De fagentherapie is afgerond

In de vorige updates schreven we voorzichtig hoopvol over de bacteriofagentherapie. Inmiddels kunnen we zeggen dat beide behandelblokken zijn afgerond en dat Marjolijn – als het om de blaasontstekingen gaat – nog steeds klachtenvrij is. Iets wat we een tijd geleden bijna niet meer durfden te hopen. Geen bacteriën in de urine, geen infecties, geen antibiotica en dat al drie maanden lang!!! De bacteriofagen hebben hun werk dus gelukkig heel goed gedaan. Dat is natuurlijk ontzettend fijn en daar zijn we heel dankbaar voor. 

Maar… herstellen gaat niet in één rechte lijn…

Tegelijkertijd merken we dat het verdwijnen van de blaasontstekingen niet betekent dat alles ineens weer goed is. De pijnklachten zijn helaas niet verdwenen. En misschien nog wel het lastigst: de storm in Marjolijns hoofd is dat ook niet.

Jarenlang van klachten naar teleurstellingen, van poging naar mislukking. Van “we weten het niet meer” in Nederland, naar hoop in Georgië. Het vertrouwen in haar lichaam heeft flinke scheuren opgelopen. Daarbovenop heeft de laatste operatie vervelende bijwerkingen veroorzaakt, die nog dagelijks voelbaar zijn. Het vraagt tijd – en geduld – om hiervan te herstellen. Tijd die je jezelf ook echt moet gunnen.

Van ‘uitbehandeld’ naar weer mogelijkheden…

Wat wél veranderd is, en dat voelt als een belangrijk kantelpunt: Marjolijn wordt in Nederland niet langer gezien als iemand met een onbehandelbare bacteriële infectie. En dat opent deuren. Artsen kijken opnieuw mee, denken weer in mogelijkheden en onderzoeken hoe ze haar kunnen ondersteunen bij de klachten die er nog zijn. Dat geeft hoop, maar ook voorzichtig vertrouwen.

We zijn ons er heel bewust van dat herstel niet alleen lichamelijk is. Het is ook mentaal, emotioneel, en soms gewoon keihard werken om stap voor stap weer vooruit te durven kijken. Dat proces is gaande, op haar eigen tempo.

Voor nu zijn we vooral dankbaar voor waar we staan. De infecties zijn weg. De basis is rustiger. En hoe het vervolg er precies uit zal zien, dat zal de tijd ons leren.

Dank voor het meeleven, de berichten en de steun — die betekenen meer dan we vaak kunnen zeggen.

De Hooglandjes

"De fagen lijken te werken" 

Het eerste behandelblok  

In de vorige update hebben we jullie verteld dat we begin september weer in Georgië zijn geweest om de bacteriofagen bij de kliniek in Tbilisi op te halen. Direct na thuiskomst is Marjolijn begonnen met het innemen van de fagen. Vanwege het feit dat er meerdere bacteriën voor de problemen met de urineweginfectie zorgen, heeft ze vier verschillende bacteriofagen voorgeschreven gekregen. Elke soort faag zit opgelost in vloeistof in kleine 10 cc flesjes. Drie ervan moet ze 2x per dag innemen gedurende een blok van 25 dagen en één soort moet ze gedeeltelijk via de neus opsnuiven en met het andere deel moet ze gorgelen en daarna ook doorslikken. Totaal gebruikt ze dus 8 flesjes per dag. 

Het eerste blok heeft Marjolijn nu achter de rug en nu heeft ze 10 dagen rust. Daarna volgt een tweede en hopelijk laatste blok van 25 dagen met hetzelfde ritueel. 

