Hallo lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik heb vanmorgen bericht gekregen van het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate. Ik krijg opname op maandag 28 april, de ambulance brengt mij naar het ziekenhuis toe. We moeten om 11.00 uur daar zijn. 

Opname ziekenhuis duurt zeker 4 weken, als het niet langer is. Ik krijg allerlei onderzoeken en eventuele behandelingen of operaties en mijn man moet geopereerd worden aan zijn buik, hij heeft ACNES. Het wordt spannend de komende tijd voor ons allebei hoe we er allebei uit komen en wat ik te horen  krijg allemaal van mijn Nieren, Nefrotisch syndroom en meer. Hopelijk zijn ze nog op tijd bij mij. 

Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat.  Huisarts is dinsdag geweest. Hij heeft ziekenhuis in Arnhem Rijnstate gebeld voor opname van mij. Ik kan niet langer wachten tot 30 april,vanwege Frank's  afspraak met de chirurg.  Mijn ontstekingswaarden blijven stijgen en de albumine in het bloed is te laag en de albumine in de  urine is veel  te hoog = duidt op NIERSCHADE.  Huisarts zegt dat deze uitslag de kant  dreigt op te gaan van het Nefrotisch Syndroom. Dit heeft met de nieren te maken. Dan heb je kans op NIERFALEN!!! Hopelijk zijn ze nog op tijd bij mij. Dan heb ik in de keel een “Gezwel”,wat volgens Huisarts een “vaste vorm” heeft,dus dit wordt ook spannend wat dit is. Ik ben nog steeds aan het herstellen van mijn 3de longontsteking, en meer vanaf kerst tot nu. Ik krijg er steeds meer bij. Hopelijk krijg ik nog de kans om ergens heen te kunnen gaan samen met mijn man met een Aangepaste Rolstoelbus. Maar dan zijn we wel afhankelijk van hulp en hulpmiddelen van jullie. Ik ben altijd afhankelijk van de ambulance,de wmo vergoedt de Aangepaste Rolstoelbus NIET,WEL doen ze wat voor kinderen, maar voor zwaar gehandicapten en volwassenen NIET. De specialisten van het ziekenhuis hebben gezegd dat we deel moeten nemen aan de maatschappij, ondanks mijn zware prikkels voor LICHT en GELUID en meer,maar we krijgen NIET de kans, omdat ik géén Aangepaste Rolstoelbus heb. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed tot aan mijn dood. Het zou voor ons een waardevolle betekenis zijn, als we samen een keer ergens heen kunnen gaan. We willen een “nieuwe start” van “ons leven”,die verwoest is door mijn ongeluk en de herseninfarct, waardoor er een Zeldzaam Hersenziektebeeld is ontstaan en sommige van de medische wereld bij mij te lang gewacht hebben voor hulp en hulpmiddelen en ondersteuning en er zijn veel medische missers gemaakt bij mij. Het is alsof ik in een droom vastzit en niet wakker word,maar helaas is dit REALITEIT zegt mijn man. 

Hallo lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Vandaag is de huisarts geweest. Hij heeft de uitslag van het bloed en urine besproken. De ontstekingswaarden blijven stijgen. De albumine in het bloed is te laag en albumine in de urine blijft stijgen. Nierfilters lekken eiwitten, is niet goed. Het lijkt de kant op te gaan van het Nefrotisch Syndroom. Huisarts gaat nu ziekenhuis bellen voor opname in Arnhem Rijnstate. 

Hallo lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik krijg binnenkort weer opname in het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate samen met mijn man. Ik ga steeds meer achteruit. De bloedwaarden blijven stijgen. Alle klachten die door de CORONA zijn ontstaan dreigen naar het Nefrotisch/Nefritisch Syndroom te gaan. Mijn nierfilters lekken eiwitten en dat is NIET GOED. Huisartsen zijn vaak NIET op de hoogte van het Nefrotisch Syndroom en Nefritisch Syndroom, waardoor ze TE LAAT VASTSTELLEN en dat men hieraan sterft door NIERFALEN!!! Hopelijk zijn ze nog op tijd bij mij,maar goed is het niet,want er is iets aan de hand met mijn nieren. Frank moet geopereerd worden aan zijn buik. Hij heeft ACNES,verbindweefseling aan een zenuw vastgehecht door de vorige operatie. Na Arnhem Rijnstate ziekenhuis ga ik naar Maastricht ziekenhuis voor de CORONA. Mijn man moet mij pareren met de aanvallen en ataques in het brein en meer en hij verpleegt mij,omdat mijn zeldzaam hersenziektebeeld zeer ernstig is en complex. Maar ik heb ook hulp nodig bij het pareren van de aanvallen als hij geopereerd wordt. Dit wordt nog een ramp,omdat niemand dit zeldzaam hersenziektebeeld kent en mee weet om te gaan. Het is spannend voor ons allebei. 

