Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik ga steeds meer achteruit. Ik moet zo vlug mogelijk uit bed. Ik kan nooit meer lopen, staan en alles doen. Binnenkort beginnen ze hier met de aanbouw en woningaanpassingen, die nodig zijn voor mij en mijn zware handicaps, dit is een hele investering die van medisch belang is voor mij. Er komt ook een speciaal bad met w.c. en wastafel met spiegel voor gehandicapten. Het is heel belangrijk voor mij dat ik in het bad oefeningen kan laten doen door mijn man of de fysio en voor de lymfoedeem in hele lichaam, die door de corona ontstaan is,zodat de dode huidcellen losweken  en voor de ontspanning in de spieren. Hier hebben wij heel lang op moeten wachten om de aanbouw en de speciale badkamer voor gehandicapten te krijgen, waardoor ik alleen maar meer achteruit gegaan ben. De paramedische arts had adviezen gegeven om een rail aan het plafond te maken,vanwege mijn zware handicaps en spasmeaanvallen en verkrampingen en verstikkingsaanvallen dat dit beter is voor mij, vanwege mijn schokken in hele lichaam. VEILIGHEID!!! En ook voor Frank zijn rug. Maar de adviezen van de medische adviseur hebben ze NIET meegenomen en nu lig ik straks ONVEILIG in een brancard,die Frank moet duwen naar de badkamer toe. Er wordt NIET GELUISTERD naar de patiënt en de zwaar gehandicapte mens,die ernstig hulpbehoevend is geworden levenslang. We hebben al veel medische kosten gehad,die we zelf niet op kunnen hoesten,maar er komen nog meer medische kosten aan wat we zelf niet op kunnen hoesten. Er zijn veel medische missers gemaakt bij mij door sommige van de medische wereld en ook verschillende instanties hebben ons in de steek gelaten jarenlang. Ik wil graag meer levenskwaliteit en een menswaardiger bestaan, zodat ik niet meer in een isolement zit.  Daarom zou ik ook de Aangepaste Rolstoelbus willen hebben, zodat we een keer samen  ergens heen kunnen gaan. Niet alleen rondje huis in mijn Aangepaste Liggende Rolstoel. Ondanks mijn prikkels voor Licht en Geluid en meer heb ik ook recht op LEVEN.!!! Dit wordt mij allemaal ontnomen. Help ❤️ mij,ons met de Aangepaste Rolstoelbus. We willen iedereen bedanken die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie . Delen, Delen en eventueel een donatie doen.🙏

Dank namens Anja&Frank. 

Even een update waarom ik de Aangepaste Rolstoelbus zou moeten krijgen. Ik kan nooit meer lopen, staan en alles doen. Ik kan niet, nooit in een gewone auto, vanwege mijn zware handicaps en contracturen. Ik kan niet tegen licht en geluid. Ik ben zwaar gehandicapt geraakt levenslang door ongeluk en de herseninfarct in 2008,waardoor er een zeldzaam hersenziektebeeld is ontstaan. Ik lig al 15 jaar vastgekluisterd in bed. Mijn man is mantelzorger, verzorger en verpleger over mij al 15 jaar. We zouden graag een keer ergens heen willen gaan met een Aangepaste Rolstoelbus, zodat ik niet meer zo in een isolement zit en dat we niet altijd afhankelijk zijn van de ambulance,waar ik wel vervoerd mee moet worden naar het ziekenhuis toe in Arnhem Rijnstate of elders. Het zou ons meer Vrijheid terug geven in ons leven, waar we nu vastgekluisterd zitten. En ons leven gaat aan ons voorbij. We hebben al 15 jaar veel moeten missen en we hopen nog samen een mooie tijd mee te mogen maken en te genieten van de mooie kleine dingen om ons heen, ondanks mijn prikkels voor licht en geluid en aanraking en aanvallen en meer. Ik heb ook recht op leven en ik wil ook ondanks mijn handicaps en contracturen en aanvallen bij de maatschappij horen. Niemand heeft het recht om mij dat te ontnemen, ik ben nog te levenslustig en positief. 

Anja. 

Zie 12-08-2023 up-date.

Hoort bij 03-07-2024 up-date.