De fagen lijken effectief te zijn 

Na de drie weken therapie lijkt deze de eerste positieve resultaten op te leveren. Omdat we natuurlijk heel erg benieuwd zijn of de bacteriofagen werken hebben we in Tbilisi vóór het gebruik van de fagen en in het CWZ in Nijmegen na zes dagen gebruik van de fagen een urinemonster op kweek laten zetten. Het monster vóór gebruik toonde net als de kweken ervoor in Nederland overduidelijk de aanwezigheid van resistente E. coli aan.  Tot onze grote vreugde bleek de kweek die in Nijmegen is gedaan geheel schoon, dus zonder blaasontsteking veroorzakende bacteriën. Marjolijn reageerde heel blij en riep dat de vlag uitgestoken kon worden maar dat durfde ze toch maar niet want, zo zei ze “dat is de goden verzoeken dat de fagentherapie toch niet aanslaat”. 

Ondertussen zitten we in de rust periode van 10 dagen en een paar dagen geleden heeft de huisarts ook weer een test gedaan op de aanwezigheid van pathogenen en ook nu is er geen sprake van een blaasontsteking. Dit is natuurlijk het allerbeste wat kan gebeuren en we zijn heel blij met deze ontwikkeling want de bacteriofagentherapie lijkt dus te doen wat de afgelopen drie jaar met antibiotica niet is gelukt. Na de rustperiode begint op 17 oktober het tweede blok van de fagentherapie.  

Vragen over fagentherapie 

We krijgen regelmatig van belangstellenden de vraag waarom de bacteriofagen therapie niet in Nederland wordt opgepakt. In de eerste plaats is er zowel bij de TU in Delft als in het Academisch Ziekenhuis Utrecht onderzoek met fagen gestart. Dit is nodig om een dossier op te bouwen want de fagentherapie wordt door de overheid gezien als medicatie en het mag alleen gebruikt worden als er een registratie is, net als voor elk ander medicijn op doktersvoorschrift. In de tweede plaats is fagentherapie heel complex.  Sommige aandoeningen zijn te behandelen met standaard fagen die als het ware op voorraad zijn bij een fagenbank. Er zijn echter ook aandoeningen waartegen standaard fagen niet werken en dan moet heel gericht naar een werkende faag gezocht worden. Zo’n zoektocht kan je een beetje vergelijken met een deurslot waarvoor je uit een grote volle verhuisdoos met losse sleutels de passende sleutel moet zoeken. Om voor Marjolijn de goede werkende fagen te vinden zijn laboranten van de Eliava kliniek alles bij elkaar 12 weken bezig geweest voordat we met de therapie konden beginnen. Nu de resultaten zo positief zijn kijken we met vertrouwen uit naar het tweede behandelblok en we hopen dat deze lijn zo doorzet.  

We houden jullie op de hoogte van het verdere verloop! 

De Hooglandjes

🏡 Weer thuis uit Georgië

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Jan en Marjolijn zijn weer terug uit Georgië! Ondanks de klachten die Marjolijn nog altijd heeft, heeft de reis hen beiden goed gedaan. In de nacht van zaterdag op zondag heb ik (Hester) ze opgehaald van Schiphol. Zondag hebben we gezellig thuis met z’n allen geluncht, waarbij Marjolijn vol verhalen en energie zat over hun avonturen.

✈ Een spannend moment op Schiphol

Het ophalen duurde wel even langer dan verwacht. Eerst was er al wat vertraging bij de koffers, maar daarna bleek de koffer van pap en mam apart gezet. De douane wilde precies weten wat er allemaal in zat en waar het voor diende. Gelukkig waren alle officiële documenten vanuit het ziekenhuis in Tbilisi aanwezig, en na uitleg was het akkoord.

💊 Start van de kuur

Intussen is Marjolijn begonnen met de behandeling. De fagen zijn niet bepaald smakelijk om in te nemen, dus het wordt een periode van even doorbijten. Hopelijk gaan we over enige tijd merken dat dit zijn vruchten afwerpt.

Het blijft spannend om af te wachten hoe het aanslaat, maar we houden jullie zeker op de hoogte zodra er meer duidelijkheid is over de effecten van de kuur.

Dank jullie wel voor alle betrokkenheid en steun – dat betekent voor ons enorm veel. 💛

Lieve groet,

De Hooglandjes

✈️ Een (ont)spannende reis

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Gisteren zijn Jan en Marjolijn vertrokken naar Georgië. Het inpakken leverde thuis al het nodige puzzelwerk op: wat kan er mee, en vooral – wat moet er thuisblijven – zodat er straks nog voldoende ruimte in de koffer is om de bacteriofagen mee terug te nemen.

