🏡 Weer thuis uit Georgië

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Jan en Marjolijn zijn weer terug uit Georgië! Ondanks de klachten die Marjolijn nog altijd heeft, heeft de reis hen beiden goed gedaan. In de nacht van zaterdag op zondag heb ik (Hester) ze opgehaald van Schiphol. Zondag hebben we gezellig thuis met z’n allen geluncht, waarbij Marjolijn vol verhalen en energie zat over hun avonturen.

✈ Een spannend moment op Schiphol

Het ophalen duurde wel even langer dan verwacht. Eerst was er al wat vertraging bij de koffers, maar daarna bleek de koffer van pap en mam apart gezet. De douane wilde precies weten wat er allemaal in zat en waar het voor diende. Gelukkig waren alle officiële documenten vanuit het ziekenhuis in Tbilisi aanwezig, en na uitleg was het akkoord.

💊 Start van de kuur

Intussen is Marjolijn begonnen met de behandeling. De fagen zijn niet bepaald smakelijk om in te nemen, dus het wordt een periode van even doorbijten. Hopelijk gaan we over enige tijd merken dat dit zijn vruchten afwerpt.

Het blijft spannend om af te wachten hoe het aanslaat, maar we houden jullie zeker op de hoogte zodra er meer duidelijkheid is over de effecten van de kuur.

Dank jullie wel voor alle betrokkenheid en steun – dat betekent voor ons enorm veel. 💛

Lieve groet,

De Hooglandjes

✈️ Een (ont)spannende reis

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Gisteren zijn Jan en Marjolijn vertrokken naar Georgië. Het inpakken leverde thuis al het nodige puzzelwerk op: wat kan er mee, en vooral – wat moet er thuisblijven – zodat er straks nog voldoende ruimte in de koffer is om de bacteriofagen mee terug te nemen.

Op Schiphol werden ze door Hester uitgezwaaid. Zij blijft de komende week in Eck en Wiel om voor alle dieren te zorgen. Dat geeft pap en mam de rust om zich volledig op deze reis te richten.

? Aankomst in Georgië

De vlucht is goed verlopen en inmiddels zijn ze veilig aangekomen. Voor de eerste nacht verbleven ze in een hotel vlak bij de luchthaven. In de koffer trof ze daar een cadeautje van de kleinkinderen aan, oma zal goed slapen met zo'n mooi shirt ? Vandaag begint hun (ont)spannende reis: enerzijds met de nodige spanning rondom het behandeltraject, anderzijds hopelijk ook met ruimte om te ontspannen en te genieten van de omgeving.

? Vooruitblik

Marjolijn gebruikt op dit moment nog antibiotica en kan daarom nog niet direct starten met de fagen. De komende dagen zullen ze – als het lukt – eerst wat tijd nemen om de natuur en omgeving te verkennen. Hopelijk geeft dit hen ook de gelegenheid om even bij te komen, zodat er straks met frisse energie aan de behandeling begonnen kan worden.

We hopen dat dit bijzondere traject niet alleen spannend, maar ook waardevol en bemoedigend zal zijn. Uiteraard houden we jullie op de hoogte van de volgende stappen.

Liefs, 

De Hooglandjes 

? Goed nieuws – de bacteriofagen zijn klaar!

Lieve familie, vrienden en donateurs,

In eerdere updates vertelden we jullie dat er in Georgië hard werd gewerkt aan het vinden van passende bacteriofagen voor Marjolijn. Ook lieten we weten dat zij op 16 juli in het CWZ in Nijmegen geopereerd is aan een blaasverzakking. Hoewel de operatie een deel van het probleem heeft opgelost, blijft het inzetten van bacteriofagen van groot belang. Het wachten duurde lang en voelde soms eindeloos, maar deze week kwam er dan eindelijk het bericht waar we zo naar uitkeken: alle fagen zijn klaar om opgehaald te worden!

? Waarom het langer duurde

Aanvankelijk werden er drie verschillende soorten fagen gezocht. Omdat er de laatste tijd echter ook steeds resistente E. coli werd aangetroffen, is besloten om aanvullend ook hier een werkzame faag tegen te ontwikkelen. Deze zoektocht liep wat achter op de andere drie, en daardoor ontstond de vertraging.

