Dit heeft geleid tot een onverwachte vertraging in het diagnostisch proces.

Mama's gezondheidstoestand

In de tussentijd gaat het met mam ook moeizaam; naast haar bestaande klachten heeft ze een longontsteking ontwikkeld. Ze heeft direct een antibioticakuur gekregen om deze infectie te bestrijden. We hopen dat ze zich de komende dagen beter gaat voelen en dat de medicatie effectief zal zijn. Het is bekend dat het herstel van een longontsteking tijd en rust vergt, en we doen ons best om haar hierbij te ondersteunen.

Vervolgstappen

Na het weekend zullen we opnieuw contact opnemen met het ziekenhuis in Georgië om te bespreken hoe we de situatie het beste kunnen aanpakken en welke stappen we moeten ondernemen om verdere vertraging te voorkomen. We hopen op een spoedige voortgang van het onderzoek en de daaropvolgende behandeling.

We waarderen jullie steun en medeleven in deze moeilijke tijd enorm. Zodra we meer informatie hebben, zullen we jullie direct op de hoogte brengen.

Met lieve groeten,

de Hooglandjes