Lieve mensen, 

Ik ben op 24 mei weer met de ambulance naar het ziekenhuis toe gebracht voor opname van zeker 4-6 weken samen met mijn man. Ik heb de Calprotectine verhoogd in de darmen, had kortdurende infectie,deze waarden zijn nu gedaald en ik heb een gecompliceerde urineweg infectie met nierbekkenontsteking ,die thuis al behandeld was met Ciprofloxacine,maar zonder resultaat. Ik heb een verwaarloosde blaasontsteking, die nu gecompliceerde urineweg infectie is geworden. In het ziekenhuis hebben ze weer een sediment genomen van de urine waar ze niets op dachten te vinden, maar op aandringen van mij dat dit geen fatsoenlijk onderzoek is,vonden ze wel wat in de urine op kweek.Verschillende bacteriën e-coli,besmettelijke bacterie proteus mirabilis multiresistent en later nog de besmettelijke klebsiella pneumoniae complex en nog 3 andere bacteriën. Ik ben resistent voor bacteriën. Ik heb Fosfomycine zakje gehad van 3000 mg. En Nitrofurantoïne kuur 2× voor 5 dagen. Maandag moet ik weer urine wegbrengen voor onderzoek,omdat mijn klachten niet weg zijn in mijn buik. Nog steeds flankpijn,steken buik,urineren doet extreem pijn,steeds aandrang,prikkende stekende naalden in de plasbuis en kloppen.  Ik heb Contact Isolatie gehad in het ziekenhuis. Ik heb ook een zware Methyl Prednisolon Opstootkuur gehad voor de hersenen. Ik heb 3 dagen lang 3×1000 mg Methyl Prednisolon Opstootkuur gehad via het infuus. Het is heel gevaarlijk, want het balletje kan alle kanten op gaan. Ik voel me niet lekker door de zware kuur,er zijn complicaties opgetreden vanwege mijn suiker en meer. De suiker is nog meer ontregeld geraakt en hoog.Je kunt ook een leverontsteking krijgen,huidveranderingen, nog meer ontstekingen en meer. Ik heb deze keuze gekregen, omdat dit het laatste redmiddel is voor mij en mijn hersenen. Kennen jullie de film Brain on fire?Deze film is gebaseerd op mijn,ons verhaal van de hersenen. Mijn hersenen staan in brand. En ataques in het brein en kortsluiting in het brein en meer. We hopen dat mijn zware spasmeaanvallen, verkrampingen, spiertrekkingen, Trillingen net alsof ik Parkinson heb, ataques in het brein en kortsluiting in het brein en stuiptrekkingen en schokken in hele lichaam en meer minder wordt of weggaat. Ik wil graag meer levenskwaliteit en een menswaardiger bestaan, zodat ik niet meer zo in een isolement zit. Mijn man heeft een zware buikoperatie gehad. Hij heeft 7 dagen slecht gelegen op het randje van de IC.Hij heeft zuurstof gekregen, insuline pomp,via ruggenwervel een slangetje voor zware pijnstilling Oxycodon en meer. Hij heeft ook een  blaasontsteking gehad. Gelukkig gaat het nu een beetje beter, maar het herstellen duurt nog 6 weken lang van de buik. Het is voor ons allebei zwaar en een herstelproces,mits de kuur voor mijn hersenen niet de foute kant op gaat. Ik moet nog vaker terug naar het ziekenhuis toe voor opname. Ik word nog geholpen aan mijn zware contracturen. Er wachten mij nog vele operaties aan mijn spits voetjes,Handjes?,knieën, mits dit nog kan en niet alles vast zit gegroeidt met de zware contracturen.,wat al is. We zijn 7 juli weer thuis gekomen met de ambulance en in totaal bijna 7 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis. Nu is het thuis weer verder revalideren en ik kan weer verder met zingen en liedjes componeren. Ik blijf ondanks dat het zwaar is nog altijd positief en muziek geeft mij kracht om door te gaan. Zingen is letterlijk mijn overlevingsinstinct. De liefde voor muziek en de liefde voor mijn man en alle lieve dierbare mensen om me, ons heen en onze lieve Tschiko papegaai ❤️ Rocky🙏 We miss you Rocky.🙏

Wij willen iedereen bedanken die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie.🙏 Iedereen deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen en eventueel een donatie doen.🙏🍀

Ik zou graag even uit bedje willen en ergens heen willen gaan met mijn man samen met de Aangepaste Rolstoelbus. Maar ik lig vastgekluisterd in bed al 14 jaar.Mijn actieradius is beperkt. Ik heb een Aangepaste Liggende Rolstoel, waar ik alleen maar rondom huis kom samen met mijn man. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed. Hopelijk krijg ik nog de kans om ergens heen te kunnen gaan samen met mijn man wat we al 14 jaar hebben moeten missen. Dit voelt erg eenzaam en verdrietig. Ik,wij hebben niet hierom gevraagd dat ik nu zo zwaar gehandicapt in bed vastgekluisterd lig. Het is mij,ons aangedaan en door sommige van de medische wereld, die mij letterlijk in de steek hebben gelaten jarenlang en het nieuwe Zeldzame Hersenziektebeeld van mij waar ze nog niets vanaf wisten en wat nu wel duidelijk is dat het neurologisch is.

