Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Het gaat niet goed met mij. Mijn hersenen en lichaam laten mij in de steek. De ataques in de hersenen en ook kortsluiting in het brein worden meer en meer. 

Binnenkort komt mijn 1ste boek eraan:🎉📖

Het heet:

“Gevangen in mijn eigen hersenen en lichaam.”📖🧠

Het is een waargebeurd levensverhaal van mij,autobiografisch,medische info en uitleg van mij,aangrijpend en maatschappelijk en emotioneel. 

Mijn ervaringsverhaal vanaf ongeluk 05-08-2008 en de herseninfarct,waardoor er een Zeldzaam Hersenziektebeeld is ontstaan. Ik wist toen al wat mij mankeert,maar sommige van de medische wereld hebben mij,ons aan ons lot overgelaten. Er zijn veel medische missers gemaakt bij mij en foute diagnoses jarenlang. Dit boek gaat over wat er allemaal mis kan gaan in de medische wereld, zorg,als niet geluisterd wordt naar de patiënt,waar ik de dupe van ben geworden. De professoren, specialisten, artsen, verpleegkundigen en verzorgenden en hulpverleners moeten meer luisteren naar de mens, patiënt. En niet behandelen als een “dossiernummer op papier”. Ik vind dat er iets moet veranderen in de zorg, dit gaat de foute kant op. Wat bij mij gebeurd is mag NIET  meer voorkomen in een ZIEKENHUIS,NIET meer in een VERPLEEGHUIS, NIET meer in de THUISZORG. Ik heb een STEM voor mijn 1ste boek, een STEM voor mijn muziek en een STEM om voor mezelf op te komen, maar ook voor andere mensen met zeldzame aandoeningen, die NIET GEHOORD WORDEN, NIET GEZIEN WORDEN, WAAR NIET NAAR GELUISTERD WORDT. Mijn STEM BLIJFT KLINKEN,zowel in mijn 1ste boek,als in mijn muziek,als ik er niet meer ben, dan leeft mijn ZIEL voort.🙏🌟✨️

Liefs Anja.🙏

Mijn wens is om nog met een Aangepaste Rolstoelbus ergens heen te gaan samen met mijn man. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed. Ik lig al 17 jaar vastgekluisterd in bed. Ik wil ook nog meer liedjes op laten nemen, met begeleiding van keyboard, gitaar samen met artiesten. Nu wordt het thuis gedaan, maar ze willen mij graag naar de studio halen om mijn liedjes op te nemen. Ik wil “mijn voice nalaten” als mij wat gebeurd. Dus mijn 1ste boek 📖 🧠 en mijn eigen gecomponeerde liedjes🎙🎵🎶🎵 🎧 📀 zullen voor altijd een herinnering “memory” blijven wie ik ben.🌟

Hopelijk krijg ik de kans om nog samen met mijn man kleine genietmomentjes te beleven, even uit deze 4 muren weg.

Dank namens Anja&Frank.🙏

Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik kan NIET tegen LICHT en GELUID,AANRAKING,en meer. Ik heb ook hersen-Ziektebeeld Zintuiglijke Overprikkeling. De prikkels komen te hard binnen. Dan door de CORONA ben ik nog gevoeliger geworden, dus bij mij is het dubbel op. 

Op maandag 23 juni is de dag van de Overprikkeling!!!🧠

Laten we stil staan bij de mensen,die hiermee kampen. Het is een chronische,invaliderende aandoening met chronische uitputtingsverschijnselen. Het kan gevaarlijk zijn en er zijn zelfs al mensen aan overleden. Deze Hersenaandoening MOET SERIEUS genomen worden. Mensen die hiermee kampen kunnen zich NIET AANPASSEN, vanwege de ernstige hersenschade. Men moet zich juist aanpassen aan de mensen, die hiermee kampen. Er ontstaat kortsluiting in de hersenen en ataques in het brein, zelfs met epileptische insulten,stuiptrekkingen, spiertrekkingen, Wegrakingen, schudkrampen, tonisch, clonisch, Trillingen net alsof ik Parkinson heb en spasmeaanvallen en verkrampingen en verstikkingsaanvallen en meer. Daarom heb ik zonnebril op en oordopjes. We hopen met hulp en hulpmiddelen dat mijn “leven” iets draaglijker en menswaardiger wordt met meer Levenskwaliteit. 

