De fagentherapie is afgerond

In de vorige updates schreven we voorzichtig hoopvol over de bacteriofagentherapie. Inmiddels kunnen we zeggen dat beide behandelblokken zijn afgerond en dat Marjolijn – als het om de blaasontstekingen gaat – nog steeds klachtenvrij is. Iets wat we een tijd geleden bijna niet meer durfden te hopen. Geen bacteriën in de urine, geen infecties, geen antibiotica en dat al drie maanden lang!!! De bacteriofagen hebben hun werk dus gelukkig heel goed gedaan. Dat is natuurlijk ontzettend fijn en daar zijn we heel dankbaar voor. 

Maar… herstellen gaat niet in één rechte lijn…

Tegelijkertijd merken we dat het verdwijnen van de blaasontstekingen niet betekent dat alles ineens weer goed is. De pijnklachten zijn helaas niet verdwenen. En misschien nog wel het lastigst: de storm in Marjolijns hoofd is dat ook niet.

Jarenlang van klachten naar teleurstellingen, van poging naar mislukking. Van “we weten het niet meer” in Nederland, naar hoop in Georgië. Het vertrouwen in haar lichaam heeft flinke scheuren opgelopen. Daarbovenop heeft de laatste operatie vervelende bijwerkingen veroorzaakt, die nog dagelijks voelbaar zijn. Het vraagt tijd – en geduld – om hiervan te herstellen. Tijd die je jezelf ook echt moet gunnen.

Van ‘uitbehandeld’ naar weer mogelijkheden…

Wat wél veranderd is, en dat voelt als een belangrijk kantelpunt: Marjolijn wordt in Nederland niet langer gezien als iemand met een onbehandelbare bacteriële infectie. En dat opent deuren. Artsen kijken opnieuw mee, denken weer in mogelijkheden en onderzoeken hoe ze haar kunnen ondersteunen bij de klachten die er nog zijn. Dat geeft hoop, maar ook voorzichtig vertrouwen.

We zijn ons er heel bewust van dat herstel niet alleen lichamelijk is. Het is ook mentaal, emotioneel, en soms gewoon keihard werken om stap voor stap weer vooruit te durven kijken. Dat proces is gaande, op haar eigen tempo.

Voor nu zijn we vooral dankbaar voor waar we staan. De infecties zijn weg. De basis is rustiger. En hoe het vervolg er precies uit zal zien, dat zal de tijd ons leren.

Dank voor het meeleven, de berichten en de steun — die betekenen meer dan we vaak kunnen zeggen.

De Hooglandjes

"De fagen lijken te werken" 

Het eerste behandelblok  

In de vorige update hebben we jullie verteld dat we begin september weer in Georgië zijn geweest om de bacteriofagen bij de kliniek in Tbilisi op te halen. Direct na thuiskomst is Marjolijn begonnen met het innemen van de fagen. Vanwege het feit dat er meerdere bacteriën voor de problemen met de urineweginfectie zorgen, heeft ze vier verschillende bacteriofagen voorgeschreven gekregen. Elke soort faag zit opgelost in vloeistof in kleine 10 cc flesjes. Drie ervan moet ze 2x per dag innemen gedurende een blok van 25 dagen en één soort moet ze gedeeltelijk via de neus opsnuiven en met het andere deel moet ze gorgelen en daarna ook doorslikken. Totaal gebruikt ze dus 8 flesjes per dag. 

Het eerste blok heeft Marjolijn nu achter de rug en nu heeft ze 10 dagen rust. Daarna volgt een tweede en hopelijk laatste blok van 25 dagen met hetzelfde ritueel. 

