-
on 5/10/26
Even een update hoe het met me gaat. Het gaat niet goed met mij. De nierschade door de nierfilters die eiwitten lekken is meer dan de helft verdubbeld. Ik heb nu een pilletje extra voor de nieren en de bloeddruk. Als dit niet helpt,dan moeten er verdere onderzoeken komen. Nierbiopt,scan? en meer. Ze weten nu wat FNS,Functionele Neurologische Stoornis inhoudt,buiten wat ik al wist van Arnhem Rijnstate ziekenhuis. Het is vergelijkbaar met MS. Het is een acute,zeer ernstige neurologische hersenaandoening,waar de artsen, neurologen meteen actie moeten ondernemen. Bij mij zijn ze helaas te laat. Ik val onder de Zeer Zeldzame Hersenaandoening,die bijna nooit voorkomt. Mijn man en ik hebben naar de podcast geluisterd,deze info is heel interessant, zowel voor het ziekenhuis als voor de huisarts en voor ons. Eindelijk nog meer erkenning en nog meer herkenning voor deze acute ernstige hersenaandoening.
-
on 1/6/26
Even weer een update hoe het met me gaat.Het gaat niet goed met mij. De 24-uurs urine onderzoek is weer flink gestegen met de eiwitten.Ik heb nierschade door de CORONA,Chronische UWI’s,de besmettelijke ziekenhuisbacterie Klebsiella Pneumoniae Complex. Mijn nierfilters lekken steeds meer eiwitten, dat is niet goed.Zo ontstaat steeds meer druk op de nieren,waardoor op den duur nierfalen ontstaat.Dit moet vervolgt worden door een nefroloog in het ziekenhuis.Ik hou jullie op de hoogte.
-
on 12/23/25
Even een update hoe het met me gaat. Ik ga steeds meer achteruit en de aanvallen worden meer en de problemen met de katheter blijven bestaan.Ik krijg dinsdag een nieuwe katheter en een andere katheter en andere blaasspoeling en dan doet huisarts om de 2 weken nieuwe katheter plaatsen. Huisarts wil oorzaak achterhalen van de verstopping. Door de eiwitlekkages in mijn nierfilters,raakt steeds de katheter verstopt en ik heb retentie blaas en Blaaskrampen en ik moet regelmatig blaasspoeling doen,omdat de katheter weer verstopt zit.Laatst had ik 900 ml retentie blaas, dat is veel te veel. Mijn blaas stond op knappen,dan had ik niet meer geleefd. Bij meer duidelijkheid gaat huisarts contact opnemen met de uroloog,nefroloog. Nierschade door de glomerulaire lekkende nierfilters en eiwitten worden steeds meer en is niet omkeerbaar. Dit gaat op den duur richting het Nefrotisch syndroom, maar is het nog niet. Maar dan krijg je Nierfalen en dan??? Mijn lichaam is al zwaar aangetast door de CORONA,alles wat ik heb opgelopen hierdoor en de besmettelijke ziekenhuisbacterie Klebsiella Pneumoniae Complex, hier kom ik ook niet meer vanaf en de CHRONISCHE UWI’S en meer. Wie gunt mij en mijn man nog een beetje levenskwaliteit,nu kan het nog.
Dankjewel Anja&Frank.
Nothing found for
Check the spelling or browse all fundraisers.
