Beste familie, vrienden, donateurs en belangstellenden,

Nadat we in mei in Georgië zijn geweest wisten de fagen specialisten daar welke bacteriofagen nodig zijn om de resistente bacteriën, die verantwoordelijk zijn voor de chronische blaasontsteking bij Marjolijn, te bestrijden.

De zoektocht naar de passende fagen kan echter wel zes tot acht weken duren, zeker als er geen standaard fagen voor die multiresistente bacteriën beschikbaar zijn. Dit betekende dat Marjolijn na terugkomst nog een behoorlijk lange periode moet overbruggen voordat de eigenlijke fagentherapie kan starten want de juiste fagen worden pas ergens in de tweede helft van juli verwacht. Ondertussen gaat het niet zo goed want Marjolijn wordt al enige tijd weer geplaagd door blaasontstekingen met daardoor constante hevige buikpijn.

Het is wel duidelijk dat ze in een vicieuze cirkel zit omdat de aanjager van die blaasontstekingen een verzakking van de blaas is waardoor er constant een bron aanwezig is waarin die resistente bacteriën zich uitstekend in stand kunnen houden.

Ondertussen is Marjolijn ook weer gezien door specialisten van het CWZ in Nijmegen en in een multidisciplinair team is de knoop doorgehakt om op korte termijn een operatie uit te voeren om de blaasverzakking te verhelpen en daarmee de poel, waarin de schadelijke bacteriën zich in leven kunnen houden, droog te leggen.

Normaal gesproken geldt er een wachttijd van enkele maanden maar vanwege de ernst van de situatie is besloten om heel snel in te grijpen en de operatie op heel korte termijn te plannen. Vorige week kregen we bericht dat Marjolijn dinsdag 15 juli wordt opgenomen en vóór de operatie al via het infuus een sterk antibioticum krijgt toegediend. Dit om het risico op een infectie door die resistente bacteriën maximaal te beperken cq. te voorkomen.

Woensdag 16 juli wordt Marjolijn geopereerd en met een beetje geluk en als alles voorspoedig verloopt mag ze donderdag 17 juli weer naar huis en waar ze het dan heel rustig aan zal moeten doen.

Hopelijk komen daarna de passende bacteriofagen uit Georgië beschikbaar zodat die mooi aansluiten op de operatie en de bijbehorende antibioticum behandeling.

Tussen eind mei en 16 juli was/ is de situatie dus niet positief maar hopelijk kantelt dit vanaf 16 juli na de operatie en als de bacteriofagen komen! We houden jullie op de hoogte van de ontwikkelingen die komen gaan.

Hartelijke groeten, 

De Hooglandjes

✈️ Ze zijn onderweg naar huis!

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Na ruim twee weken in Tbilisi zijn Jan en Marjolijn nu onderweg naar huis. Ze zitten op dit moment in het vliegtuig en vannacht landen ze weer op Schiphol. Wat een fijn vooruitzicht om hen straks weer thuis te hebben!

? Terug naar huis

Vanochtend heeft ze nog één laatste keer een infuus gekregen in de kliniek. Daarna zijn ze opgehaald en naar het vliegveld gebracht voor de terugreis. De koffers zijn vol — niet alleen met spullen, maar ook met ervaringen, indrukken en bijzondere momenten.

De afgelopen dagen hebben ze naast de behandelingen ook wat mooie uitstapjes kunnen maken, zoals een wandeling via de gondel bij Turtle Lake naar een oude toren op een bergtop. Pittig, maar de moeite waard. 

?️ Even landen

De komende dagen staan in het teken van thuiskomen, uitrusten en alles een plek geven. Er is veel gebeurd in korte tijd, en er ligt nog een vervolgtraject voor hen klaar. Zodra daar meer duidelijkheid over is, delen we een inhoudelijke update over het behandelplan en hoe het nu verder gaat.

Voor nu willen we vooral laten weten: ze zijn onderweg, en straks weer thuis.

Dank jullie wel voor jullie steun, vertrouwen en meeleven – dat is echt van onschatbare waarde geweest.

Liefs,
De Hooglandjes

✨ Update uit Tbilisi – Behandelplan in de maak

Lieve familie, vrienden en donateurs,

Jan en Marjolijn zijn inmiddels een aantal dagen in Tbilisi, Georgië, en de eerste stappen richting behandeling zijn gezet.

✈️ Aankomst en eerste dagen

Na een voorspoedige vlucht zijn ze hartelijk ontvangen op het vliegveld en naar hun hotel gebracht. De eerste twee nachten verbleven ze daar om rustig te acclimatiseren. Inmiddels zijn ze verhuisd naar een appartement waar ze de rest van hun verblijf zullen doorbrengen.

? Start van het behandeltraject

Op maandag is Marjolijn gestart met haar traject in het Phage Therapy Center. De eerste dagen stonden in het teken van uitgebreide onderzoeken en de start van een detox-infuuskuur van tien dagen. Deze kuur helpt haar lichaam zich voor te bereiden op de verdere behandeling. 

Er zijn sterke samenwerkingsverbanden met verschillende klinieken, laboratoria en specialisten. Zo produceert het Eliava Centrum de fagen voor mam. Bij de medicatie die ze nu krijgt zit ook al een basis fagenbehandeling. Maar er komen daar bovenop nog andere specifieke fagen maar om die te produceren is 8 weken tijd nodig.

Gisteren moest het infuus worden overgeslagen vanwege een onverwacht hoge bloeddruk. Gelukkig was haar bloeddruk vandaag weer normaal en kon de kuur worden hervat.

? Onderzoeksresultaten en behandelplan

Vandaag zijn ook de uitslagen van de eerste onderzoeken besproken. De monsters, die door een extern laboratorium zijn geanalyseerd, tonen aan dat er drie pathogenen in te hoge concentraties aanwezig zijn, waaronder Klebsiella pneumoniae.

Op basis van deze resultaten wordt het fagenbeleid nu opgesteld. De specifieke fagen die nodig zijn, zullen op maat worden geproduceerd door de productiefaciliteit van Eliava. Dit proces duurt echter ongeveer twee maanden.

Om in de tussentijd haar lichaam in de best mogelijke conditie te brengen voor de fagenbehandeling, is Marjolijn begonnen met een reeks medicatie en probiotica. Over vijf dagen worden opnieuw monsters genomen, waarvan de uitslag dan nog eens vijf dagen op zich laat wachten.

⏳ Tijdsplanning en onzekerheden

De tijd is krap. In eerste instantie stond de terugreis gepland op 24 mei, maar gezien de huidige voortgang is het de vraag of dit haalbaar is. Vandaag gaf het team aan hun uiterste best te doen om alles toch op tijd rond te krijgen. Eerder spraken ze over de 27ste als mogelijke datum, maar dat zou qua verblijf wellicht lastiger zijn.

Kortom: er wordt volop overlegd, nagedacht en afgestemd om alles zo goed mogelijk te laten verlopen.

We houden jullie op de hoogte en zijn ontzettend dankbaar voor alle steun, op welke manier dan ook. ?

Liefs,
De Hooglandjes