Op Schiphol werden ze door Hester uitgezwaaid. Zij blijft de komende week in Eck en Wiel om voor alle dieren te zorgen. Dat geeft pap en mam de rust om zich volledig op deze reis te richten.

? Aankomst in Georgië

De vlucht is goed verlopen en inmiddels zijn ze veilig aangekomen. Voor de eerste nacht verbleven ze in een hotel vlak bij de luchthaven. In de koffer trof ze daar een cadeautje van de kleinkinderen aan, oma zal goed slapen met zo'n mooi shirt ? Vandaag begint hun (ont)spannende reis: enerzijds met de nodige spanning rondom het behandeltraject, anderzijds hopelijk ook met ruimte om te ontspannen en te genieten van de omgeving.

? Vooruitblik

Marjolijn gebruikt op dit moment nog antibiotica en kan daarom nog niet direct starten met de fagen. De komende dagen zullen ze – als het lukt – eerst wat tijd nemen om de natuur en omgeving te verkennen. Hopelijk geeft dit hen ook de gelegenheid om even bij te komen, zodat er straks met frisse energie aan de behandeling begonnen kan worden.

We hopen dat dit bijzondere traject niet alleen spannend, maar ook waardevol en bemoedigend zal zijn. Uiteraard houden we jullie op de hoogte van de volgende stappen.

Liefs, 

De Hooglandjes 

? Goed nieuws – de bacteriofagen zijn klaar!

Lieve familie, vrienden en donateurs,

In eerdere updates vertelden we jullie dat er in Georgië hard werd gewerkt aan het vinden van passende bacteriofagen voor Marjolijn. Ook lieten we weten dat zij op 16 juli in het CWZ in Nijmegen geopereerd is aan een blaasverzakking. Hoewel de operatie een deel van het probleem heeft opgelost, blijft het inzetten van bacteriofagen van groot belang. Het wachten duurde lang en voelde soms eindeloos, maar deze week kwam er dan eindelijk het bericht waar we zo naar uitkeken: alle fagen zijn klaar om opgehaald te worden!

? Waarom het langer duurde

Aanvankelijk werden er drie verschillende soorten fagen gezocht. Omdat er de laatste tijd echter ook steeds resistente E. coli werd aangetroffen, is besloten om aanvullend ook hier een werkzame faag tegen te ontwikkelen. Deze zoektocht liep wat achter op de andere drie, en daardoor ontstond de vertraging.

✈️ Terug naar Georgië

Op zaterdag 30 augustus reizen we opnieuw naar Georgië. Diezelfde avond komen we aan. Eerst trekken we tot 8 september rond in de prachtige Kaukasus, en daarna reizen we door naar Tbilisi om de bacteriofagen en alle benodigde papieren en instructies op te halen. Op 9 september liggen de fagen daar voor ons klaar.

De hele therapie duurt 50 dagen. De kliniek heeft maar liefst 80 doosjes voor ons klaarliggen, met in elk doosje 5 flesjes van 10 ml – samen vier verschillende soorten fagen. Dat betekent dat we straks met een extra grote koffer terug zullen komen! Gelukkig is het, met een medische verklaring, toegestaan om deze medicatie voor eigen gebruik mee naar Nederland te nemen.

? Een spannende periode

Deze hele reis begon op 18 februari met de start van de crowdfunding. Nu, een half jaar later, zijn we op het punt beland dat we de behandeling eindelijk kunnen starten. Dat kan ook niet vroeg genoeg komen: vandaag kreeg Marjolijn opnieuw een antibioticakuur voor een infectie – alweer de tweede sinds de operatie. Het wordt dus echt tijd voor de bacteriofagen.

De komende periode zal moeten uitwijzen of de therapie effectief is en verlichting brengt. We houden jullie zeker op de hoogte van de volgende stappen.