Hallo lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat. Ik krijg binnenkort waarschijnlijk weer opname in het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate. Samen met mijn man. Ik doe mee met de medische wetenschap over Cholesterol en hartonderzoeken in Amsterdam. Mijn Cholesterol is veel te hoog en 2 medicijnen kan ik niet verdragen,vanwege allergische reacties. Nu wacht ik op de uitslag van de Cholesterol in Amsterdam om eventueel injecties vergoedt te krijgen. Anders heb ik een groot probleem als ik die niet vergoed krijg. Het is van medisch belang dat ik die injecties krijg,want ik heb nu nog meer grote kans op hart en vaatziekten en herseninfarct en hersenbloeding en beroerte. Ik doe ook mee met de Post Covid Onderzoek via RIVM, RADBOUD ZIEKENHUIS NIJMEGEN, LEIDEN ZIEKENHUIS LUMC, vanwege mijn 5×corona, waardoor ik longcovid en extreem moe heb overgehouden en Lymfoedeem in hele lichaam, Suikerziekte diabetes type 2,leverafwijkingen en auto-immuunziekte van de schildklier door corona ontstaan wat in Italië en China is bewezen. En nog veel meer. Ik heb al 2×longontsteking gehad en weer corona gehad. Er komt steeds meer bij, waardoor ik steeds meer achteruit ga.Mijn ontstekingswaarden blijven stijgen en de suiker ook,wat duidt op ontstekingswaarden. De lever is niet goed, schildklier niet goed, Cholesterol niet goed, eigenlijk alles ontregeld geraakt in hele lichaam.  Mijn immuunsysteem is niet goed. Ik wil graag samen met mijn man ergens heen kunnen gaan met een Aangepaste Rolstoelbus, maar die hebben we niet. Ik heb een Aangepaste Liggende Rolstoel, die in een Aangepaste Rolstoelbus moet passen. Het is van levensbelang om die Aangepaste Rolstoelbus te krijgen. Zonder Aangepaste Rolstoelbus lig ik vastgekluisterd in bed tot aan mijn dood. Ik kan nooit meer lopen, staan en alles doen. Ik wil graag meer levenskwaliteit en een menswaardiger bestaan, zodat ik niet meer in een isolement leef. Ik wil alvast iedereen bedanken, die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie. Deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen en eventueel een donatie doen.🙏 

Dank namens Anja&Frank. 

Lieve mensen, 

Doneer en/of deel deze inzamelingsactie zoveel mogelijk en stuur deze inzamelingsactie weer door naar iedereen die je kent./kettingreactie van mijn inzamelingsactie.🌹 Iedere euro is welkom of €5 of anders. Het is niet mijn, onze aard om een inzamelingsactie te doen, maar dit is wel medische noodzaak en het kost ook veel geld en het gaat om een mensenleven. Ik moet uit bed,anders ga ik nog vlugger achteruit. Ik heb een Aangepaste Liggende Rolstoel, die in een Aangepaste Rolstoelbus moet passen. Mijn man moet mij ook kunnen verzorgen in de Aangepaste Rolstoelbus,zodat we niet al binnen een half uur terug moeten naar huis toe. Ik lig al 15 jaar vastgekluisterd in bed en we hebben al 15 jaar veel moeten missen allebei. Nu wordt het tijd voor actie/hulp!!! Pasgeleden heb ik nog 7 weken in het ziekenhuis gelegen samen met mijn man. Ik moet nog vaker terug naar het ziekenhuis toe voor opname van mijn zware contracturen en meer. Ik krijg misschien nog zware operaties aan mijn zware contracturen, spitsvoeten, equinusstand handjes, knieën kan ik niet meer buigen, contracturen in hele lichaam,als dit nog mogelijk is,!!! vanwege de ernst van mijn contracturen. Er is veel te lang gewacht voor hulp van mij en er zijn veel medische missers gemaakt bij mij en foute diagnoses. Daarom lig ik nu zwaar gehandicapt in bed levenslang  en vastgekluisterd in bed.  We leven al 15 jaar in een overlevingsmodus. Ik ben ondanks de onuithoudbare pijn en achteruitgang van mijn Zeldzame ernstige neurologische hersenziektebeeld nog steeds positief en mentaal zeer sterk. Ze moeten bij mij niet aankomen met euthanasie,dit voelt alsof ze je leven willen ontnemen. 🙏Ik ben nog te levenslustig en ik geniet elke seconde van de dag met een tevreden lach. Ik heb ook recht op leven,al ben ik zwaar gehandicapt. Ik denk dat veel mensen van mij nog kunnen leren. Ik ben ervaringsdeskundige van mijn Zeldzame Hersenaandoening,dat zeiden ze ook in het ziekenhuis en in mijn ziekzijn. Mijn man en ik zijn hiermee opgegroeidt,toen ik steeds zieker werd na mijn ongeluk en de herseninfarct, waardoor er een nieuw Zeldzaam Hersenziektebeeld is ontstaan wat nieuw is over de hele wereld. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed en kan ik nooit meer ergens heen. Ik kan nooit meer lopen en staan en alles doen. Ik wil graag meer levenskwaliteit en een menswaardiger bestaan,zodat ik niet meer in een isolement zit. We weten dat ik nooit meer beter wordt,maar dat wil niet zeggen dat ik geen recht meer heb om ergens heen te gaan,vanwege mijn zeer ernstige en complexe neurologische hersenziektebeeld. Zingen is het enigste wat ik nog kan en liedjes componeren. Zingen geeft mij de kracht om door te gaan en de liefde om me heen van iedereen. Zingen is letterlijk mijn overlevingsinstinct.🙏😍