De fagen lijken effectief te zijn 

Na de drie weken therapie lijkt deze de eerste positieve resultaten op te leveren. Omdat we natuurlijk heel erg benieuwd zijn of de bacteriofagen werken hebben we in Tbilisi vóór het gebruik van de fagen en in het CWZ in Nijmegen na zes dagen gebruik van de fagen een urinemonster op kweek laten zetten. Het monster vóór gebruik toonde net als de kweken ervoor in Nederland overduidelijk de aanwezigheid van resistente E. coli aan.  Tot onze grote vreugde bleek de kweek die in Nijmegen is gedaan geheel schoon, dus zonder blaasontsteking veroorzakende bacteriën. Marjolijn reageerde heel blij en riep dat de vlag uitgestoken kon worden maar dat durfde ze toch maar niet want, zo zei ze “dat is de goden verzoeken dat de fagentherapie toch niet aanslaat”. 

Ondertussen zitten we in de rust periode van 10 dagen en een paar dagen geleden heeft de huisarts ook weer een test gedaan op de aanwezigheid van pathogenen en ook nu is er geen sprake van een blaasontsteking. Dit is natuurlijk het allerbeste wat kan gebeuren en we zijn heel blij met deze ontwikkeling want de bacteriofagentherapie lijkt dus te doen wat de afgelopen drie jaar met antibiotica niet is gelukt. Na de rustperiode begint op 17 oktober het tweede blok van de fagentherapie.  

Vragen over fagentherapie 

We krijgen regelmatig van belangstellenden de vraag waarom de bacteriofagen therapie niet in Nederland wordt opgepakt. In de eerste plaats is er zowel bij de TU in Delft als in het Academisch Ziekenhuis Utrecht onderzoek met fagen gestart. Dit is nodig om een dossier op te bouwen want de fagentherapie wordt door de overheid gezien als medicatie en het mag alleen gebruikt worden als er een registratie is, net als voor elk ander medicijn op doktersvoorschrift. In de tweede plaats is fagentherapie heel complex.  Sommige aandoeningen zijn te behandelen met standaard fagen die als het ware op voorraad zijn bij een fagenbank. Er zijn echter ook aandoeningen waartegen standaard fagen niet werken en dan moet heel gericht naar een werkende faag gezocht worden. Zo’n zoektocht kan je een beetje vergelijken met een deurslot waarvoor je uit een grote volle verhuisdoos met losse sleutels de passende sleutel moet zoeken. Om voor Marjolijn de goede werkende fagen te vinden zijn laboranten van de Eliava kliniek alles bij elkaar 12 weken bezig geweest voordat we met de therapie konden beginnen. Nu de resultaten zo positief zijn kijken we met vertrouwen uit naar het tweede behandelblok en we hopen dat deze lijn zo doorzet.  

We houden jullie op de hoogte van het verdere verloop! 

De Hooglandjes

🏡 Weer thuis uit Georgië

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Jan en Marjolijn zijn weer terug uit Georgië! Ondanks de klachten die Marjolijn nog altijd heeft, heeft de reis hen beiden goed gedaan. In de nacht van zaterdag op zondag heb ik (Hester) ze opgehaald van Schiphol. Zondag hebben we gezellig thuis met z’n allen geluncht, waarbij Marjolijn vol verhalen en energie zat over hun avonturen.

✈ Een spannend moment op Schiphol

Het ophalen duurde wel even langer dan verwacht. Eerst was er al wat vertraging bij de koffers, maar daarna bleek de koffer van pap en mam apart gezet. De douane wilde precies weten wat er allemaal in zat en waar het voor diende. Gelukkig waren alle officiële documenten vanuit het ziekenhuis in Tbilisi aanwezig, en na uitleg was het akkoord.

💊 Start van de kuur

Intussen is Marjolijn begonnen met de behandeling. De fagen zijn niet bepaald smakelijk om in te nemen, dus het wordt een periode van even doorbijten. Hopelijk gaan we over enige tijd merken dat dit zijn vruchten afwerpt.

Het blijft spannend om af te wachten hoe het aanslaat, maar we houden jullie zeker op de hoogte zodra er meer duidelijkheid is over de effecten van de kuur.

Dank jullie wel voor alle betrokkenheid en steun – dat betekent voor ons enorm veel. 💛

Lieve groet,

De Hooglandjes