Hallo lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik ben nog steeds ziek,al vanaf kerst. Moet nog steeds hoesten, braken en mijn darmen zijn van slag,diarree. Ik heb pijn met eten en drinken in mijn maag. Moet nog herstellen van mijn 3de longontsteking en meer. Ik heb pas weer bloed geprikt en de ontstekingswaarden zijn weer gestegen. Ik ga steeds meer achteruit door mijn Zeldzaam Hersenziektebeeld en door 5×Corona. Ik kan NIET tegen LICHT en GELUID. De prikkels komen te hard binnen en de filters zijn kapot van de hersenen. Ik heb ook veel door de CORONA gekregen: LYMFOEDEEM IN HELE LICHAAM, SUIKERZIEKTE DIABETES TYPE 2,LEVERAFWIJKINGEN, AUTO-IMMUUNZIEKTE VAN DE SCHILDKLIER, HASHIMOTO, NIERFILTERS LEKKEN EIWITTEN =NIET GOED, duidt op NIERSCHADE  en ook PEM=POST EXTERTIONELE MALAISE en meer. Ik krijg steeds meer UITPUTTINGSVERSCHIJNSELE  en meer WEGRAKINGEN en SLAPERIGHEID. Ik heb nog altijd HOOP op meer hulp van de medische wereld  als wat men zegt tegen mij,omdat er een NTP Therapie bestaat in Australië,dit is NIET in NEDERLAND en er wordt gezegd dat veel mensen er baat bij hebben. Het heeft te maken met de prikkels van het zenuwstelsel te herstellen en de spierkracht proberen weer op te bouwen,maar dat is een heel lang proces en het kost meer dan €50.000. Ik ben zwaar gehandicapt geraakt levenslang door ongeluk en de herseninfarct,waardoor er een Zeldzaam Hersenziektebeeld is ontstaan wat NIEUW is over de hele wereld. Ik blijf nog altijd positief en ik hoop op jullie bijdrage groot of klein om dichterbij mijn doel te komen,de Aangepaste Rolstoelbus en eventueel de NTP Therapie in Australië.. Mijn HOOP is dat die NTP THERAPIE ook voor mij eventueel een OPTIE kan zijn,zodat ik meer Levenskwaliteit terug krijg,meer Onafhankelijkheid en meer Vrijheid. Ik ben altijd afhankelijk van de ambulance. Binnenkort krijgen we weer opname in het ziekenhuis en daarna ga ik naar een ander ziekenhuis,die gespecialiseerd is in de CORONA. Ik doe mee met medisch wetenschappelijk onderzoek naar de Post Covid Onderzoek via RIVM,RADBOUD ZIEKENHUIS NIJMEGEN, LEIDEN LUMC. ik doe ook mee met medisch wetenschappelijk onderzoek naar de Cholesterol. En ook naar het Nefrotisch/Nefritisch Syndroom. Mijn klachten die door de CORONA zijn ontstaan dreigen naar het Nefrotisch/Nefritisch Syndroom te leiden. Dan ontstaat NIERFALEN!!! Radboud Nijmegen ziekenhuis waarschuwt dat veel huisartsen NIET op de hoogte zijn van het Nefrotisch/Nefritisch Syndroom. We willen iedereen bedanken die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie. Deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen, delen en nog eens delen en eventueel een donatie doen. Het raakt me diep in mijn hart om mijn leven zo aan het eind te zien komen,vastgekluisterd in bed al 16 jaar en nooit meer ergens heen kunnen gaan samen met mijn man met een Aangepaste Rolstoelbus. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed tot aan mijn dood. 

Dank namens Anja&Frank.

Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik ben vanaf kerst al ziek tot nu. Ik heb acute luchtweginfectie, mond,neus, keel, oor,bijholten ontsteking, longontsteking 3de en de griep. Ik heb 40 graden koorts gehad, we moeten nog de koorts in de gaten houden i.v.m sepsis. Ik heb maagbloeding en darmbloeding gehad. Ik heb een zware kuur gehad,deze heeft mijn hele slijmvliezen aangetast  van top tot teen. En een allergische reactie gehad  met huiduitslag.  Ik heb 8 januari bloed geprikt en toen ben ik nog zieker geworden, dit vroeg huisarts of het door het prikken erger is geworden. Dan krijg je een kettingreactie in het lichaam, waardoor je ook sepsis kunt krijgen. Heb 19 februari weer bloed moeten prikken en mijn ontstekingswaarden blijven stijgen. De nierfilters lekken eiwitten, dit is niet goed. Mijn albumine in het bloed is weer gedaald en in de urine blijft verhoogd. Dit duidt op NIERSCHADE!!! We wachten op opname ziekenhuis binnenkort. Na Arnhem Rijnstate ziekenhuis wil huisarts mij naar Maastricht ziekenhuis opname doen,die zijn gespecialiseerd in de CORONA. Ik heb veel door de CORONA gekregen. Ik leef al 16 jaar vastgekluisterd in bed op 1 vierkante meter. Wat zou het fijn zijn als we samen een keer ergens heen kunnen gaan met een Aangepaste Rolstoelbus. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed. 

We willen iedereen bedanken die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie. Deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen, delen en nog eens delen en eventueel een donatie doen. 

Dank namens Anja&Frank. 

Lieve mensen, 

Even een update in het kort over mijn ongeluk en de herseninfarct. 

Wat een boodschapje met de fiets zou worden,werd een grote nachtmerrie. Ik kreeg  een ongeluk met de fiets. Een auto schepte mij. Ik lag in het ziekenhuis in het begin met hersenkneuzing en herseninfarct en chronisch whiplash. Ik ben binnen een jaar van rollator, rolstoel in bed beland,wat een grote nachtmerrie is. Ik heb totale uitvalsverschijnselen in hele lichaam en Spasmen van top tot teen en meer. Na 16 jarenlange zoektocht vanaf 2008 weten we wat ik mankeer en wat duidt op zeer ernstig en zeer complex neurologisch Zeldzaam hersenziektebeeld. 

Geef mij meer Levenskwaliteit, meer Onafhankelijkheid van iedereen en ook meer Vrijheid. 

Ik ben constant afhankelijk van de ambulance, dan moet ik naar het ziekenhuis vervoerd moet worden. 

Wie helpt mij met de Aangepaste Rolstoelbus?

#Aangepaste Rolstoelbus. 

#Levenslang gehandicapt. 

#Het is van levensbelang. 

#Anja.

Dank namens Anja&Frank. 

Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik wacht weer op ziekenhuis opname in Arnhem Rijnstate voor verdere onderzoeken en meer. Het gaat niet goed met mij. Mijn nierfilters lekken eiwitten en dat is niet goed. Ze hebben weer bloed geprikt en de urine gecheckt. Dit is allemaal niet goed. Albumine bloed laag en albumine urine hoog duidt op nierschade. De Radboud Nijmegen ziekenhuis waarschuwt dat huisartsen NIET op de hoogte zijn van het Nefrotisch/Nefritisch Syndroom. Ze hebben bewezen dat het Nefrotisch Syndroom door  de CORONA ontstaat. Mijn klachten en problemen zijn door de Corona ontstaan, buiten mijn Zeldzame Hersenaandoening, die door ongeluk en de herseninfarct is ontstaan. Er komt steeds meer bij, waardoor ik achteruit ga. 

Wie helpt mij met de Aangepaste Rolstoelbus?

Ik wil graag meer Levenskwaliteit, meer Onafhankelijkheid van iedereen en meer Vrijheid.!!!

Ik wil iedereen bedanken die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie. 

Deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen, delen en nog eens delen en eventueel een donatie doen!!!

Dank namens Anja&Frank. 