🎹🎵🎶🎵🎶🎵🎶🎵🎤💽

We willen iedereen bedanken die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie. Help mij met de eindstreep te behalen voor de Aangepaste Rolstoelbus.🌹

🌹Aangepaste Rolstoelbus. 🌹Levenslang gehandicapt.

Dank namens Anja&Frank.🙏🙏🙏

Carpe diem, pluk de dag.🍀

Lieve mensen, 

Ik ben op 24 mei weer met de ambulance naar het ziekenhuis toe gebracht voor opname van zeker 4-6 weken samen met mijn man. Ik heb de Calprotectine verhoogd in de darmen, had kortdurende infectie,deze waarden zijn nu gedaald en ik heb een gecompliceerde urineweg infectie met nierbekkenontsteking ,die thuis al behandeld was met Ciprofloxacine,maar zonder resultaat. Ik heb een verwaarloosde blaasontsteking, die nu gecompliceerde urineweg infectie is geworden. In het ziekenhuis hebben ze weer een sediment genomen van de urine waar ze niets op dachten te vinden, maar op aandringen van mij dat dit geen fatsoenlijk onderzoek is,vonden ze wel wat in de urine op kweek.Verschillende bacteriën e-coli,besmettelijke bacterie proteus mirabilis multiresistent en later nog de besmettelijke klebsiella pneumoniae complex en nog 3 andere bacteriën. Ik ben resistent voor bacteriën. Ik heb Fosfomycine zakje gehad van 3000 mg. En Nitrofurantoïne kuur 2× voor 5 dagen. Maandag moet ik weer urine wegbrengen voor onderzoek,omdat mijn klachten niet weg zijn in mijn buik. Nog steeds flankpijn,steken buik,urineren doet extreem pijn,steeds aandrang,prikkende stekende naalden in de plasbuis en kloppen.  Ik heb Contact Isolatie gehad in het ziekenhuis. Ik heb ook een zware Methyl Prednisolon Opstootkuur gehad voor de hersenen. Ik heb 3 dagen lang 3×1000 mg Methyl Prednisolon Opstootkuur gehad via het infuus. Het is heel gevaarlijk, want het balletje kan alle kanten op gaan. Ik voel me niet lekker door de zware kuur,er zijn complicaties opgetreden vanwege mijn suiker en meer. De suiker is nog meer ontregeld geraakt en hoog.Je kunt ook een leverontsteking krijgen,huidveranderingen, nog meer ontstekingen en meer. Ik heb deze keuze gekregen, omdat dit het laatste redmiddel is voor mij en mijn hersenen. Kennen jullie de film Brain on fire?Deze film is gebaseerd op mijn,ons verhaal van de hersenen. Mijn hersenen staan in brand. En ataques in het brein en kortsluiting in het brein en meer. We hopen dat mijn zware spasmeaanvallen, verkrampingen, spiertrekkingen, Trillingen net alsof ik Parkinson heb, ataques in het brein en kortsluiting in het brein en stuiptrekkingen en schokken in hele lichaam en meer minder wordt of weggaat. Ik wil graag meer levenskwaliteit en een menswaardiger bestaan, zodat ik niet meer zo in een isolement zit. Mijn man heeft een zware buikoperatie gehad. Hij heeft 7 dagen slecht gelegen op het randje van de IC.Hij heeft zuurstof gekregen, insuline pomp,via ruggenwervel een slangetje voor zware pijnstilling Oxycodon en meer. Hij heeft ook een  blaasontsteking gehad. Gelukkig gaat het nu een beetje beter, maar het herstellen duurt nog 6 weken lang van de buik. Het is voor ons allebei zwaar en een herstelproces,mits de kuur voor mijn hersenen niet de foute kant op gaat. Ik moet nog vaker terug naar het ziekenhuis toe voor opname. Ik word nog geholpen aan mijn zware contracturen. Er wachten mij nog vele operaties aan mijn spits voetjes,Handjes?,knieën, mits dit nog kan en niet alles vast zit gegroeidt met de zware contracturen.,wat al is. We zijn 7 juli weer thuis gekomen met de ambulance en in totaal bijna 7 weken opgenomen geweest in het ziekenhuis. Nu is het thuis weer verder revalideren en ik kan weer verder met zingen en liedjes componeren. Ik blijf ondanks dat het zwaar is nog altijd positief en muziek geeft mij kracht om door te gaan. Zingen is letterlijk mijn overlevingsinstinct. De liefde voor muziek en de liefde voor mijn man en alle lieve dierbare mensen om me, ons heen en onze lieve Tschiko papegaai ❤️ Rocky🙏 We miss you Rocky.🙏