Dank jullie wel voor alle steun, vertrouwen en betrokkenheid.

Lieve groet,

De Hooglandjes

Beste familie, vrienden, donateurs en belangstellenden,

Nadat we in mei in Georgië zijn geweest wisten de fagen specialisten daar welke bacteriofagen nodig zijn om de resistente bacteriën, die verantwoordelijk zijn voor de chronische blaasontsteking bij Marjolijn, te bestrijden.

De zoektocht naar de passende fagen kan echter wel zes tot acht weken duren, zeker als er geen standaard fagen voor die multiresistente bacteriën beschikbaar zijn. Dit betekende dat Marjolijn na terugkomst nog een behoorlijk lange periode moet overbruggen voordat de eigenlijke fagentherapie kan starten want de juiste fagen worden pas ergens in de tweede helft van juli verwacht. Ondertussen gaat het niet zo goed want Marjolijn wordt al enige tijd weer geplaagd door blaasontstekingen met daardoor constante hevige buikpijn.

Het is wel duidelijk dat ze in een vicieuze cirkel zit omdat de aanjager van die blaasontstekingen een verzakking van de blaas is waardoor er constant een bron aanwezig is waarin die resistente bacteriën zich uitstekend in stand kunnen houden.

Ondertussen is Marjolijn ook weer gezien door specialisten van het CWZ in Nijmegen en in een multidisciplinair team is de knoop doorgehakt om op korte termijn een operatie uit te voeren om de blaasverzakking te verhelpen en daarmee de poel, waarin de schadelijke bacteriën zich in leven kunnen houden, droog te leggen.

Normaal gesproken geldt er een wachttijd van enkele maanden maar vanwege de ernst van de situatie is besloten om heel snel in te grijpen en de operatie op heel korte termijn te plannen. Vorige week kregen we bericht dat Marjolijn dinsdag 15 juli wordt opgenomen en vóór de operatie al via het infuus een sterk antibioticum krijgt toegediend. Dit om het risico op een infectie door die resistente bacteriën maximaal te beperken cq. te voorkomen.

Woensdag 16 juli wordt Marjolijn geopereerd en met een beetje geluk en als alles voorspoedig verloopt mag ze donderdag 17 juli weer naar huis en waar ze het dan heel rustig aan zal moeten doen.

Hopelijk komen daarna de passende bacteriofagen uit Georgië beschikbaar zodat die mooi aansluiten op de operatie en de bijbehorende antibioticum behandeling.

Tussen eind mei en 16 juli was/ is de situatie dus niet positief maar hopelijk kantelt dit vanaf 16 juli na de operatie en als de bacteriofagen komen! We houden jullie op de hoogte van de ontwikkelingen die komen gaan.

Hartelijke groeten, 

De Hooglandjes

✈️ Ze zijn onderweg naar huis!

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Na ruim twee weken in Tbilisi zijn Jan en Marjolijn nu onderweg naar huis. Ze zitten op dit moment in het vliegtuig en vannacht landen ze weer op Schiphol. Wat een fijn vooruitzicht om hen straks weer thuis te hebben!

? Terug naar huis

Vanochtend heeft ze nog één laatste keer een infuus gekregen in de kliniek. Daarna zijn ze opgehaald en naar het vliegveld gebracht voor de terugreis. De koffers zijn vol — niet alleen met spullen, maar ook met ervaringen, indrukken en bijzondere momenten.

De afgelopen dagen hebben ze naast de behandelingen ook wat mooie uitstapjes kunnen maken, zoals een wandeling via de gondel bij Turtle Lake naar een oude toren op een bergtop. Pittig, maar de moeite waard. 

?️ Even landen

De komende dagen staan in het teken van thuiskomen, uitrusten en alles een plek geven. Er is veel gebeurd in korte tijd, en er ligt nog een vervolgtraject voor hen klaar. Zodra daar meer duidelijkheid over is, delen we een inhoudelijke update over het behandelplan en hoe het nu verder gaat.

Voor nu willen we vooral laten weten: ze zijn onderweg, en straks weer thuis.