 Aangepaste Rolstoelbus🌹

 Dank namens Anja&Frank.🙏🍀

Lieve mensen, 

Ik krijg binnenkort weer een opname in het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate. Het gaat niet goed met mij. Mijn man is mantelzorger over mij levenslang en hij doet mij verzorgen. Frank moet mij steeds pareren met de aanvallen, anders breek en scheur ik alles van top tot teen. Ik zit ook met wartaal spreken, het gezicht trekt links naar beneden en dan is het wawawa/wartaal. Deze fase kan kort duren,maar ook lang of zelfs blijvend zijn. Mijn zeldzaam hersenziektebeeld is zo uniek in de hele wereld wat men dacht dat niet bestaat, bestaat toch!!! Zelfs een bekende Nederlandse professor heeft dit ziektebeeld nog nooit eerder gezien in zijn hele carrière en ook de specialisten en artsen en verpleging in Arnhem Rijnstate ziekenhuis niet. Ik kom nooit meer aan het lopen en staan en ben aan bed vastgekluisterd. Ik zou graag een keer deze kamer uit willen van 4m bij 4m en met mijn man samen even ergens heen willen gaan om meer levenskwaliteit te krijgen en meer sociale contacten wat goed is voor mij en mijn man, ook volgens de specialist in Arnhem Rijnstate ziekenhuis. Maar dan hebben we wel hulp nodig van iedereen om deze doelstellingen te bereiken. Ik ben dankbaar dat ik nog leef en dat ik dit met jullie kan delen. 

Iedereen deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen en eventueel een donatie doen. Ik wil iedereen alvast bedanken voor de steun en de donaties. Dit brengt ons dichter bij ons doel. 

Aangepaste Rolstoelbus🌹

Lieve mensen, 

Even weer een update hoe het met me gaat. Ik heb de CT-SCAN gehad en de MRI-SCAN.De uitslag van de hersenen is hetzelfde gebleven als de vorige scan,die zeer ernstige schade diep midden  in het brein aangeeft door ongeluk en de herseninfarct ontstaan in 2008, waardoor er een nieuw zeldzaam hersenziektebeeld is ontstaan wat ik als enigste ben in de hele wereld. De uitslag van de buik is ook niet goed. Ze hebben wat gevonden in de lever. De lever is opgezwollen en er is stuwing in de lever en er zit een grote hemangioom. Dit is een tumor in de lever. De artsen gaan nog beraden wat we hiermee doen. Er wordt veel bloedgeprikt en ze hebben verschillende bacteriën gevonden in mijn bloed en de urine.Ik lig aan een infuus met een zwaar middel wat ook gebruikt wordt voor sepsis en zware bacteriële infectie van de blaas.Dan komt nog op 8 oktober voor de 2de keer de CORONA erbovenop.Toen was Holland in Nood.Midden in de nacht krijg ik te horen van de zuster dat ik weer CORONA heb.De 1ste corona en de 2de corona,die kettingreactie blijft doorgaan,er is géén vat op te krijgen. Frank heeft    gelukkig geen corona. Ik word letterlijk voor niets gespaard.Dit zeiden de artsen hier ook tegen mij. Het  is heel zwaar.Ik heb hartkloppingen,extreem zweten,de bloeddruk vaak te hoog,de Polsslag is te hoog, en voel me heel zwak en de spieren voelen loodzwaar en krachtsverlies. Ik krijg steeds meer Wegrakingen spontaan en ook omdat ik zit te happen naar lucht.Ik heb een pompje gekregen voor meer lucht.Ik heb totaal geen controle over mijn hersenen en mijn lichaam.Dat is heel frustrerend. Deze week krijg ik een Echografie van het hart.Ze kijken dan of ik ook problemen heb met mijn hart.Het vocht moet uit mijn lichaam, want dit is niet goed voor mijn hart.Ik heb vocht in hele lichaam. Ik heb lekkages van de lymfoedeem. Morgen komt de arts weer.Ik vecht om leven en dood. Ik wil graag meer levenskwaliteit en een menswaardiger bestaan, zodat ik niet meer zo in een isolement zit. En de Aangepaste Rolstoelbus. Daarom  zou het fijn zijn als we meer hulp krijgen,zodat ik nog de tijd die ik nog heb kan genieten van de mooie kleine dingen om me heen samen met iedereen die om mij,ons geeft.En mijn wens is al mijn liedjes die ik gecomponeerd heb opnemen op c.d.,zodat mijn voice nagelaten wordt. Zolang ik leef blijf ik zingen en liedjes componeren. Dit is mijn grote passie en mijn overlevingsinstinct. 

Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat.Ik ben 27 september 2022 weer met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht voor opname. Het gaat niet goed met mij. Ik heb zwaar corona gehad en die kettingreactie gaat nog steeds door.Ik heb longcovid en extreem moe,pijn in de borstkas en de longen en benauwd en heb te hoge suiker.ik heb ontstekingswaarden in het bloed. Er zijn afwijkingen gevonden in de lever en het hart en meer.Ik heb hartkloppingen en de ataques in de hersenen en ook kortsluiting in het brein neemt toe. Ik heb ook stuiptrekkingen en schokken in hele lichaam.De bloeddruk is hoog.Ik heb 4 augustus spontane bronchospasmes,laryngospasmes,slokdarm spasmen en de luchtpijp kneep dicht.Huisarts is dag erop meteen gekomen en ik moet in de gaten houden/TIA???Heb veranderingen aan de rechtse kant,ook in mijn gezicht. Heb één groot en één klein oog. Ik ben  gezwollen in hele lichaam door lymfoedeem..Ik heb lekkages van de lymfoedeem in hele lichaam.De prognose is niet goed. Mijn wens is meer levenskwaliteit en Aangepaste Rolstoelbus.IK LIG LETTERLIJK VASTGEKLUISTERD IN BED LEVENSLANG EN BEN LEVENSLANG AFHANKELIJK VAN HULP EN LANGDURIGE ZORG. Mijn man is mantelzorger over mij levenslang. Ik zou het fijn vinden als we meer hulp krijgen, waardoor ik meer levenskwaliteit terugkrijg.Ik wil de tijd graag positief benutten om nog te genieten van de dingen om ons heen, zolang ik nog leef. 

05-07-2022:

Even een update hoe het met me gaat.Ik ga steeds meer achteruit sinds de corona en die kettingreactie is niet te stoppen.Ik heb longcovid en extreem moe van de corona en oedeem in hele lichaam, waardoor ik steeds meer ga opzwellen.Heb steeds meer problemen met de ademhaling.  Mijn schildklier is niet goed en de Hypofyse werkt te vlug, waarvoor ik onderzoeken naar de hersenen moet krijgen i.v.m. een “tumor” in de Hypofyse of meer. Ook mijn oedeem moet gekeken worden wat de oorzaak is.Ik krijg zo vlug mogelijk opname in het ziekenhuis. 

Lieve mensen, 🥰

Vrijdag gaan we weer naar huis toe met de ambulance. Het waren 2 weken,die vlug voorbij gegaan zijn en ik verschillende onderzoeken heb gehad.Hartfilmpjes (2 ),echografie van het hart,bloedonderzoek.Ik was voor het hart in het ziekenhuis, omdat ik heavy reageer op de 1ste Pfizer vaccinatie.Dit is niet goed en mag ik de 2de Pfizer vaccinatie zoals nu uitziet niet meer hebben.Ik heb gelukkig niets met het hart,die onderzoeken waren oké, maar het heeft wel een oorzaak waarom ik die verkrampingen en steken in de borstkas heb.Dit zijn een nieuwe soort ernstige spasmen en verkrampingen in de borstkas door de 1ste Pfizer vaccinatie ontstaan,wat ook niet goed is en mijn ziektebeeld vanuit de hersenen achteruit gaat hierdoor. Ik ben ook nog gevoeliger geworden voor licht en geluid en prikkels en meer door de 1ste Pfizer vaccinatie. We hebben ook bloedonderzoek gehad allebei en ik moet over 3 maanden opnieuw bloedprikken voor de TSH-waarde,de schildklier.Ik heb ook de griepspuit gehad en daar ben ik nog zieker van geworden als ik al ben.De specialisten zeggen dat ik ook altijd pech heb.De zware contracturen komen bij het volgende traject aan de beurt.Maar het ziet er niet best uit,de specialist acht de kans zeer klein dat dit ooit beter zal worden en ik nooit meer aan het lopen kom. Dat is voor ons een harde klap in het gezicht.Maar we blijven knokken en positief en komen de volgende keer terug naar het ziekenhuis om te kijken wat hier nog mee gedaan kan worden met de contracturen.Ik zei tegen de specialist dat ik hun misschien  nog wel doe verbazen.Maar ik ben ook realistisch.Daarom hebben we jullie hulp nodig om mij een beetje meer levenskwaliteit te creëren en een menswaardiger bestaan op te bouwen, zodat ik niet meer zo in een isolement zit. We hebben een aanbouw nodig, woningaanpassingen, rolstoelbus. Dan komt er ook nog bij alle medische kosten, hulp en hulpmiddelen voor mij levenslang en ik ben levenslang afhankelijk van hulp van mijn man, die mantelzorger is over mij en zelf suikerziekte diabetes type 2 heeft.Hij moet altijd met mij mee naar het ziekenhuis toe en krijgt dan ook een opname. 