✈️ Terug naar Georgië

Op zaterdag 30 augustus reizen we opnieuw naar Georgië. Diezelfde avond komen we aan. Eerst trekken we tot 8 september rond in de prachtige Kaukasus, en daarna reizen we door naar Tbilisi om de bacteriofagen en alle benodigde papieren en instructies op te halen. Op 9 september liggen de fagen daar voor ons klaar.

De hele therapie duurt 50 dagen. De kliniek heeft maar liefst 80 doosjes voor ons klaarliggen, met in elk doosje 5 flesjes van 10 ml – samen vier verschillende soorten fagen. Dat betekent dat we straks met een extra grote koffer terug zullen komen! Gelukkig is het, met een medische verklaring, toegestaan om deze medicatie voor eigen gebruik mee naar Nederland te nemen.

? Een spannende periode

Deze hele reis begon op 18 februari met de start van de crowdfunding. Nu, een half jaar later, zijn we op het punt beland dat we de behandeling eindelijk kunnen starten. Dat kan ook niet vroeg genoeg komen: vandaag kreeg Marjolijn opnieuw een antibioticakuur voor een infectie – alweer de tweede sinds de operatie. Het wordt dus echt tijd voor de bacteriofagen.

De komende periode zal moeten uitwijzen of de therapie effectief is en verlichting brengt. We houden jullie zeker op de hoogte van de volgende stappen.

Dank jullie wel voor alle steun, vertrouwen en betrokkenheid.

Lieve groet,

De Hooglandjes

Beste familie, vrienden, donateurs en belangstellenden,

Nadat we in mei in Georgië zijn geweest wisten de fagen specialisten daar welke bacteriofagen nodig zijn om de resistente bacteriën, die verantwoordelijk zijn voor de chronische blaasontsteking bij Marjolijn, te bestrijden.

De zoektocht naar de passende fagen kan echter wel zes tot acht weken duren, zeker als er geen standaard fagen voor die multiresistente bacteriën beschikbaar zijn. Dit betekende dat Marjolijn na terugkomst nog een behoorlijk lange periode moet overbruggen voordat de eigenlijke fagentherapie kan starten want de juiste fagen worden pas ergens in de tweede helft van juli verwacht. Ondertussen gaat het niet zo goed want Marjolijn wordt al enige tijd weer geplaagd door blaasontstekingen met daardoor constante hevige buikpijn.

Het is wel duidelijk dat ze in een vicieuze cirkel zit omdat de aanjager van die blaasontstekingen een verzakking van de blaas is waardoor er constant een bron aanwezig is waarin die resistente bacteriën zich uitstekend in stand kunnen houden.

Ondertussen is Marjolijn ook weer gezien door specialisten van het CWZ in Nijmegen en in een multidisciplinair team is de knoop doorgehakt om op korte termijn een operatie uit te voeren om de blaasverzakking te verhelpen en daarmee de poel, waarin de schadelijke bacteriën zich in leven kunnen houden, droog te leggen.

Normaal gesproken geldt er een wachttijd van enkele maanden maar vanwege de ernst van de situatie is besloten om heel snel in te grijpen en de operatie op heel korte termijn te plannen. Vorige week kregen we bericht dat Marjolijn dinsdag 15 juli wordt opgenomen en vóór de operatie al via het infuus een sterk antibioticum krijgt toegediend. Dit om het risico op een infectie door die resistente bacteriën maximaal te beperken cq. te voorkomen.

Woensdag 16 juli wordt Marjolijn geopereerd en met een beetje geluk en als alles voorspoedig verloopt mag ze donderdag 17 juli weer naar huis en waar ze het dan heel rustig aan zal moeten doen.

Hopelijk komen daarna de passende bacteriofagen uit Georgië beschikbaar zodat die mooi aansluiten op de operatie en de bijbehorende antibioticum behandeling.

Tussen eind mei en 16 juli was/ is de situatie dus niet positief maar hopelijk kantelt dit vanaf 16 juli na de operatie en als de bacteriofagen komen! We houden jullie op de hoogte van de ontwikkelingen die komen gaan.

Hartelijke groeten, 

De Hooglandjes

✈️ Ze zijn onderweg naar huis!

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Na ruim twee weken in Tbilisi zijn Jan en Marjolijn nu onderweg naar huis. Ze zitten op dit moment in het vliegtuig en vannacht landen ze weer op Schiphol. Wat een fijn vooruitzicht om hen straks weer thuis te hebben!

? Terug naar huis

Vanochtend heeft ze nog één laatste keer een infuus gekregen in de kliniek. Daarna zijn ze opgehaald en naar het vliegveld gebracht voor de terugreis. De koffers zijn vol — niet alleen met spullen, maar ook met ervaringen, indrukken en bijzondere momenten.