Wij willen iedereen bedanken die ons steunen en helpen met deze inzamelingsactie.🙏 Iedereen deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen en eventueel een donatie doen.🙏🍀

Ik zou graag even uit bedje willen en ergens heen willen gaan met mijn man samen met de Aangepaste Rolstoelbus. Maar ik lig vastgekluisterd in bed al 14 jaar.Mijn actieradius is beperkt. Ik heb een Aangepaste Liggende Rolstoel, waar ik alleen maar rondom huis kom samen met mijn man. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed. Hopelijk krijg ik nog de kans om ergens heen te kunnen gaan samen met mijn man wat we al 14 jaar hebben moeten missen. Dit voelt erg eenzaam en verdrietig. Ik,wij hebben niet hierom gevraagd dat ik nu zo zwaar gehandicapt in bed vastgekluisterd lig. Het is mij,ons aangedaan en door sommige van de medische wereld, die mij letterlijk in de steek hebben gelaten jarenlang en het nieuwe Zeldzame Hersenziektebeeld van mij waar ze nog niets vanaf wisten en wat nu wel duidelijk is dat het neurologisch is.

 Aangepaste Rolstoelbus🌹

 Dank namens Anja&Frank.🙏🍀

Lieve mensen, 

Ik krijg binnenkort weer een opname in het ziekenhuis in Arnhem Rijnstate. Het gaat niet goed met mij. Mijn man is mantelzorger over mij levenslang en hij doet mij verzorgen. Frank moet mij steeds pareren met de aanvallen, anders breek en scheur ik alles van top tot teen. Ik zit ook met wartaal spreken, het gezicht trekt links naar beneden en dan is het wawawa/wartaal. Deze fase kan kort duren,maar ook lang of zelfs blijvend zijn. Mijn zeldzaam hersenziektebeeld is zo uniek in de hele wereld wat men dacht dat niet bestaat, bestaat toch!!! Zelfs een bekende Nederlandse professor heeft dit ziektebeeld nog nooit eerder gezien in zijn hele carrière en ook de specialisten en artsen en verpleging in Arnhem Rijnstate ziekenhuis niet. Ik kom nooit meer aan het lopen en staan en ben aan bed vastgekluisterd. Ik zou graag een keer deze kamer uit willen van 4m bij 4m en met mijn man samen even ergens heen willen gaan om meer levenskwaliteit te krijgen en meer sociale contacten wat goed is voor mij en mijn man, ook volgens de specialist in Arnhem Rijnstate ziekenhuis. Maar dan hebben we wel hulp nodig van iedereen om deze doelstellingen te bereiken. Ik ben dankbaar dat ik nog leef en dat ik dit met jullie kan delen. 

Iedereen deze inzamelingsactie zoveel mogelijk delen en eventueel een donatie doen. Ik wil iedereen alvast bedanken voor de steun en de donaties. Dit brengt ons dichter bij ons doel. 