Lieve mensen, 🥰

Vanmorgen om 8.30 uur was de ambulance bij ons thuis om mij weer naar het ziekenhuis te brengen naar Arnhem Rijnstate toe voor opname. Het was weer een vreselijke rit met aanvallen van licht,geluid en aanraking en adembriesje zorgt al voor zware spasmeaanvallen en verkrampingen en verstikkingsaanvallen en meer. Maar gelukkig waren we vlug daar.We liggen weer op dezelfde afdeling en dezelfde kamer als de vorige keer. Het is zo fijn om weer op een plek te komen waar je je wel serieus genomen voelt.Hun zijn de enigste die mij een uitdaging vinden om mij te helpen. We hebben ons eerst een beetje gesetteld en daarna hebben we verschillende specialisten gesproken en gezien over wat ze gaan doen met mij. Zoals nu uitziet moeten we 2 weken zeker blijven,misschien langer en ik krijg onderzoeken naar de hevige reacties op de Pfizer spuit waarom ik zo reageer en de antigeen en of ik nog de 2de Pfizer vaccinatie mag hebben. Zoals nu uitziet niet, omdat ik achteruitgegaan ben met licht en geluid en meer en een heftige reactie vertoon die niet goed is.Dan heb ik problemen met mijn hart ,die na de Pfizer vaccinatie ontstaan zijn met meerdere bijwerkingen en ik extreme verkrampingen heb in mijn hart,waar ik onderzoeken naar krijg, zoals hartfilmpje, pet-ct-scan, coronaire onderzoeken,bloedonderzoek,bepaalde waardes checken van het bloed en meer.Dan hebben we het gehad over mijn tanden, hier ga ik voor onder narcose,herstellen ze ook. Dan spreken we nog de revalidatiearts wat we kunnen doen met mijn zware contracturen. Maar 1 ding is zeker, de hersenen zijn “kapot".Dit door te lang wachten van de medische wereld  12 jaar lang,totdat gelukkig Arnhem Rijnstate ziekenhuis mij ziet,die mij wel willen helpen en mij een uitdaging vinden, gezien de complexiteit van het ziektebeeld van mij.Dit is dan onze 1ste dag weer in ziekenhuis Arnhem Rijnstate.🌹Knuffel Anja 🌹 Frank 🍀

Samen met Servaas heeft Anja een drietal liedjes gecomponeerd en opgenomen. Luister ze hier!

Lieve mensen, 🥰

Vandaag hebben we bericht gekregen dat ik a.s.vrijdag 5 november 2021 al weer naar Arnhem Rijnstate ziekenhuis toe moet. De opname duur is 1-2 weken. Ik krijg verschillende onderzoeken en behandelingen onder narcose en de revalidatiearts kijkt naar mijn zware contracturen,wat daar nog mogelijk mee is.Hoe lang ik moet blijven hangt af van mijn gezondheid.Ik heb de 1ste Pfizer vaccinatie gehad,waar ik meteen hevige reacties op krijg en wat erger wordt en wat niet goed is volgens de GGD en men moet eerst eens kijken of ik de tweede Pfizer vaccinatie nog wel mag hebben. Daarom eerst onderzoek waarom ik zo reageer op deze spuit en mijn immuunsysteem is  niet goed, omdat bij mij alles anders werkt vanuit de hersenen,dan een gezond mens.Ik heb ook problemen met mijn hart,hartkloppingen,steken en constant een druk met hevige toename van de druk,constant moe,en meer, daar krijg ik ook onderzoeken naar,hartfilmpje en meer. Dan gaan ze mijn afgebroken stukjes van de tanden onder narcose herstellen,die door de spasmen en aanvallen zijn ontstaan. Daarna terug naar huis toe voor herstel en wachten we op vervolgtraject voor de “eventuele operaties" van mijn zware contracturen en revalideren.🍀

❤ EINDELIJK ❤

Anja 🙏🙏🙏🍀

Lieve mensen, 🥰

Binnenkort moet ik weer naar het ziekenhuis toe voor opname voor  verschillende onderzoeken en behandeling onder narcose en de revalidatiearts i.v.m. mijn zware contracturen.Hoe lang ik moet blijven krijgen we nog te horen en hangt af van mijn gezondheid. 

❤ EINDELIJK ❤

Anja 🙏🙏🙏🍀