Geef om je hersenen. 🧠

Lieve mensen, 

Ik moet altijd per ambulance vervoerd worden naar het ziekenhuis toe. Het zou fijn zijn als we samen nog genietmomentjes kunnen beleven en ergens heen kunnen gaan met een Aangepaste Rolstoelbus.

Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed tot aan mijn dood. 

Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik heb vanaf 28 april t/m 9 mei in het ziekenhuis gelegen in Arnhem Rijnstate. Ik heb verschillende onderzoeken gehad,nog niet alles. Nu moet ik levenslang een niertabletje nemen, omdat mijn nierfilters eiwitten lekken en dat is niet goed, mijn nieren zijn aangetast. Ze proberen het proces te remmen met het niertabletje, maar als ik niets neem gaat het nog vlugger achteruit. Gelukkig nog niet het Nefrotisch Syndroom,maar het kan wel nog die kant opgaan bij achteruitgang. Ik heb ook de “ziekenhuis bacterie” opgelopen in het ziekenhuis, “KLEBSIELLA PNEUMONIAE COMPLEX”,hierdoor heb ik een flinke UWI, URINEWEGINFECTIE gekregen. Ik ben hiervoor behandeld,maar na 2 dagen kwam de UWI, URINEWEGINFECTIE weer terug,weer POSITIEF. Het is een moeilijk tot niet behandelbare bacterie, waar je ook LONGONTSTEKING en SEPSIS van kunt krijgen. Huisarts zegt dat ik hier nooit meer vanaf kom van die besmettelijke bacterie, KLEBSIELLA PNEUMONIAE COMPLEX. Ik heb nu een verblijfskatheter. Mijn man heeft weer urine weggebracht naar de huisarts en het is weer POSITIEF. Thuis heb ik met kerst,vanwege mijn 3de longontsteking, griep, mond, neus, keel, voorhoofd, kaakholte, oorontstekingen een zware kuur gehad, waardoor ik maagbloeding, darmbloeding heb gehad. Maar alles was van top tot teen aangetast van de slijmvliezen, in het ziekenhuis weer een zwaardere kuur, waardoor ik ook weer alles aangetast heb van top tot teen van de slijmvliezen. Er moet een infectioloog en een uroloog verder naar kijken hoe nu verder. Ik heb koorts gehad in het ziekenhuis, daarom moeten we thuis ook alles checken, koorts, bloeddruk, zuurstof etcetera. De oren zijn ook schoon gemaakt, hier was al jaren géén controle meer over geweest, vanwege mijn vele ooroperaties. Mijn pijn in de keel en het hoesten komt door mijn luchtweginfectie en ik ben nog herstellende van mijn 3de longontsteking,gelukkig niets aan mijn stembanden, waar ik jaren terug met SPOED 2× ben geopereerd. Mijn maag moet nog naar gekeken worden, want het gaat slecht met eten en drinken, het doet verschrikkelijk veel pijn. Ik heb nu meer Drinkvoeding om aan te sterken en vanwege mijn stik en verslik problemen. Ik ga steeds meer achteruit, vanwege mijn Zeldzaam hersenziektebeeld en 5×CORONA, waardoor ik veel heb gekregen en dat heeft allemaal samenhang met de Post Covid. Ik doe mee met medisch wetenschappelijk onderzoek naar de Post Covid Onderzoek. Mijn man moet ook geopereerd worden aan zijn buik, hij heeft ACNES. Nu moet hij 11 maanden wachten,hopelijk eerder. 

Ik vecht elke dag om te overleven.🙏

Samen staan we sterk.🙏❤️

Pluk de dag elke dag met een tevreden lach.🍀

Hallo lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik heb vanmorgen bericht gekregen van het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate. Ik krijg opname op maandag 28 april, de ambulance brengt mij naar het ziekenhuis toe. We moeten om 11.00 uur daar zijn. 

Opname ziekenhuis duurt zeker 4 weken, als het niet langer is. Ik krijg allerlei onderzoeken en eventuele behandelingen of operaties en mijn man moet geopereerd worden aan zijn buik, hij heeft ACNES. Het wordt spannend de komende tijd voor ons allebei hoe we er allebei uit komen en wat ik te horen  krijg allemaal van mijn Nieren, Nefrotisch syndroom en meer. Hopelijk zijn ze nog op tijd bij mij. 

Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat.  Huisarts is dinsdag geweest. Hij heeft ziekenhuis in Arnhem Rijnstate gebeld voor opname van mij. Ik kan niet langer wachten tot 30 april,vanwege Frank's  afspraak met de chirurg.  Mijn ontstekingswaarden blijven stijgen en de albumine in het bloed is te laag en de albumine in de  urine is veel  te hoog = duidt op NIERSCHADE.  Huisarts zegt dat deze uitslag de kant  dreigt op te gaan van het Nefrotisch Syndroom. Dit heeft met de nieren te maken. Dan heb je kans op NIERFALEN!!! Hopelijk zijn ze nog op tijd bij mij. Dan heb ik in de keel een “Gezwel”,wat volgens Huisarts een “vaste vorm” heeft,dus dit wordt ook spannend wat dit is. Ik ben nog steeds aan het herstellen van mijn 3de longontsteking, en meer vanaf kerst tot nu. Ik krijg er steeds meer bij. Hopelijk krijg ik nog de kans om ergens heen te kunnen gaan samen met mijn man met een Aangepaste Rolstoelbus. Maar dan zijn we wel afhankelijk van hulp en hulpmiddelen van jullie. Ik ben altijd afhankelijk van de ambulance,de wmo vergoedt de Aangepaste Rolstoelbus NIET,WEL doen ze wat voor kinderen, maar voor zwaar gehandicapten en volwassenen NIET. De specialisten van het ziekenhuis hebben gezegd dat we deel moeten nemen aan de maatschappij, ondanks mijn zware prikkels voor LICHT en GELUID en meer,maar we krijgen NIET de kans, omdat ik géén Aangepaste Rolstoelbus heb. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed tot aan mijn dood. Het zou voor ons een waardevolle betekenis zijn, als we samen een keer ergens heen kunnen gaan. We willen een “nieuwe start” van “ons leven”,die verwoest is door mijn ongeluk en de herseninfarct, waardoor er een Zeldzaam Hersenziektebeeld is ontstaan en sommige van de medische wereld bij mij te lang gewacht hebben voor hulp en hulpmiddelen en ondersteuning en er zijn veel medische missers gemaakt bij mij. Het is alsof ik in een droom vastzit en niet wakker word,maar helaas is dit REALITEIT zegt mijn man. 

Hallo lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Vandaag is de huisarts geweest. Hij heeft de uitslag van het bloed en urine besproken. De ontstekingswaarden blijven stijgen. De albumine in het bloed is te laag en albumine in de urine blijft stijgen. Nierfilters lekken eiwitten, is niet goed. Het lijkt de kant op te gaan van het Nefrotisch Syndroom. Huisarts gaat nu ziekenhuis bellen voor opname in Arnhem Rijnstate. 

Hallo lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik krijg binnenkort weer opname in het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate samen met mijn man. Ik ga steeds meer achteruit. De bloedwaarden blijven stijgen. Alle klachten die door de CORONA zijn ontstaan dreigen naar het Nefrotisch/Nefritisch Syndroom te gaan. Mijn nierfilters lekken eiwitten en dat is NIET GOED. Huisartsen zijn vaak NIET op de hoogte van het Nefrotisch Syndroom en Nefritisch Syndroom, waardoor ze TE LAAT VASTSTELLEN en dat men hieraan sterft door NIERFALEN!!! Hopelijk zijn ze nog op tijd bij mij,maar goed is het niet,want er is iets aan de hand met mijn nieren. Frank moet geopereerd worden aan zijn buik. Hij heeft ACNES,verbindweefseling aan een zenuw vastgehecht door de vorige operatie. Na Arnhem Rijnstate ziekenhuis ga ik naar Maastricht ziekenhuis voor de CORONA. Mijn man moet mij pareren met de aanvallen en ataques in het brein en meer en hij verpleegt mij,omdat mijn zeldzaam hersenziektebeeld zeer ernstig is en complex. Maar ik heb ook hulp nodig bij het pareren van de aanvallen als hij geopereerd wordt. Dit wordt nog een ramp,omdat niemand dit zeldzaam hersenziektebeeld kent en mee weet om te gaan. Het is spannend voor ons allebei.