Dank jullie wel voor jullie steun, vertrouwen en meeleven – dat is echt van onschatbare waarde geweest.

Liefs,
De Hooglandjes

✨ Update uit Tbilisi – Behandelplan in de maak

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Jan en Marjolijn zijn inmiddels een aantal dagen in Tbilisi, Georgië, en de eerste stappen richting behandeling zijn gezet.

✈️ Aankomst en eerste dagen

Na een voorspoedige vlucht zijn ze hartelijk ontvangen op het vliegveld en naar hun hotel gebracht. De eerste twee nachten verbleven ze daar om rustig te acclimatiseren. Inmiddels zijn ze verhuisd naar een appartement waar ze de rest van hun verblijf zullen doorbrengen.

? Start van het behandeltraject

Op maandag is Marjolijn gestart met haar traject in het Phage Therapy Center. De eerste dagen stonden in het teken van uitgebreide onderzoeken en de start van een detox-infuuskuur van tien dagen. Deze kuur helpt haar lichaam zich voor te bereiden op de verdere behandeling. 

Er zijn sterke samenwerkingsverbanden met verschillende klinieken, laboratoria en specialisten. Zo produceert het Eliava Centrum de fagen voor mam. Bij de medicatie die ze nu krijgt zit ook al een basis fagenbehandeling. Maar er komen daar bovenop nog andere specifieke fagen maar om die te produceren is 8 weken tijd nodig.

Gisteren moest het infuus worden overgeslagen vanwege een onverwacht hoge bloeddruk. Gelukkig was haar bloeddruk vandaag weer normaal en kon de kuur worden hervat.

? Onderzoeksresultaten en behandelplan

Vandaag zijn ook de uitslagen van de eerste onderzoeken besproken. De monsters, die door een extern laboratorium zijn geanalyseerd, tonen aan dat er drie pathogenen in te hoge concentraties aanwezig zijn, waaronder Klebsiella pneumoniae.

Op basis van deze resultaten wordt het fagenbeleid nu opgesteld. De specifieke fagen die nodig zijn, zullen op maat worden geproduceerd door de productiefaciliteit van Eliava. Dit proces duurt echter ongeveer twee maanden.

Om in de tussentijd haar lichaam in de best mogelijke conditie te brengen voor de fagenbehandeling, is Marjolijn begonnen met een reeks medicatie en probiotica. Over vijf dagen worden opnieuw monsters genomen, waarvan de uitslag dan nog eens vijf dagen op zich laat wachten.

⏳ Tijdsplanning en onzekerheden

De tijd is krap. In eerste instantie stond de terugreis gepland op 24 mei, maar gezien de huidige voortgang is het de vraag of dit haalbaar is. Vandaag gaf het team aan hun uiterste best te doen om alles toch op tijd rond te krijgen. Eerder spraken ze over de 27ste als mogelijke datum, maar dat zou qua verblijf wellicht lastiger zijn.

Kortom: er wordt volop overlegd, nagedacht en afgestemd om alles zo goed mogelijk te laten verlopen.

We houden jullie op de hoogte en zijn ontzettend dankbaar voor alle steun, op welke manier dan ook. ?

Liefs,
De Hooglandjes

Update: Aankomst in Tbilisi – Klaar voor de volgende stap

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Vandaag zijn pap en mam veilig aangekomen in Tbilisi, Georgië. Na een voorspoedige vlucht werden ze hartelijk ontvangen en naar hun hotel gebracht. Gezien het tijdsverschil van twee uur met Nederland, was het daar al later op de avond, dus ze zijn inmiddels naar bed.

Morgen staat er een rustige dag op het programma, zodat ze kunnen acclimatiseren en bijkomen van de reis. Maandag zal mam zich melden bij het Eliava Phage Therapy Center, waar de specialisten haar situatie verder zullen onderzoeken.

We zijn dankbaar dat deze belangrijke stap nu gezet wordt en houden jullie uiteraard op de hoogte van de verdere ontwikkelingen.

Met warme groet,

De Hooglandjes