Lieve mensen, 

Even een update. Frank heeft mij naar huis toe gehaald in 2014 vanuit het verpleeghuis, omdat het verpleeghuis géén optie was,na wat we allemaal mee hebben gemaakt. Het verpleeghuis was een grote HEL. Ik heb meervoudige overdosering gehad, waardoor ik met spoed weggebracht ben naar het ziekenhuis, het gevolg hartstilstand. Ze wilden mij naar de hospice sturen en euthanasie aanspreken. Ik mocht alleen naar huis toe om te sterven. Gelukkig kan ik dit verhaal nog met jullie delen. Frank heeft vlug een aanbouw laten maken om mij naar huis toe te halen. Ik lag op sterven na dood. Ik hou van het leven. De 1ste aanbouw was €100.000. Dit hadden we niet zelf hoeven te bekostigen, omdat dit voor mijn ongeluk, letselschade was. Dit geld is opgegaan in de 1ste bouw. Nu krijg ik na jarenlange strijd woningaanpassingen voor mij, die van cruciaal levensbelang zijn en medische noodzaak zijn. Badkamer en sanitair en badlift voor mijn zware handicaps en contracturen. Dit is voor therapie, voor mijn spieren en de huid. We hebben zo hoge medische kosten levenslang, die niet te dragen zijn. We krijgen niet alles vergoedt via de wmo. We moeten tegels badkamer zelf betalen, de tegel vloer in mijn slaapkamer, het groene dak. De badkamer, sanitair voor gehandicapten, verbouwing kost in totaal €150.000. We willen graag een Aangepaste Rolstoelbus hebben, omdat de wmo deze ook niet vergoedt. Ik kan nooit meer ergens heen gaan samen met mijn man. Ik moet steeds met de ambulance vervoerd worden naar het ziekenhuis toe en als ik ergens anders heen moet dan gaat het niet. Ik wil graag een keer ergens heen gaan samen met mijn man nu het nog kan. De Aangepaste Rolstoelbus kost ook duur,tegen de €150.000 met alle aanpassingen voor gehandicapten. Dus in totaal zijn de kosten niet te dragen voor ons. Ik wil graag meer levenskwaliteit, meer onafhankelijkheid, meer genieten van mooie kleine dingen om ons heen. Wat zou het mooi zijn als we nog geniet momentjes beleven samen nu het nog kan. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed en kan ik nooit meer ergens heen gaan. Ik heb al 16 jaar veel moeten missen en zou graag even een keer ergens heen willen gaan. We willen iedereen bedanken die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie. Deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen, delen en nog eens delen en eventueel een donatie doen. 

Het raakt me diep en ik voel me eenzaam en ik hoop dat ik nog de kans krijg voor meer levenskwaliteit. Het ziekenhuis heeft geadviseerd om sociale contacten te leggen samen met mijn man, maar dat gaat niet zonder Aangepaste Rolstoelbus. 

Dank namens Anja&Frank. 

Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik ben in 2014 thuis gekomen vanuit de verpleeghuizen, waar ze mij euthanasie wilden doen en naar de hospice wilden sturen en ik op sterven na dood heb gelegen door een meervoudige overdosering en ben met spoed weggebracht naar het ziekenhuis toe en heb hartstilstand gehad. Ik mag van geluk spreken dat ik dit nog kan navertellen. Het verpleeghuis was géén optie, na wat we allemaal mee hebben gemaakt, ik mocht alleen naar huis toe om te sterven. Het was een grote HEL. Daarom heeft Frank mij zo vlug mogelijk naar huis toe gehaald en hebben we een aanbouw gemaakt voor mij. Deze aanbouw heeft veel geld gekost. Die hadden we zelf niet hoeven te bekostigen. Ik had vanwege mijn ongeluk letselschade vergoeding en die is helemaal opgegaan in de aanbouw. Frank kon niet wachten met de bouw, anders had ik het niet meer overleeft. Dus dit geld is voor mijn letselschade en niet voor de bouw. Dit zei ook de paramedische arts dat wij dit niet hoeven te bekostigen. Dit is dus al een grote schadepost. Nu na jaren vechten komen er nog woningaanpassingen voor mij, i.v.m. mijn zware handicaps en contracturen. Er komt een speciaal bad voor mij met een badlift ,aanbouw. De badkamer wordt betegeld,nieuwe tegelvloer in de badkamer en mijn slaapkamer,groot  gehandicapten bad met badlift en meer en groen dak,vanwege het geluid.Dit moeten we ook zelf bekostigen. We krijgen niet alles vergoedt via de wmo. We hebben hoge medische kosten levenslang, die niet te dragen zijn. Ik ben zwaar gehandicapt geraakt levenslang en de dupe van medische missers keer op keer en de hoge medische kosten levenslang. Dan krijgen we de Aangepaste Rolstoelbus niet vergoedt, omdat ze het alleen voor kinderen doen. Wij vinden dit niet kloppen, vandaar dat we het via de Steunactie.nl proberen van mij,om nog een beetje meer levenskwaliteit te creëren en een menswaardiger bestaan, zodat ik niet meer in een isolement zit. Ook dat we niet meer afhankelijk zijn van anderen en dat we een keer ergens heen kunnen gaan samen met de Aangepaste Rolstoelbus,nu het nog kan. Nu moet ik steeds met de ambulance vervoerd worden naar het ziekenhuis toe. Ik moet ook ergens anders heen van de ziekenhuizen, maar omdat ik géén Aangepaste Rolstoelbus heb kan ik daar niet heen,dus verwaarlozing van andere medische zaken. Frank wil met mij samen nog genieten van de mooie kleine dingen die er zijn, zoals een keer ergens heen gaan met een Aangepaste Rolstoelbus. 

Wie helpt mij, ons met de Aangepaste Rolstoelbus?🙏

Dank namens Anja&Frank.🙏🍀