De afgelopen dagen hebben ze naast de behandelingen ook wat mooie uitstapjes kunnen maken, zoals een wandeling via de gondel bij Turtle Lake naar een oude toren op een bergtop. Pittig, maar de moeite waard. 

?️ Even landen

De komende dagen staan in het teken van thuiskomen, uitrusten en alles een plek geven. Er is veel gebeurd in korte tijd, en er ligt nog een vervolgtraject voor hen klaar. Zodra daar meer duidelijkheid over is, delen we een inhoudelijke update over het behandelplan en hoe het nu verder gaat.

Voor nu willen we vooral laten weten: ze zijn onderweg, en straks weer thuis.

Dank jullie wel voor jullie steun, vertrouwen en meeleven – dat is echt van onschatbare waarde geweest.

Liefs,
De Hooglandjes

✨ Update uit Tbilisi – Behandelplan in de maak

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Jan en Marjolijn zijn inmiddels een aantal dagen in Tbilisi, Georgië, en de eerste stappen richting behandeling zijn gezet.

✈️ Aankomst en eerste dagen

Na een voorspoedige vlucht zijn ze hartelijk ontvangen op het vliegveld en naar hun hotel gebracht. De eerste twee nachten verbleven ze daar om rustig te acclimatiseren. Inmiddels zijn ze verhuisd naar een appartement waar ze de rest van hun verblijf zullen doorbrengen.

? Start van het behandeltraject

Op maandag is Marjolijn gestart met haar traject in het Phage Therapy Center. De eerste dagen stonden in het teken van uitgebreide onderzoeken en de start van een detox-infuuskuur van tien dagen. Deze kuur helpt haar lichaam zich voor te bereiden op de verdere behandeling. 

Er zijn sterke samenwerkingsverbanden met verschillende klinieken, laboratoria en specialisten. Zo produceert het Eliava Centrum de fagen voor mam. Bij de medicatie die ze nu krijgt zit ook al een basis fagenbehandeling. Maar er komen daar bovenop nog andere specifieke fagen maar om die te produceren is 8 weken tijd nodig.

Gisteren moest het infuus worden overgeslagen vanwege een onverwacht hoge bloeddruk. Gelukkig was haar bloeddruk vandaag weer normaal en kon de kuur worden hervat.

? Onderzoeksresultaten en behandelplan

Vandaag zijn ook de uitslagen van de eerste onderzoeken besproken. De monsters, die door een extern laboratorium zijn geanalyseerd, tonen aan dat er drie pathogenen in te hoge concentraties aanwezig zijn, waaronder Klebsiella pneumoniae.

Op basis van deze resultaten wordt het fagenbeleid nu opgesteld. De specifieke fagen die nodig zijn, zullen op maat worden geproduceerd door de productiefaciliteit van Eliava. Dit proces duurt echter ongeveer twee maanden.

Om in de tussentijd haar lichaam in de best mogelijke conditie te brengen voor de fagenbehandeling, is Marjolijn begonnen met een reeks medicatie en probiotica. Over vijf dagen worden opnieuw monsters genomen, waarvan de uitslag dan nog eens vijf dagen op zich laat wachten.

⏳ Tijdsplanning en onzekerheden

De tijd is krap. In eerste instantie stond de terugreis gepland op 24 mei, maar gezien de huidige voortgang is het de vraag of dit haalbaar is. Vandaag gaf het team aan hun uiterste best te doen om alles toch op tijd rond te krijgen. Eerder spraken ze over de 27ste als mogelijke datum, maar dat zou qua verblijf wellicht lastiger zijn.

Kortom: er wordt volop overlegd, nagedacht en afgestemd om alles zo goed mogelijk te laten verlopen.

We houden jullie op de hoogte en zijn ontzettend dankbaar voor alle steun, op welke manier dan ook. ?

Liefs,
De Hooglandjes

Update: Aankomst in Tbilisi – Klaar voor de volgende stap

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Vandaag zijn pap en mam veilig aangekomen in Tbilisi, Georgië. Na een voorspoedige vlucht werden ze hartelijk ontvangen en naar hun hotel gebracht. Gezien het tijdsverschil van twee uur met Nederland, was het daar al later op de avond, dus ze zijn inmiddels naar bed.