Aangepaste Rolstoelbus🌹

Lieve mensen, 

Even weer een update hoe het met me gaat. Ik heb de CT-SCAN gehad en de MRI-SCAN.De uitslag van de hersenen is hetzelfde gebleven als de vorige scan,die zeer ernstige schade diep midden  in het brein aangeeft door ongeluk en de herseninfarct ontstaan in 2008, waardoor er een nieuw zeldzaam hersenziektebeeld is ontstaan wat ik als enigste ben in de hele wereld. De uitslag van de buik is ook niet goed. Ze hebben wat gevonden in de lever. De lever is opgezwollen en er is stuwing in de lever en er zit een grote hemangioom. Dit is een tumor in de lever. De artsen gaan nog beraden wat we hiermee doen. Er wordt veel bloedgeprikt en ze hebben verschillende bacteriën gevonden in mijn bloed en de urine.Ik lig aan een infuus met een zwaar middel wat ook gebruikt wordt voor sepsis en zware bacteriële infectie van de blaas.Dan komt nog op 8 oktober voor de 2de keer de CORONA erbovenop.Toen was Holland in Nood.Midden in de nacht krijg ik te horen van de zuster dat ik weer CORONA heb.De 1ste corona en de 2de corona,die kettingreactie blijft doorgaan,er is géén vat op te krijgen. Frank heeft    gelukkig geen corona. Ik word letterlijk voor niets gespaard.Dit zeiden de artsen hier ook tegen mij. Het  is heel zwaar.Ik heb hartkloppingen,extreem zweten,de bloeddruk vaak te hoog,de Polsslag is te hoog, en voel me heel zwak en de spieren voelen loodzwaar en krachtsverlies. Ik krijg steeds meer Wegrakingen spontaan en ook omdat ik zit te happen naar lucht.Ik heb een pompje gekregen voor meer lucht.Ik heb totaal geen controle over mijn hersenen en mijn lichaam.Dat is heel frustrerend. Deze week krijg ik een Echografie van het hart.Ze kijken dan of ik ook problemen heb met mijn hart.Het vocht moet uit mijn lichaam, want dit is niet goed voor mijn hart.Ik heb vocht in hele lichaam. Ik heb lekkages van de lymfoedeem. Morgen komt de arts weer.Ik vecht om leven en dood. Ik wil graag meer levenskwaliteit en een menswaardiger bestaan, zodat ik niet meer zo in een isolement zit. En de Aangepaste Rolstoelbus. Daarom  zou het fijn zijn als we meer hulp krijgen,zodat ik nog de tijd die ik nog heb kan genieten van de mooie kleine dingen om me heen samen met iedereen die om mij,ons geeft.En mijn wens is al mijn liedjes die ik gecomponeerd heb opnemen op c.d.,zodat mijn voice nagelaten wordt. Zolang ik leef blijf ik zingen en liedjes componeren. Dit is mijn grote passie en mijn overlevingsinstinct. 

Lieve mensen, 

Even een update hoe het met me gaat.Ik ben 27 september 2022 weer met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht voor opname. Het gaat niet goed met mij. Ik heb zwaar corona gehad en die kettingreactie gaat nog steeds door.Ik heb longcovid en extreem moe,pijn in de borstkas en de longen en benauwd en heb te hoge suiker.ik heb ontstekingswaarden in het bloed. Er zijn afwijkingen gevonden in de lever en het hart en meer.Ik heb hartkloppingen en de ataques in de hersenen en ook kortsluiting in het brein neemt toe. Ik heb ook stuiptrekkingen en schokken in hele lichaam.De bloeddruk is hoog.Ik heb 4 augustus spontane bronchospasmes,laryngospasmes,slokdarm spasmen en de luchtpijp kneep dicht.Huisarts is dag erop meteen gekomen en ik moet in de gaten houden/TIA???Heb veranderingen aan de rechtse kant,ook in mijn gezicht. Heb één groot en één klein oog. Ik ben  gezwollen in hele lichaam door lymfoedeem..Ik heb lekkages van de lymfoedeem in hele lichaam.De prognose is niet goed. Mijn wens is meer levenskwaliteit en Aangepaste Rolstoelbus.IK LIG LETTERLIJK VASTGEKLUISTERD IN BED LEVENSLANG EN BEN LEVENSLANG AFHANKELIJK VAN HULP EN LANGDURIGE ZORG. Mijn man is mantelzorger over mij levenslang. Ik zou het fijn vinden als we meer hulp krijgen, waardoor ik meer levenskwaliteit terugkrijg.Ik wil de tijd graag positief benutten om nog te genieten van de dingen om ons heen, zolang ik nog leef.