Zie 12-08-2023 up-date.

Hoort bij 03-07-2024 up-date.

Hallo lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik krijg binnenkort waarschijnlijk weer opname in het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate. Samen met mijn man. Ik doe mee met de medische wetenschap over Cholesterol en hartonderzoeken in Amsterdam. Mijn Cholesterol is veel te hoog en 2 medicijnen kan ik niet verdragen,vanwege allergische reacties. Nu wacht ik op de uitslag van de Cholesterol in Amsterdam om eventueel injecties vergoedt te krijgen. Anders heb ik een groot probleem als ik die niet vergoed krijg. Het is van medisch belang dat ik die injecties krijg,want ik heb nu nog meer grote kans op hart en vaatziekten en herseninfarct en hersenbloeding en beroerte. Ik doe ook mee met de Post Covid Onderzoek via RIVM, RADBOUD ZIEKENHUIS NIJMEGEN, LEIDEN ZIEKENHUIS LUMC, vanwege mijn 5×corona, waardoor ik longcovid en extreem moe heb overgehouden en Lymfoedeem in hele lichaam, Suikerziekte diabetes type 2,leverafwijkingen en auto-immuunziekte van de schildklier door corona ontstaan wat in Italië en China is bewezen. En nog veel meer. Ik heb al 2×longontsteking gehad en weer corona gehad. Er komt steeds meer bij, waardoor ik steeds meer achteruit ga.Mijn ontstekingswaarden blijven stijgen en de suiker ook,wat duidt op ontstekingswaarden. De lever is niet goed, schildklier niet goed, Cholesterol niet goed, eigenlijk alles ontregeld geraakt in hele lichaam.  Mijn immuunsysteem is niet goed. Ik wil graag samen met mijn man ergens heen kunnen gaan met een Aangepaste Rolstoelbus, maar die hebben we niet. Ik heb een Aangepaste Liggende Rolstoel, die in een Aangepaste Rolstoelbus moet passen. Het is van levensbelang om die Aangepaste Rolstoelbus te krijgen. Zonder Aangepaste Rolstoelbus lig ik vastgekluisterd in bed tot aan mijn dood. Ik kan nooit meer lopen, staan en alles doen. Ik wil graag meer levenskwaliteit en een menswaardiger bestaan, zodat ik niet meer in een isolement leef. Ik wil alvast iedereen bedanken, die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie. Deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen en eventueel een donatie doen.? 

Dank namens Anja&Frank. 

Lieve mensen, 

Doneer en/of deel deze inzamelingsactie zoveel mogelijk en stuur deze inzamelingsactie weer door naar iedereen die je kent./kettingreactie van mijn inzamelingsactie.? Iedere euro is welkom of €5 of anders. Het is niet mijn, onze aard om een inzamelingsactie te doen, maar dit is wel medische noodzaak en het kost ook veel geld en het gaat om een mensenleven. Ik moet uit bed,anders ga ik nog vlugger achteruit. Ik heb een Aangepaste Liggende Rolstoel, die in een Aangepaste Rolstoelbus moet passen. Mijn man moet mij ook kunnen verzorgen in de Aangepaste Rolstoelbus,zodat we niet al binnen een half uur terug moeten naar huis toe. Ik lig al 15 jaar vastgekluisterd in bed en we hebben al 15 jaar veel moeten missen allebei. Nu wordt het tijd voor actie/hulp!!! Pasgeleden heb ik nog 7 weken in het ziekenhuis gelegen samen met mijn man. Ik moet nog vaker terug naar het ziekenhuis toe voor opname van mijn zware contracturen en meer. Ik krijg misschien nog zware operaties aan mijn zware contracturen, spitsvoeten, equinusstand handjes, knieën kan ik niet meer buigen, contracturen in hele lichaam,als dit nog mogelijk is,!!! vanwege de ernst van mijn contracturen. Er is veel te lang gewacht voor hulp van mij en er zijn veel medische missers gemaakt bij mij en foute diagnoses. Daarom lig ik nu zwaar gehandicapt in bed levenslang  en vastgekluisterd in bed.  We leven al 15 jaar in een overlevingsmodus. Ik ben ondanks de onuithoudbare pijn en achteruitgang van mijn Zeldzame ernstige neurologische hersenziektebeeld nog steeds positief en mentaal zeer sterk. Ze moeten bij mij niet aankomen met euthanasie,dit voelt alsof ze je leven willen ontnemen. ?Ik ben nog te levenslustig en ik geniet elke seconde van de dag met een tevreden lach. Ik heb ook recht op leven,al ben ik zwaar gehandicapt. Ik denk dat veel mensen van mij nog kunnen leren. Ik ben ervaringsdeskundige van mijn Zeldzame Hersenaandoening,dat zeiden ze ook in het ziekenhuis en in mijn ziekzijn. Mijn man en ik zijn hiermee opgegroeidt,toen ik steeds zieker werd na mijn ongeluk en de herseninfarct, waardoor er een nieuw Zeldzaam Hersenziektebeeld is ontstaan wat nieuw is over de hele wereld. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed en kan ik nooit meer ergens heen. Ik kan nooit meer lopen en staan en alles doen. Ik wil graag meer levenskwaliteit en een menswaardiger bestaan,zodat ik niet meer in een isolement zit. We weten dat ik nooit meer beter wordt,maar dat wil niet zeggen dat ik geen recht meer heb om ergens heen te gaan,vanwege mijn zeer ernstige en complexe neurologische hersenziektebeeld. Zingen is het enigste wat ik nog kan en liedjes componeren. Zingen geeft mij de kracht om door te gaan en de liefde om me heen van iedereen. Zingen is letterlijk mijn overlevingsinstinct.??

??????????

We willen iedereen bedanken die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie. Help mij met de eindstreep te behalen voor de Aangepaste Rolstoelbus.?

?Aangepaste Rolstoelbus. ?Levenslang gehandicapt.

Dank namens Anja&Frank.???

Carpe diem, pluk de dag.?