Morgen staat er een rustige dag op het programma, zodat ze kunnen acclimatiseren en bijkomen van de reis. Maandag zal mam zich melden bij het Eliava Phage Therapy Center, waar de specialisten haar situatie verder zullen onderzoeken.

We zijn dankbaar dat deze belangrijke stap nu gezet wordt en houden jullie uiteraard op de hoogte van de verdere ontwikkelingen.

Met warme groet,

De Hooglandjes

Lieve familie, vrienden en donateurs,

We willen jullie graag op de hoogte brengen van de recente ontwikkelingen rondom de gezondheid van onze moeder, Marjolijn.

Huidige gezondheidstoestand:

De afgelopen vijf weken zijn relatief rustig verlopen wat betreft de chronische blaasontstekingen veroorzaakt door multiresistente bacteriën. In vergelijking met de afgelopen 2,5 jaar is dit positief, maar helaas ervaart mam nog steeds constante pijn in de onderbuik, dag en nacht.

De artsen in Nederland hebben tot nu toe geen duidelijke oorzaak voor deze aanhoudende pijn kunnen vinden. De huidige aanpak bestaat voornamelijk uit het afwachten tot de koorts te hoog oploopt, waarna met beperkte middelen geprobeerd wordt de ontsteking onder controle te krijgen. Er bestaat echter een risico dat deze strategie op den duur niet meer effectief zal zijn, wat kan leiden tot een sepsis (bloedvergiftiging), een levensbedreigende situatie. Tijdens de laatste ziekenhuisopname in maart had Marjolijn een bloedvergiftiging en zijn we geschrokken hoe hard ze toen in korte tijd achteruit ging. In die toestand was reizen naar Georgië ook onmogelijk. 

Behandeling in Georgië:

Gezien de expertise van het Eliava Phage Therapy Center in Tbilisi, Georgië, op het gebied van chronische urineweginfecties veroorzaakt door multiresistente bacteriën, hebben we besloten om daarheen te reizen voor verdere behandeling. Dit centrum is wereldwijd bekend om zijn ervaring met faagtherapie, een alternatieve behandelmethode waarbij bacteriofagen worden ingezet om specifieke bacteriën te bestrijden. 

Dankzij ons goede contact met de kliniek is alles in een stroomversnelling gekomen. Aanstaande zaterdag 10 mei vertrekken we naar Tbilisi. Op maandag 12 mei zal mam worden gezien door specialisten van het Eliava Phage Therapy Center. Zij zullen bepalen welke onderzoeken nodig zijn en welke specialisten betrokken moeten worden. In tegenstelling tot wat we gewend zijn, worden de uitslagen daar direct besproken en wordt er snel een behandelplan opgesteld.

We verwachten ongeveer 10 tot 14 dagen in Tbilisi te verblijven. In deze periode hopen we een oplossing te vinden voor de aanhoudende klachten van mam.

Warmte geeft kracht:

We zijn enorm dankbaar voor de steun en liefde die we nog steeds van jullie ontvangen. Jullie betrokkenheid geeft ons kracht en moed in deze uitdagende tijd. We zullen jullie de komende twee weken zeker op de hoogte houden ?

Met warme groet,

De Hooglandjes 

Lieve donateurs,

Hoewel er in de tussentijd niet veel concrete ontwikkelingen te melden zijn, willen we jullie graag op de hoogte houden van de meest recente ontwikkelingen. Mam is inmiddels weer thuis na een ziekenhuisopname en knapt gelukkig erg goed op van een antibioticum kuur voor de recente blaasontsteking, veroorzaak door een E.coli bacterie (niet de al 2 jaar aanwezige multiresistente Klebsiella… Ja, wij waren ook verrast). Dit bleek uit het extra vooronderzoek in Georgië alsook uit de kweken die in Nederland tijdens de ziekenhuisopname zijn afgenomen.

Het is nu dus afwachten of E.coli volledig wordt bestreden door het antibioticum en of Klebsiella weer terugkomt. Dat duurt nog even voordat we dat weten en die uitslag is bepalend voor het vervolg in Georgië. Gelukkig hebben we goed contact met het Eliava Phage Therapy Center en ze begrijpen de situatie en zodra het zover is staan ze klaar om een passende bacteriofaag te zoeken en uit te kweken.

Ondertussen willen we jullie blijven bedanken voor de donaties die gedaan zijn en ook de interesse en steun die jullie aan mam en ons allemaal bieden. Het blijft hartverwarmend!